Betreff: Erfahrung mit Pflegegrad / Pflegegeld – Austausch gesucht
Hallo zusammen,
ich wollte mal nach euren Erfahrungen fragen: Wie läuft das mit Pflegestufe oder Pflegegrad und Pflegegeld ab?
Bei mir sieht es aktuell so aus: Ich habe erhebliche finanzielle Einbußen, bekomme momentan nur 70 % Krankengeld, und die ganzen Medikamente, Fahrten und Co. belasten zusätzlich. Einige Anträge und Befunde sind schon eingereicht, aber man steht oft ratlos und überfordert gegenüber den Stellen.
Richtig Antworten oder Rückmeldungen bekommt man bisher kaum. Ich habe noch einen Termin bei der Deutschen Rheuma Liga am 3.2., hoffe, dass mir dort geholfen wird.
Mich interessiert sehr, wie ihr das gehandhabt habt, welche Tipps oder Erfahrungen ihr mit Pflegegrad, Pflegegeld und Antragstellung habt.
Um Pflegegeld zu bekommen, musst du zuerst einen Antrag stellen, dazu nimmst du Kontakt mit der Krankenkasse auf, schilderst alles, du bekommst dann einen Bogen zugeschickt mit vielen Fragen über den Alltag, wie du zurecht kommst, essen , trinken Toilette laufen stehen usw
Dies alles geht dann zum medizinischen Dienst der Krankenkasse. Diese fordern entweder von dir oder deinem Arzt alle Berichte an. Danach meldet sich einer und besucht dich in deinem häuslichen Umfeld sprich Gutachter. Das alles kann sich hinziehen.
Ich weiss allerdings nicht was du genau hast?
Ebenso rate ich, wenn nicht schon geschehen, einen Antrag bzgl schwerbehinderung zu stellen. Auch über eine Zuzahlungsbefreiung bzgl Medikamente und Co denken !
Hast du schon einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente gestellt? ..... wenn nicht tue auch das. Aber die werden dich auch in Reha schicken Reha vor Rente.
Leider weiss ich nicht so viel von dir.
Wenn du magst gerne PN
ich schreibe hier, weil mir wichtig ist, als ganze Person gesehen zu werden mit meinem bisherigen Leben, meinem Weg und dem Bruch, der mich in den letzten Monaten völlig aus der Bahn geworfen hat.
Ich bin 38 Jahre alt, komme aus Berlin und habe Anfang Januar 2026 die Diagnose Granulomatose mit Polyangiitis (GPA / ANCA-Vaskulitis) erhalten. Diese Diagnose kam spät, erklärt aber rückblickend vieles, was sich über Jahre aufgebaut hat. Heute weiß ich, dass mein Körper vermutlich schon lange gegen diese Erkrankung gekämpft hat, während ich selbst versucht habe, einfach weiter zu funktionieren.
Ich bin seit 14 Jahren verheiratet und Familienvater.
Außerdem haben wir einen Hund, der uns als Familie begleitet.
Wir sind eine sehr lebhafte Familie, und nun falle ich leider aus diesem aktiven Leben heraus, was mich emotional sehr belastet.
Selbst einfache Dinge wie Treppensteigen, Einkaufen oder Arztbesuche sind zu einer Herausforderung geworden.
Jeder Tag ist anders:
Nach einem Schub kann manchmal gar nichts mehr gehen.
Ich fühle mich wacklig, überfordert, traurig und hilflos.
Die vielen Anträge, Formulare und Organisationen überfordern mich zusätzlich, obwohl meine Ärzte unglaublich liebevoll helfen, wo sie können. Ich kann es momentan noch nicht akzeptieren, dass ich so stark auf meine Frau angewiesen bin, die alles mitträgt, mich schützt und stützt.
Leben geprägt von Leistung und Durchhalten
Mein Leben war über viele Jahre stark leistungsorientiert.
Sport spielte immer eine große Rolle:
Ich habe viele Jahre Leistungssport betrieben, unter anderem Judo und war in Mannschaftssportarten aktiv. Körperliche Belastbarkeit, Disziplin und Ehrgeiz gehörten zu meinem Selbstverständnis.
Auch beruflich habe ich dauerhaft Verantwortung übernommen:
unter hohem Druck gearbeitet, große Projekte und Teams geleitet, Personalverantwortung getragen. Schwäche zu zeigen oder Grenzen zu akzeptieren gehörte nicht zu meinem Selbstbild.
