Ich kann Dir den Nieren-umd Blasentee von Heumann (Granulat) empfehlen.
Gute Besserung
Gruß
Mikado
Vaskulitis Neuling
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Anschilalo
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Re: Vaskulitis Neuling
Montag Anruf Urologe: waren Keime drin, aber nicht viele. Wenn ich noch Beschwerden hätte dann AB. Hab abgelehnt.
Hab jetzt Tag 17 Bauchweh und Übelkeit.
Ganz toll.
Mittwoch Impfung & Labor. Letzten Freitag war der CRP 8,5
Bin gespannt, wie der dann ausfällt.
Hätte noch auf Verwachsungen getippt, aber davon sollte mir nicht schlecht sein.
Gyn Termin erst im Mai. Muss ich gucken, ob ich früher hin kann.
Jetzt hab ich genau das, was ich nicht wollte: noch mehr körperliche Beschwerden, da hat meine Angststörung schön Futter.
Hab jetzt Tag 17 Bauchweh und Übelkeit.
Ganz toll.
Mittwoch Impfung & Labor. Letzten Freitag war der CRP 8,5
Bin gespannt, wie der dann ausfällt.
Hätte noch auf Verwachsungen getippt, aber davon sollte mir nicht schlecht sein.
Gyn Termin erst im Mai. Muss ich gucken, ob ich früher hin kann.
Jetzt hab ich genau das, was ich nicht wollte: noch mehr körperliche Beschwerden, da hat meine Angststörung schön Futter.
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Anschilalo
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Re: Vaskulitis Neuling
Gestern bei Gyn zur Abklärung, hat beim Ultraschall eine Verdickung des Dickdarms entdeckt.
Also wohl eine Entzündung des Darms.
War heute zum Labor bei Neph, das ist eine Gemeinschaftspraxis mit Gastroenterologie, Darmspiegelung steht an in sage und schreibe ERST 8 Wochen.
Falls das nicht von alleine besser wird, macht das bis zum Termin 77 Tage Bauchweh. Juhu.
Ibu als Schmerzmittel und Entzündungshemmer geht ja nicht wegen Niere. Argh.
Ärztin meinte Blutwerte abwarten, wenn CRP nicht hoch, können wir endlich impfen (juhu Bauchweh und eventuell Impfsymptome) aber die RTX Infu Ende des Monats muss bis auf weiteres verschoben werden.
Und ich die ganze Zeit in Gedanken: "Liebes Universum, bitte nicht noch was zu allem was ich schon hab dazu, noch mehr pack ich nicht und ach, ich möchte gerne abnehmen, aber einfach so, ohne Beschwerden bitte."
Universum (offensichtlicher schwerhörig): "Ah äh, hier noch was dazu und Schmerzen beim abnehmen: Voila!"
Hoffentlich was "Normales" und nicht ne (seltene) Darmbeteiligung bei GPA.
Schade, dass man den Körper nicht mal eben in die Ecke stellen kann, um sich davon auszuruhen.
Also wohl eine Entzündung des Darms.
War heute zum Labor bei Neph, das ist eine Gemeinschaftspraxis mit Gastroenterologie, Darmspiegelung steht an in sage und schreibe ERST 8 Wochen.
Falls das nicht von alleine besser wird, macht das bis zum Termin 77 Tage Bauchweh. Juhu.
Ibu als Schmerzmittel und Entzündungshemmer geht ja nicht wegen Niere. Argh.
Ärztin meinte Blutwerte abwarten, wenn CRP nicht hoch, können wir endlich impfen (juhu Bauchweh und eventuell Impfsymptome) aber die RTX Infu Ende des Monats muss bis auf weiteres verschoben werden.
Und ich die ganze Zeit in Gedanken: "Liebes Universum, bitte nicht noch was zu allem was ich schon hab dazu, noch mehr pack ich nicht und ach, ich möchte gerne abnehmen, aber einfach so, ohne Beschwerden bitte."
