Erfahrungen im Urlaub

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
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erfmkh
Beiträge: 70
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Erfahrungen im Urlaub

Beitrag von erfmkh »

Hallo zusammen,

ich möchte gerne meine Erfahrung, welche ich letzte Woche während meines Urlaubs auf einer Kreuzfahrt gemacht habe, teilen.

Schon vor 2,5 Jahren und vor Ausbruch der GPA hatten wir eine Kreuzfahrt mit der Aida gebucht, gemeinsam mit der Tochter und Freund. Es stand die silberne Hochzeit an, die wir nicht feiern wollten und uns damals für den Weg entschieden hatten.
Eine Stornierung war nicht mehr möglich und hätte damals gleich passieren müssen,
sowie ein Reiserücktritt, der nunmal nur bei sofortiger Stornierung zum Tragen kommt. Wir hatten einfach nicht darüber nachgedacht und da war es auch schon zu spät.

Da ich durch einen Schlaganfall sehr unter Gangunsicherheit, Schwindel und Kopfschmerzen zusätzlich zur GPA „leide“, hatte ich natürlich einen heiden Respekt vor der Reise. Ich muss dazu sagen, ich leide zusätzlich an Selbstüberschätzung, was ich in Laufe der Reise zu spüren bekommen habe.

Zur Anreise ging es einen Tag zuvor nach Hamburg, mit Übernachtung damit es nicht zu stressig wird. Allerdings noch Hamburg noch ein bisschen erkundet, also mit Kräften sparen, wie vorgenommen, weit gefehlt :mrgreen: . Es ging los und ich war erstaunt wie gut ich die Fahrt vertragen habe, es ging mir so wie immer. Eine Gangunsicherheit und Schwindel unterschied sich für mich nicht, ob auf Wasser oder an Land. Was mir zu Anfang richtig Probleme bereitete war das zu Essen gehen im Restaurant - für ängstliche Personen, auf Grund der GPA - nicht zu empfehlen. Menschen, Menschen und wieder Menschen.
Soll nicht heißen das ich doch zuvor nicht gewusst hätte, was auf mich zukommt.
In der Realität dann doch etwas andres. Aufzüge habe ich gemieden, wobei es beim Essen war wie im Aufzug, nur ohne Musik.

Erste Anfahrt Rotterdam und natürlich meinem Wesen entsprechend Vollgas, 15km durch die Stadt gelaufen, zum Abend noch Essen - 12 Stunden Tag - eben der König der Welt :).
Nächster Tag Brügge, mit Transfer nach Zeebrügge und bis Mittag alles okay, allerdings im weiteren Tagesverlauf der Einbruch gegen 14 Uhr.
Kreislauf, Schwindel, weiche Beine und leichte Panik „wie komme ich zurück“. 1,5 km bis zum Bus und „Ich-setze-mich-alle-100-Meter“-Strategie, dann noch Zollkontrolle und ab auf die Couch.
Nächster Tag alles wieder okay und eine Info kommt, können nicht Auslaufen, Streik in Frankreich und wir bleiben heute noch vor Ort. Ich natürlich nach einem Plan gesucht und mit einem Fahrradausflug gefunden. 20 km ohne E - schaffe ich zu Hause auch, Challenge accepted - los ging es. Schön mit Gegenwind, damit aus den 20 gefühlt 40 wurde :D. Weiter ging es nach Southampton, von dort aus mit dem Bus nach London. Auch hier wie die letzten Tage, sehr viele Menschen.
Dann urplötzlich auf der Heimfahrt im Bus ein Schweißausbruch, Kreislauf, Übelkeit, kalte Hände und alles was ein Schwächeanfall oder Kreislaufbeschwerden hergeben. Natürlich etwas Panik und immer die Hoffnung das es schnell besser wird. Und wieder durch die Kontrolle gekämpft, schnell was gegessen und ab ins Bett. Als nächstes ein Seetag mit noch leichter Übelkeit und Schwindel.

Man kann mir natürlich jetzt sagen: Warum tust du dir das an, was ich auch zu Hause zu hören bekommen habe? Warum setzt du dich solcher Infektionsgefahr aus?
Warum bleibst du nicht wenigstens auf dem Schiff? Warum sind dir die Stornokosten nicht egal, Hauptsache frei von Infektionen, usw., usw.?