Aus Verantwortung gegenüber meiner Familie und aus dem tiefen Wunsch heraus, gleichgestellt zu sein und mitzuhalten, habe ich Symptome über Jahre verdrängt und Warnsignale ignoriert.
Ich habe einfach weitergemacht.
Auch Alkohol habe ich ab Januar 2025 vollständig abgeschworen, um meine Kräfte zu bündeln bis heute ohne Rückfall.
Patientenbericht – Verlauf und Diagnostik
Hausarzt und HNO betreuen mich, Notfall-Einweisung vorhanden. Diagnose: chronisch-exazerbierte Polysinusitis mit Septumdeviation, Concha bullosa beidseits (CT 09/2025).
Mitte August 2025 während Sommerurlaub begannen akute Beschwerden mit Gesichtsdruck, Kopfschmerzen und verstopfter Nase. Mehrere Antibiotikagaben und eine stationäre Behandlung halfen nicht dauerhaft. Über Jahre wiederholte Nasennebenhöhlenentzündungen traten auf, aktuell jedoch deutlich schwerer und langanhaltender als zuvor.
Psychisch und beruflich war ich stark belastet. Hoher Arbeitsdruck und ständige Überlastung führten zu Kündigung beim aktuellen Arbeitgeber, bevor ich im November 2025 eine neue Tätigkeit aufnehmen konnte. Als Familienvater war auch die Organisation von Alltag und Betreuung während meiner stationären Behandlung ein wichtiger Faktor.
Zunehmende Beschwerden und schwere, erfolglose Operation
Im Oktober 2025 erfolgte eine stationäre Behandlung wegen schwerer chronischer Pansinusitis mit Nasenseptumdeviation und erosiver Rhinitis. Vom 06.–10.10.2025 wurde eine endonasale Pansinusoperation mit Septumrekonstruktion durchgeführt. Der Eingriff war körperlich und seelisch extrem belastend und mit großer Hoffnung auf Besserung verbunden – diese hat sich jedoch nicht erfüllt. Die Beschwerden sind heute genauso stark wie zuvor. Erst im Nachhinein wurde klar, dass die Ursache systemisch ist. Zu wissen, dass die Operation die eigentliche Ursache nicht beheben konnte, ist schwer zu verarbeiten.
Diagnose GPA und Beginn der Immuntherapie
Anfang Januar 2026 erhielt ich die Diagnose Granulomatose mit Polyangiitis. Vom 05.–10.01.2026 stationäre erste Gabe Rituximab (Rituxmax), zweite Gabe am 22.01.2026. Parallel hochdosiert Cortison, immer wieder antibiotisch behandelt, begleitet von regelmäßigen Blutkontrollen und engmaschiger ärztlicher Überwachung.
Mein Alltag ist stark von dieser Therapie geprägt. Die Erkrankung ist unheilbar, der Verlauf unvorhersehbar, mit plötzlichen Schüben, ausgeprägter Erschöpfung und sehr hoher Infektanfälligkeit. Schon geringe körperliche oder psychische Belastungen führen zu massiven Einbrüchen, die Tage bis Wochen anhalten können.
Weitere chronische Erkrankungen und ihre Wechselwirkungen über die Jahre.
Neben der GPA bestehen weitere chronische Erkrankungen, die sich gegenseitig verstärken:
• ADHS seit Kindheit, bislang nicht stabil eingestellt → Reizüberflutung, Konzentrationsprobleme, Überforderung, Alltagsstruktur schwer möglich
• Diabetes mellitus Typ 2 → tägliche Blutzuckerkontrollen, starke Schwankungen verstärken Erschöpfung und Infektanfälligkeit
• Chronisch venöse Insuffizienz der Beine → Mobilität stark eingeschränkt
• Herzinsuffizienz Grad I + arterieller Bluthochdruck → schon leichte Belastung führt zu Schwindel und Schwäche
• Rezidivierende Bauchhernien erschweren Bewegungen
• Frühere Hand- und Armoperationen mit Ulnaris-Nervschädigung → dauerhafte Einschränkungen von Kraft, Beweglichkeit, Feinmotorik
Die jahrelange körperliche Überforderung, das permanente Funktionieren und die lange nicht erkannte systemische Erkrankung führten zu psychischer Dekompensation mit depressiven Symptomen und chronischer Erschöpfung.