Universum (offensichtlicher schwerhörig): "Ah äh, hier noch was dazu und Schmerzen beim abnehmen: Voila!"
Hoffentlich was "Normales" und nicht ne (seltene) Darmbeteiligung bei GPA.
Schade, dass man den Körper nicht mal eben in die Ecke stellen kann, um sich davon auszuruhen.
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Anschilalo
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Re: Vaskulitis Neuling
Wie es mich kirre macht, auf den Anruf mit den Laborwerten zu warten.
Jedes Mal.
Jedes Mal.
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Thorsten
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Re: Vaskulitis Neuling
Das kann ich mir gut vorstellen. Ich drück dir fest die Daumen. Ist zumindest das Bauchweh besser geworden?
LG
LG
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Reptiloid
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- Registriert: Do Jan 15, 2026 10:31 pm
Re: Vaskulitis Neuling
Guten Abend liebe Leute ^^
ich weiß ehrlich gesagt gar nicht wo ich anfangen soll. Bin momentan sehr zwiegespalten.
Und zwar wurde bei mir mit 19 im dezember 2024 eine Leukozytoklastische Vaskulitis diagnostiziert. Im Krankenhaus sagte man mir damals, dass es chronisch sei. Danach hab ich mir einen Rheumatologen gesucht, der dies bestätigte. Wir haben eine Therapie mit Prednisolon angefangen.
Die Einblutungen sind dadurch auch im Sommer 2025 weggegangen, jedoch belasteten mich seit dem Erstauftritt der Krankheit täglich Gelenk- und Muskelschmerzen.
Dieses Jahr war ich dann aufgrund der Schmerzen und Vaskulitis für 4 Wochen in Reha. Dort dann wöchentlich Visite gehabt. Mein dortiger Dermatologe stellte mich dann dem Rheumatologen vor. Ich saß dann dort vor insg. 5 Ärzten, die mir sagten, dass ich zu 99% geheilt bin und nicht mit Vaskulitis-Rezidiven rechnen sollte. Prednisolon wurde dort dann abgesetzt. (wurde bereits über Monate davor langsam ausgeschlichen). Die Schmerzen bestehen, gegen die machten die Ärzte in der Reha, trotz dessen das ich denen das mehrfach gesagt habe, nicht behandelt oder untersucht. Die mitpatienten, die Leute mit Vaskulitis kannten haben mir auch richtige Horrorgeschichten erzählt.
Nach der Reha hab ich dann meinen Rheumatologen wiedergesehen. Ihm berichtete ich von dem Erlebnis, woraufhin er übermäßig sicher war, das "die Vaskulitis wiederkommen wird und höchstwahrscheinlich systematisch wird" Ich soll bei einem Schub dann einfach bis zu 20mg Prednisolon einnehmen und dann wieder ausschleichen lassen. Den nächsten Termin habe ich bei ihm 2027. Für die Schmerzen ist er wohl auch die falsche Adresse, da die Gelenke nicht anschwellen.
Nun weiß ich nicht welchen Ärzten ich glauben soll und welchen nicht. Die Aussage, dass es systematisch wird, jagt mir auch eine riesen Angst ein. Mein Freund nimmt das ganze nicht ernst und ich weiß ehrlich gesagt nicht an wenn ich mich noch wenden soll. Im Mai hab ich noch einen dermatologen Termin, da meine Hausärztin den Verdacht auf Neurodermitis an meinen Händen hat.
Sorry für die lange Nachricht ^^' Habt ihr vllt ähnliche Erfahrungen gemacht? Falls ja, wie seid ihr damit umgegangen, oder würdet damit umgehen? Ich habe bisher auch noch niemanden mit einer Vaskulitis kennengelernt. Bei einer in der Reha hatten sie mal den Verdacht, hat sich aber als was anderes entpuppt. Meines Verständnis nach, haben einige mit der Vaskulitisform keine Rezidive, andere schon. Jetzt auch noch die mögliche Neurodermitis... fühle mich in meiner Haut langsam nicht mehr sicher.
ich weiß ehrlich gesagt gar nicht wo ich anfangen soll. Bin momentan sehr zwiegespalten.
