Vaskulitis Neuling

[Anschilalo]

Hab mich gewogen. Wieder +1,5 kg.

Es kotzt mich so an! Gymnastik und Spazieren gehen hab ich aufgeben müssen, weil ich sonst mit der Kraft nicht über den Tag komme.
Wenn diese Fatigue für immer bleibt, dann weiß ich auch nicht.

Starte in Kürze mit Abnehm App.

Is grad alles wäääääh.

[Anschilalo]

Wenn deine Hand und dein Fuß auf einer Seite leicht taub sind und du dich fragst, ob du nachts doof gelegen hast, oder ob die GPA grad aktiv ist.

[Anschilalo]

Alles wieder weg, dem Himmel sei Dank!

Heute kam mein Schwerbehindertenausweis, mir kamen kurz die Tränen.

Auch der Wisch für die ermäßigte Kfz-Steuer. Wusste gar nicht wohin damit, also in Mainz angerufen, zuständiges Zollamt. Mache ihr den Vorschlag, dies doch gleich auf dem Formular zu vermerken, dann spart man ihr und mir Zeit. Nein, das will man nicht.
Ja klar, immer schön umständlich, bloß keine Vorgänge vereinfachen oder gar verkürzen.
Ich war selbst im öffentlichen Dienst, man ging mir das Prozedere immer auf den Nerv ej.
Ein guter Moment, um innezuhalten und dankbar zu sein, dass ich mir mit sowas nicht mehr tagtäglich die Nerven kaputt machen muss.

Jedenfalls muss ich mir jetzt ein Formular für's Formular runterladen.

[Anschilalo]

Alles wieder weg, dem Himmel sei Dank!

Heute kam mein Schwerbehindertenausweis, mir kamen kurz die Tränen.

Auch der Wisch für die ermäßigte Kfz-Steuer. Wusste gar nicht wohin damit, also in Mainz angerufen, zuständiges Zollamt. Mache ihr den Vorschlag, dies doch gleich auf dem Formular zu vermerken, dann spart man ihr und mir Zeit. Nein, das will man nicht.
Ja klar, immer schön umständlich, bloß keine Vorgänge vereinfachen oder gar verkürzen.
Ich war selbst im öffentlichen Dienst, man ging mir das Prozedere immer auf den Nerv ej.
Ein guter Moment, um innezuhalten und dankbar zu sein, dass ich mir mit sowas nicht mehr tagtäglich die Nerven kaputt machen muss.

Dann in Saarbrücken angerufen (Zollamt) um zu erfahren, dass ich mir jetzt ein Formular für's Formular runterladen muss.

Und warum ein anderes Bundesland für mich zuständig ist, wissen die Götter.

[Anschilalo]

Halbjährlicher Augencheck erledigt.
Augendruck 15&16 (10-21 Sollwert)
Augenhintergrund auch ok.

Jetzt noch Lunge röntgen und HNO.

[Thomas 123]

Alles wieder weg, dem Himmel sei Dank!

Heute kam mein Schwerbehindertenausweis, mir kamen kurz die Tränen.

Auch der Wisch für die ermäßigte Kfz-Steuer. Wusste gar nicht wohin damit, also in Mainz angerufen, zuständiges Zollamt. Mache ihr den Vorschlag, dies doch gleich auf dem Formular zu vermerken, dann spart man ihr und mir Zeit. Nein, das will man nicht.
Ja klar, immer schön umständlich, bloß keine Vorgänge vereinfachen oder gar verkürzen.
Ich war selbst im öffentlichen Dienst, man ging mir das Prozedere immer auf den Nerv ej.
Ein guter Moment, um innezuhalten und dankbar zu sein, dass ich mir mit sowas nicht mehr tagtäglich die Nerven kaputt machen muss.

Dann in Saarbrücken angerufen (Zollamt) um zu erfahren, dass ich mir jetzt ein Formular für's Formular runterladen muss.

Und warum ein anderes Bundesland für mich zuständig ist, wissen die Götter.