Der Bruch im Leben
All diese Erkrankungen greifen ineinander und verstärken sich gegenseitig. Mein Alltag ist geprägt von Arztterminen, Infusionen, Medikamenten und dem Versuch, meine Kräfte überhaupt einzuteilen. Selbstständige Alltagsbewältigung ist nur noch eingeschränkt möglich.
Dinge, die früher selbstverständlich waren Sport, Belastbarkeit, Planbarkeit, berufliche Perspektiven sind innerhalb kurzer Zeit weggebrochen.
Besonders schwer fällt mir, dass ich aus dem aktiven Familien und Alltagsleben herausgefallen bin.
Vom leistungsfähigen, sportlichen Menschen, der immer „mitgeschwommen“ ist und funktioniert hat, hin zu einem Leben, das sich fremd anfühlt, von Unsicherheit, medizinischer Abhängigkeit und tiefer Erschöpfung geprägt ist.
Ich stehe noch ganz am Anfang dieses neuen Weges und lerne gerade erst, meine Grenzen wahrzunehmen und zu akzeptieren etwas, das ich mein ganzes Leben lang nicht konnte.
Warum ich hier bin
Ich suche Austausch mit Menschen, die Granulomatose mit Polyangiitis wirklich kennen insbesondere mit HNO‑Beteiligung, mit fehlgeschlagenen Behandlungen und dem Gefühl, plötzlich aus dem bisherigen Leben herausgerissen worden zu sein.
Mich interessiert, wie ihr mit dieser Umstellung umgegangen seid, wie ihr gelernt habt, mit Grenzen zu leben, ohne euch selbst zu verlieren, und was euch körperlich wie seelisch geholfen hat.
Also ich war Reha-unfähig, hätte in dem Zustand der Schwäche keine Maßnahmen mitmachen können, da ich anfangs nicht mehr als 5-10 Minuten auf den Beinen sein konnte. Jetzt im 3. Jahr schaffe ich 30 min. Aber auch nur 1x am Tag, danach wird die Zeit auf den Beinen kürzer für diesen Tag.
Meine Rente wurde also ohne Reha bewilligt und auch unbefristet.
Pflegegrad hab ich beantragt, da war sogar bereits nach 3 Tagen eine hier. Da ich selbst laufen konnte (wenn auch mit viel Geschnaufe und dauernd hinsetzen) gab es nix. Weil ich alleine essen & trinken kann, mich alleine waschen kann. Ich hab nen Duschhocker, Rollator und ein erhöhtes Bett; also gab es auch nix zu beschaffen. Ablehnung war bereits 2 Tage später im Briefkasten.
Es gibt im Netz an mehreren Stellen solche "Rechner", wo man schon mal gucken kann, was genau da eigentlich begutachtet wird. Man kann die einzelnen Punkte gut oder schlecht finden - aber das ändert nichts daran, dass danach gearbeitet und bewertet wird.
Vielen Dank für deine Rückmeldung. Ich habe ebenfalls alle Unterlagen eingereicht: sämtliche Diagnosen, Entbindungen der Ärzte, eigene Berichte und eine umfassende Darstellung meiner Situation. Über Jahre habe bisher immer funktioniert ich habe nie zuvor einen Antrag gestellt oder eingereicht dachte geht alles weiter wie immer, bis der Mann mit dem Hammer kam.
Jetzt, nach der harten Diagnose, spielt alles zusammen wie eine Kettenreaktion und reißt das Leben komplett aus der Bahn. Meine Kinder und meine Frau sind stark betroffen und jetzt total eingespannt und aktuell ist fast nichts mehr planbar. Man fühlt sich, als müsste man alles neu erlernen und ist auf Unterstützung angewiesen.
Ich bin aber auch froh, dass die Diagnose nun vorliegt ,so kann ich jetzt von Anfang an kämpfen, ohne ständig Leistungsdruck aufrechterhalten zu müssen.
Die Pflegekasse hat mich informiert, dass sie den MD um
Ein Gutachten bitten. Mal sehen, wann das terminiert wird. Für mich ist besonders interessant, wie bei komplexen Krankheiten und Einschränkungen der Pflegegrad beurteilt wird. Wie dort auch der Ablauf denn sein wird.
In solch einer Situation will man sich gar nicht eschophieren oder streiten , die Kraft hat man gar nicht .
Hallo Norman,
Ich weiß was du meinst und ich kann mich auch reinversetzen
Wenn du über mich was wissen möchtest, ich stehe unter Simone Geschichten ZNS Vaskulitis.