Und zwar wurde bei mir mit 19 im dezember 2024 eine Leukozytoklastische Vaskulitis diagnostiziert. Im Krankenhaus sagte man mir damals, dass es chronisch sei. Danach hab ich mir einen Rheumatologen gesucht, der dies bestätigte. Wir haben eine Therapie mit Prednisolon angefangen.
Die Einblutungen sind dadurch auch im Sommer 2025 weggegangen, jedoch belasteten mich seit dem Erstauftritt der Krankheit täglich Gelenk- und Muskelschmerzen.
Dieses Jahr war ich dann aufgrund der Schmerzen und Vaskulitis für 4 Wochen in Reha. Dort dann wöchentlich Visite gehabt. Mein dortiger Dermatologe stellte mich dann dem Rheumatologen vor. Ich saß dann dort vor insg. 5 Ärzten, die mir sagten, dass ich zu 99% geheilt bin und nicht mit Vaskulitis-Rezidiven rechnen sollte. Prednisolon wurde dort dann abgesetzt. (wurde bereits über Monate davor langsam ausgeschlichen). Die Schmerzen bestehen, gegen die machten die Ärzte in der Reha, trotz dessen das ich denen das mehrfach gesagt habe, nicht behandelt oder untersucht. Die mitpatienten, die Leute mit Vaskulitis kannten haben mir auch richtige Horrorgeschichten erzählt.
Nach der Reha hab ich dann meinen Rheumatologen wiedergesehen. Ihm berichtete ich von dem Erlebnis, woraufhin er übermäßig sicher war, das "die Vaskulitis wiederkommen wird und höchstwahrscheinlich systematisch wird" Ich soll bei einem Schub dann einfach bis zu 20mg Prednisolon einnehmen und dann wieder ausschleichen lassen. Den nächsten Termin habe ich bei ihm 2027. Für die Schmerzen ist er wohl auch die falsche Adresse, da die Gelenke nicht anschwellen.
Nun weiß ich nicht welchen Ärzten ich glauben soll und welchen nicht. Die Aussage, dass es systematisch wird, jagt mir auch eine riesen Angst ein. Mein Freund nimmt das ganze nicht ernst und ich weiß ehrlich gesagt nicht an wenn ich mich noch wenden soll. Im Mai hab ich noch einen dermatologen Termin, da meine Hausärztin den Verdacht auf Neurodermitis an meinen Händen hat.
Sorry für die lange Nachricht ^^' Habt ihr vllt ähnliche Erfahrungen gemacht? Falls ja, wie seid ihr damit umgegangen, oder würdet damit umgehen? Ich habe bisher auch noch niemanden mit einer Vaskulitis kennengelernt. Bei einer in der Reha hatten sie mal den Verdacht, hat sich aber als was anderes entpuppt. Meines Verständnis nach, haben einige mit der Vaskulitisform keine Rezidive, andere schon. Jetzt auch noch die mögliche Neurodermitis... fühle mich in meiner Haut langsam nicht mehr sicher.
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Anschilalo
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- Registriert: Sa Jan 27, 2024 2:50 pm
Re: Vaskulitis Neuling
Hallo Repti,
sind denn Gelenk- und Muskelschmerzen typisch für deine Diagnose?
Kann ja wohl nicht sein, dass kein Arzt was gegen die Schmerzen machen will!
Gehen die Schmerzen unter Prednisolon weg?
LG
Anja
sind denn Gelenk- und Muskelschmerzen typisch für deine Diagnose?
Kann ja wohl nicht sein, dass kein Arzt was gegen die Schmerzen machen will!
Gehen die Schmerzen unter Prednisolon weg?
LG
Anja
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Anschilalo
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- Registriert: Sa Jan 27, 2024 2:50 pm
Re: Vaskulitis Neuling
@Thorsten
Ja ist etwas besser seit dem 1x Antibiotikum für die Blase.