Mit Sicherheit alle Fragen berechtigt. Ich kann nur sagen das ich am Leben teilhaben möchte und ein bisschen wie schon geschrieben etwas Selbstüberschätzung leide.
Jetzt zu Hause die Ernüchterung, ich kann natürlich nicht mehr so wie vorher, vielleicht irgendwann wieder. Würde ich es wieder tun, eindeutiges ja.
Ich gehe arbeiten, trotz GPA und Ponsinfarkt und sage mir, besser 10 noch gute Jahre wie 20 ohne Erfüllung. Ich denke die hier gehen die Meinungen deutlich auseinander, allerdings die ist die Meine.

Es soll in dem Forum um eine gesundheitliche Themen gehen, deshalb nur als Info und wie es auch laufen kann. Ob gut oder schlecht….:)

Marco
ANKA
Beiträge: 347
Registriert: Mi Jul 06, 2022 3:23 pm

Re: Erfahrungen im Urlaub

Beitrag von ANKA »

GEIL MARCO!

Ich hoffe inständig, dass du eines Tages auf dem Rücken eines goldenen Einhorns beim Sprung in einen ausbrechenden Vulkan abtrittst!

Beste Grüße,
AKNA
Aufstehen, weitermachen!

Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); aktuell Rituximab 500mg

Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewto ... f=2&t=5979
erfmkh
Beiträge: 70
Registriert: Fr Sep 06, 2024 11:04 am

Re: Erfahrungen im Urlaub

Beitrag von erfmkh »

ANKA hat geschrieben: Mo Apr 07, 2025 6:30 pm GEIL MARCO!

Ich hoffe inständig, dass du eines Tages auf dem Rücken eines goldenen Einhorns beim Sprung in einen ausbrechenden Vulkan abtrittst!

Beste Grüße,
AKNA
Ahoi Anka und sehr gute Formulierung! So stelle ich mir das vor. Hatte gar keine Antwort erwartet….

Marco
Anty
Beiträge: 9
Registriert: Do Feb 19, 2026 11:08 am

Re: Erfahrungen im Urlaub

Beitrag von Anty »

Hallo Marco,.
ich bin auch AIDA Fan.😀
Wir haben im Oktober für August 26 eine Reise Mittelmeer gebucht, Innenkabine.
Im November hatte ich ein akutes Nerenversagen, durch die Biopsie wurde eine ANCA negative GN diagnostiziert.
Im Dezember 2 mal Infusion mit Cyclohosphamid und im Januar 2 mal Infusion mit Rituximab. War lang ziemlich müde und platt , langsam geht es. Ich bin Selbständig ( Friseurmeisterin) und arbeite aktuell 3 bis 4 Std. täglich. ( Wiedereingliederung)
Meine nächste Infusionstheraphie mit Rituximab bekomme ich im Juli wieder und Ende August wollen wir erst Hotel 5 Tage und dann aufs Schiff 🫣.
Jetzt bin ich am überlegen
Will ich mir das antun? Soll / Kann ich stornieren?
Die vielen Menschen beim Essen, hab ich Spaß in der Disco, oder beim Tanzen? Die haben ja die tollen Bands.
Buche ich auf Balkon um, damit ich an den Seetagen etwas entspannter bin?
Wie fit bin ich , sind dann 5 Wochen nach der Infusionstheraphie,?

Wenn ich dann dein Bericht lese, macht mir das Hoffnung 😀

Danke

Liebe Grüße
Andrea
erfmkh
Beiträge: 70
Registriert: Fr Sep 06, 2024 11:04 am

Re: Erfahrungen im Urlaub

Beitrag von erfmkh »

Hallo Andrea,

will ich mir das antun, diese Frage habe ich mir grundsätzlich auch gestellt und im Nachhinein habe ich es nicht bereut 😁.
Dazu muss ich sagen, hatten wir die Reise schon vor dem Ausbruch der Krankheit gebucht, da silberne Hochzeit und es hatten noch Familie und Freunde mit gebucht. Inzwischen haben wir 2 weitere Reisen, auch mit der Aida gemacht, nur als Eigenanreise und ab Deutschland und im Mai 2026 steht auch eine Mittelmeer Reise mit Flug an.