Selber bin ich hier ein Exot mit einer sehr seltenen Vaskulitis und hier mit einer der längsten aktiven Mitglieder, ausser @wolke @admin Birgit....und einige wo der Name mir nicht einfällt. Ich lebe mit meiner Vaskulitis mit allem Höhen und Tiefen seit 2003. Aufgeben war nie eine Option.
Ich finde es schön das deine Frau und deine Kinder dich unterstützen. Familie und Freunde sind das allerwichtigste.
Sei nicht so hart mit dir selber, hinterfrage nicht, warum und man hätte usw
Weisst du was ich meine?!
Mache jetzt das beste draus, du kannst es nicht ändern. Es ist nun mal so wie es ist
Es ist eine xxx Krankheit. Aber Dank Forschung und Medizin hat sie dennoch ihr Schreckensgespenst verloren.
Lebe mit der Krankheit und nicht sie mit dir.
Krankenkasse und Co leider kann man da auch nichts machen. Das sind Leute die mehr ihren Stuhl festhalten. Sie können sich nicht in andere rein versetzen.
Ich kämpfe jetzt mit dem Folgen einer schweren Hirnentzündung vor 2 J. Ich weiß das ich nicht mehr werde. Aber ich nehme es so an.
Selber streite ich mich im Moment um meine Vollerwerbsminderung, die ich abgelehnt bekommen habe.
Aber einfach pos denken.
Wahrscheinlich macht dies auch mein Glauben. Ich interessiere mich seit 2003 für Buddhismus und praktiziere das.
Vielleicht solltest du auch versuchen aus kleinen positiven Dingen Kraft zu schöpfen, schönes Wochenende mit deiner Familie, mache alles was dir gut tut.
Ich wünsche dir weiterhin alles alles Gute.
Ganz viel positive Energie und Kraft an dich.
vielen Dank für deine lieben und offenen Worte. Man spürt in jeder Zeile, wie viel Erfahrung, Kraft und Leben da drinsteckt.
Es bedeutet mir viel, von jemandem zu lesen, der diesen Weg schon so lange geht mit allen Höhen und Tiefen. Dass Aufgeben für dich nie eine Option war, beeindruckt mich sehr. Gerade weil ich merke, wie schwer es manchmal ist, nicht ständig zu hinterfragen: warum, wieso, hätte man… Du hast recht, genau das kostet unheimlich viel Energie.
Ich bin sehr dankbar für meine Frau und meine Kinder, ohne sie würde vieles nicht gehen. Dein Hinweis, nicht so hart mit mir selbst zu sein, kam genau zur richtigen Zeit. Das vergesse ich leider viel zu oft.
Was du über das Leben mit der Krankheit schreibst und nicht umgekehrt, nehme ich mir wirklich zu Herzen. Es ist ein Lernprozess, aber ich verstehe immer mehr, was du meinst. Auch dein Blick auf die medizinischen Fortschritte gibt mir Zuversicht.
Dass du trotz der schweren Hirnentzündung und der aktuellen Kämpfe mit der Erwerbsminderung so ruhig und klar schreibst, verdient großen Respekt. Ich wünsche dir dafür ganz viel Kraft und Menschen an deiner Seite, die dich tragen.
Danke auch für den Impuls, aus kleinen Dingen Kraft zu ziehen genau das versuche ich gerade bewusster zu tun. Ich wünsche dir ebenfalls ein schönes, ruhiges Wochenende.
Alles Gute für dich,
viel positive Energie zurück
Heutiges Tagessieg erfüllt .
Ich war eben mit meiner kleinen Tochter bei McDonald’s.
Ein kurzer Spaziergang, Sie hat mich gestützt im Gänsemarsch, aber wir hatten fast eine Stunde ganz für uns. Einfach Alltag erleben, zusammen lachen, da sein.
Es war ein richtig schöner Moment, den ich sehr bewusst genossen habe.
Den Schmerz nimmt man gerne in den Kauf.
Mein Tagespensum ist damit für heute definitiv erfüllt. Müde, kraftlos, aber zufrieden und vor allem wieder sicher gelandet.
Solche kleinen Augenblicke erinnern mich daran, dass es trotz seltener Erkrankung, Einschränkungen und schwerer Tage immer noch Dinge gibt, die tragen und Mut machen. Man muss sich nur die Energie für die richtigen Momente aufheben und dieser war heute zum Zeugnis.
Erfahrung mit Pflegegrad / Pflegegeld – Austausch gesucht