Dann wieder etwas mehr, seit 8 Tagen mache ich Schonkost.
Spoiler: Spinat wollte der Darm nicht (obwohl es unter Schonkost fällt), zack wieder Bauchweh.
Ich doofe Nuss hab halt wieder gegoogelt, da kommt nix Gutes bei raus bez. GPA.
Wieder Futter für meinen Angstkopf.
Labor war heute vor 1 Woche und sie hat nicht angerufen ( sie kann auch krank sein oder ANCA ist noch nicht da).
Zudem hab ich mir den Zeh blau geschlagen und es sind noch ein paar andere schlimme Sachen in meinem Umfeld, ist grad alles wieder zuviel.
Brauche dringend gute Nachrichten
Ja ist etwas besser seit dem 1x Antibiotikum für die Blase.
Dann wieder etwas mehr, seit 8 Tagen mache ich Schonkost.
Spoiler: Spinat wollte der Darm nicht (obwohl es unter Schonkost fällt), zack wieder Bauchweh.
Ich doofe Nuss hab halt wieder gegoogelt, da kommt nix Gutes bei raus bez. GPA.
Wieder Futter für meinen Angstkopf.
Labor war heute vor 1 Woche und sie hat nicht angerufen ( sie kann auch krank sein oder ANCA ist noch nicht da).
Zudem hab ich mir den Zeh blau geschlagen und es sind noch ein paar andere schlimme Sachen in meinem Umfeld, ist grad alles wieder zuviel.
Brauche dringend gute Nachrichten
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Reptiloid
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Re: Vaskulitis Neuling
Huhu Anja,
ich bin mir tatsächlich unsicher ob die Schmerzen mit der Vaskulitis zusammenhängen. Damals ging beides zeitgleich los, sodass ich bei meiner arbeit auch nur noch von A nach B gehumpelt bin. Durch das Prednisolon hat sich leider keine Besserung bei den Schmerzen gezeigt. Wollte jetzt nochmal zu einem Orthopäden, vielleicht findet er ja was :/
Bin so langsam nur etwas ratlos.
LG
Repti
ich bin mir tatsächlich unsicher ob die Schmerzen mit der Vaskulitis zusammenhängen. Damals ging beides zeitgleich los, sodass ich bei meiner arbeit auch nur noch von A nach B gehumpelt bin. Durch das Prednisolon hat sich leider keine Besserung bei den Schmerzen gezeigt. Wollte jetzt nochmal zu einem Orthopäden, vielleicht findet er ja was :/
Bin so langsam nur etwas ratlos.
LG
Repti
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Thorsten
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Re: Vaskulitis Neuling
Hi Anschilalo,Anschilalo hat geschrieben: Fr Mär 13, 2026 4:19 pm @Thorsten
Ja ist etwas besser seit dem 1x Antibiotikum für die Blase.
Dann wieder etwas mehr, seit 8 Tagen mache ich Schonkost.
Spoiler: Spinat wollte der Darm nicht (obwohl es unter Schonkost fällt), zack wieder Bauchweh.
Ich doofe Nuss hab halt wieder gegoogelt, da kommt nix Gutes bei raus bez. GPA.
Wieder Futter für meinen Angstkopf.
Labor war heute vor 1 Woche und sie hat nicht angerufen ( sie kann auch krank sein oder ANCA ist noch nicht da).
Zudem hab ich mir den Zeh blau geschlagen und es sind noch ein paar andere schlimme Sachen in meinem Umfeld, ist grad alles wieder zuviel.
Brauche dringend gute Nachrichten
das kann ich absolut nachempfinden. Bei mir ist die letzten Monate auch ein ziemliches auf und ab mit mehr Tendenz nach ab.
Daher könnte ich auch gute News gut gebrauchen.
Naja, lassen wir uns nicht unterkriegen. Ich drücke dir ganz fest weiter die Daumen, dass es besser wird und im Labor alles gut war.
LG