Zum Thema Stornierung: Ich komme aus der Reisebranche und kann dir eines mit Sicherheit mitteilen, dass es so ohne Weiteres nicht geht, da die Stornierung nach bekannt werden der Erkrankung umzubuchen oder eben zu stornieren ist.
Hier geht es um den prozentualen Anteil der Kosten, welche durch die Versicherung zu zahlen sind. Je näher, desto mehr Stornokosten. Grundsätzlich umbuchen kannst du mindestens einmal, hast sicherlich den Premium Tarif gebucht und 40 Tage vor Abreise möglich.

Wenn ich RTX als Infusion bekomme, brauche ich immer ca. 1 Woche um einigermaßen fit zu werden und 2-3 Wochen für den ursprünglichen Zustand. Wie ich es bisher mitbekommen habe, ist auch das sehr unterschiedlich. Manche sind nach 3-4 Tagen wieder fit und manche brauchen 6 Wochen. Bei der letzten Fahrt hatte ich ebenfalls 6 Wochen zuvor eine RTX Infusion und alles war Supi 😀.

Wir sind jetzt 2 mal mit Balkonkabine und einmal Innen gefahren, hat für mich keinen Unterschied gemacht und ist auch eine Frage des Geldes. Für mich gefühlt kann man Innen mehr Ruhe finden und man ist nicht abgelenkt, da man ständig das Gefühl hat, sich draußen aufzuhalten, um nichts zu verpassen. Mein Arzt sagt immer zu mir Bewegung, Bewegung die beste Medizin und an Deck eine Runde zu drehen bringt mir mehr, wie auf dem Balkon zu sitzen 😁.

Zum Thema Essen, Disco usw. Bei mir ist es schon fast automatisch, wo ich Hände waschen kann, wird gewaschen….😂. Und das geht auf dem Schiff ja überall. Weiterhin meide ich den Fahrstuhl oder Geländer und versuche immer Getränke aus Flaschen zu kaufen, um kein Glas von deren Reinigung benutzen zu müssen. Ich habe immer mein eigenes Besteck und einen Becher dabei, damit ich nichts von dem aus der großen Masse nehmen muss. Ist aus Plaste, leicht und passt in jede Tasche. Das machen übrigens viele an Board, auch ohne Vorerkrankungen. Teller immer von unten aus dem Stapel, welche noch nicht angefasst wurde.

Das hört sich alles etwas kleinlich an. Hat mir allerdings bisher geholfen und seit 05/2024 keine schweren Infektionen beschert und das trotz der Reisen. Letztlich sind wir anfälliger für sämtliche Krankheiten, allerdings nicht aus Watte 👍.
Und sicherlich gibt es viele unterschiedliche Meinungen dazu, auch wie damit umgegangen wird.

Marco
Anty
Beiträge: 9
Registriert: Do Feb 19, 2026 11:08 am

Re: Erfahrungen im Urlaub

Beitrag von Anty »

Hallo Marco,
Danke nochmal für deine ausführliche Antwort 😀

Das nimmt mir echt die Angst😀,wir hatten die Reise auch vor der Erkrankung gebucht.

Jetzt habe ich noch eine Frage
Muss ich die Erkrankung/ Behandlung mit Rituximab bei AIDA angeben.

Wünsche euch jetzt schon eine tolle Schiffsreise im Mai😀

Liebe Grüße
Andrea
erfmkh
Beiträge: 70
Registriert: Fr Sep 06, 2024 11:04 am

Re: Erfahrungen im Urlaub

Beitrag von erfmkh »

Hallo Andrea,

im Manifest unter dem Punkt: Sicherheit und Gesundheit habe ich immer „sonstige chronische Krankheiten“ ausgewählt.
Da kommt dann der Hinweis: Ihre Gesundheit liegt uns sehr am Herzen. Damit in einem Notfall an Bord eine adäquate medizinische Versorgung gesichert werden kann, führen Sie bitte unbedingt aktuelle Arztbriefe und Medikamentenlisten während der Reise bei sich.
Genau das habe ich dann gemacht, einmal in Papierform wie auch digital.

Für die Versicherung im Ausland und Reiserücktritt usw. noch ein Hinweis. Hier gibt es von der Ergo Versicherung eine zwar teure, allerdings gute Alternative, welche unter der Bezeichnung „nexible“ geführt wird.
Diese Versicherung hat erweiterte Ansprüche bei Vorerkrankungen, was die meisten Versicherungen ausklammern.

Liebe Grüße,
Marco
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