Hallo alle zusammen,
fang mal an Amfang an: Ich heiße Alex und bin vor Kurzem auf dieses Forum gestoßen – und ehrlich gesagt bin ich da ganz schön froh, euch gefunden zu haben. Mit meiner Vaskulitis-Diagnose bin ich ehrlicherweise immernoch dabei, meinen eigenen Weg im Umgang damit zu finden... Es gibt ganz gute Tage, an denen ich schon denke, ich habe alles ganz gut im Griff, und dann aber auch wieder Tage, die mich echt ganz schön herausfordern.
Ich hoffe hier vor allem auf Austausch, ehrliche Erfahrungen und vielleicht ja sogar auch ein bisschen gegenseitige Ermutigung. Im Alltag versuche ich nach bestem Gewissen, mir immer wieder kleine Inseln zu schaffen, die mir guttun – dazu gehören Spaziergänge mit meinem Hund. Er bringt mich immer wieder raus, auch wenn ich eigentlich keine Energie habe, und sorgt wirklich oft dafür, dass ich den Kopf wieder etwas freier bekomme.. So viel zu mir
Liebe Grüße
Alex
Hallo liebe Anja,
danke dir für die liebe Nachfrage
Bei mir wurde vor etwa einem Jahr eine Vaskulitis der kleineren Gefäße festgestellt. Zum Glück ist der Verlauf bisher eher mild, vor allem im Vergleich zu dem, was man teilweise liest. Angefangen hat es bei mir mit immer wiederkehrenden Hautveränderungen an den Beinen und einer ziemlichen Erschöpfung, die ich mir lange einfach nicht richtig erklären konnte. Erst nach ein paar Untersuchungen beim Hautarzt und dann beim Rheumatologen kam schließlich die Diagnose. Aktuell werde ich relativ konservativ behandelt – gehe also hauptsächlich regelmäßige Kontrollen und bei Bedarf bekomme ich dann Medikamente gegen die Entzündung. Meine Organe sind zum Glück nicht betroffen, wofür ich wirklich sehr dankbar bin. Trotzdem merke ich schon leider, dass mein Körper mir schneller Grenzen setzt als früher. An manchen Tagen ist alles ziemlich normal, an anderen fühle ich mich einfach schneller ausgelaugt. Deshalb versuche ich im Moment vor allem, besser auf meinen Körper zu hören und mein Tempo ein bisschen anzupassen. Die Spaziergänge mit meinem Hund helfen mir dabei tatsächlich sehr – Bewegung an der frischen Luft, aber ohne Druck.
Mich würde auch interessieren, wie es bei dir ist und wie lange du schon mit der Diagnose lebst??
Liebe Grüße
Alex