@Anschilalo: Ich habe auch den Schwerbehindertenausweis erhöhen lassen und habe jetzt auch eine Ermässigung bei der KFZ- Steuer.
Bei mir ging da folgendermaßen:
Ich hab von der Behindertenstelle des Versorgungsamts den Bescheid über die Erhöhung bekommen. Dabei war auch ein Beiblatt zur entweder Freifahrt mit Bus und Bahn , da muss man eine kostenpflichtige Wertmarke dazu kaufen, oder man wählt die Option Ermässigung der Kfz Steuer ohne kostenpflichtige Wertmarke.Das Beiblatt habe ich ausgefüllt und an die Behindertenstelle des Versorgungsamts zurückgeschickt.Daraufhin bekam ich den Antrag Ermässigung KFZ Steuer zum Ausfüllen , dass muss man an seine zuständige Zollstelle KFZ Steuern schicken.Dann bekommt man Post vom Zoll dass es entweder angenommen oder verworfen wurde.Bei mir hat es geklappt , ich bekomme Ermässigung (sind ca. 50 Prozent). Darüber habe ich mich sehr gefreut. Ich finde es ist nicht sehr kompliziert die Ermässigung zu beantragen. Musst eigentlich nur den vorgewählten Weg weiterverfolgen, dann klappt es auch bei dir.
MfG:
Thomas 123

[Anschilalo]

Danke Thomas, ich mache es online. Den Wisch von der Behindertenstelle hab ich schon. Aber beim online ausfüllen soll man Kfz Steuernummer angeben, die hatte ich nicht.

[Anschilalo]

So....
4 Wochen Abnehm-App: - 500 g - juhu!
Denke ist der Tatsache geschuldet, dass ich endlich etwas mehr Kraft habe und fast täglich 10 min. Gymnastik machen kann UND, dass ich 24 h später dafür nicht vom Körper ausgeknockt bin. Gibt allerdings auch Tage, da geht nix, aber dann ist das so.

Gestern war ich zum Kontroll röntgen der Lunge. Das war wieder körperlicher und psychischer Stress (Angsterkrankung), danach war ich so platt, dass ich tatsächlich mal 1 h gepennt habe. Zuträglich war auch, dass ich morgens die 5 mg Predni vergaß, dann ging das.
Habe das erst abends bemerkt und dann zur Nacht nur 2,5 mg genommen, damit konnte ich dann recht gut schlafen.

Hab mit meiner Neph gemailt wegen Predni aussschleichen:

"Bei Ihnen waren bis 6/2025 PR3-AK nachweibar, was für ein erhöhtes
Rezidiv-Risiko spricht. Daher wird die Therapie prolongiert fortgeführt.
Frau Prof. Haubitz hatte ich auf einem Kongress gehört, und tatsächlich
hat sie gesagt, dass sie bei Nachweis von PR3-AK die Prednisolongabe bis
zu 3 Jahre rauszieht.

Wir können ab Januar mit einem Ausschleichen von Prednisolon beginnen:

Prednisolon wird alle 4-6 Wochen um 1 mg reduziert. Dabei wird ab 3 mg
mit Laboruntersuchungen kontrolliert, dass Ihre Nebenniere wieder mit
der eigenen Kortisolproduktion beginnt.

Cotrim können wir absetzen."

Erhöhtes Rezididv-Risiko waaaaahhhhhh

Cotrim hab ich jetzt dann 2 Jahre genommen.

Übrigens hab ich diese Test-KI für den Wegener ein paar Mal bemüht und jetzt weiß ich wieder Sachen, die ich besser nicht gelesen hätte.... erhöhtes Risiko für XY.... argh, bitte nicht!

Das blöde am Leben ist, dass es so gefährlich ist. Komm ich nur schwer mit klar.

[erfmkh]

Huhu,

war bei mir ebenso und noch PR3 lange nachweisbar, wenn auch im Zielbereich. Sollte trotzdem etwas ausschleichen,
bis auf jetzt 2,5 mg und das bis zum Ende der Therapie.

Mal schauen wie das ausschleichen bei dir klappt! Getestet wurde bei mir allerdings nichts vorher.
Habe mir von Henni den Tipp mit dem schaukeln angenommen und für mich persönlich, die beste Möglichkeit zur Reduzierung:

Reduzierung unter 5 mg. (von 4 auf 3, von 3 auf 2 usw.) geschauckelt. sprich: 1Tag 3mg, 1Tag später 2mg, nächster Tag 3mg,
nächster Tag 2g, nächster Tag 3mg. usw. mind. 30 tage, dann 2 mg. tägl.

Marco

[Anschilalo]

Ausschleichen Tag 12, 4,5 mg

+ hab schon 4 Nächte komplett durchgeschlafen
- Verdauung spackt rum (aufgebläht, Verstopfung, Sodbrennen)
- antrieblos