Neu im Forum mit CSS

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
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Administrator
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Beiträge: 754
Registriert: Do Mai 31, 2018 9:27 pm

Neu im Forum mit CSS

Beitrag von Administrator »

gepostet von Elilila04 (im falschen Forum) und hier neu eingestellt vom Admin

Hallo, ich habe seit Januar2024 die Diagnose Churg-Strauß Syndrom. Ich würde mich freuen mit jemanden über die Krakheit und ihren Verlauf informieren. LG
Eberhard
Beiträge: 5
Registriert: Sa Nov 13, 2021 2:07 pm

Re: Neu im Forum mit CSS

Beitrag von Eberhard »

Hallo,
ich habe seit 2021 CCS und wurde nach einem Rezidiv von der Med. Hochschule in Hannover auf Prednisolon und der PEN-Spritze Fasenra 30 umgestellt, die ich alle 4 Wochen nehmen muss. damit geht es mir sehr gut.
LG
Martha
Beiträge: 56
Registriert: Fr Jun 22, 2018 12:01 pm

Re: Neu im Forum mit CSS

Beitrag von Martha »

Hallo, bei mir wurde 2017 EGPA diagnostiziert. Ich hatte zu Beginn der Erkrankung 6 mal Chemotherapie, als Infusionen, immer stationär, meistens 2 Tage. Seitdem nehme ich tgl. 125mg Azathriopin und 3 mg Cortison. Die Laborwerte, dazu gehören, großes Blutbild, Nieren- Leberwerte, BSG und CRP, werden ca. alle 8 Wochen kontrolliert. Zum Internistischen Rheumatologen gehe ich 2 mal im Jahr.
Durch die Erkrankung habe ich Polyneuropathien. Diese sind schmerzhaft und schränken mich in meiner Mobilität ein. Melde dich, falls du noch Fragen hast.
Viele Grüße
Martha
Squirrel
Beiträge: 24
Registriert: Fr Jan 31, 2025 10:04 pm

Re: Neu im Forum mit CSS

Beitrag von Squirrel »

Hallo,
auch ich habe CSS bzw. EGPA, jetzt seit ca. 2 Jahren. Bei mir kam es zu Asthma, Sinusitis und Nervenbeteiligung.
Aktuell bin ich unter Therapie mit dem Antikörper Mepolizumab 300mg 1x im Monat, der mir sehr hilft.

Alles Gute für Dich
Squirreline
mecki2
Beiträge: 8
Registriert: Di Jun 12, 2018 1:46 pm

Re: Neu im Forum mit CSS

Beitrag von mecki2 »

Hallo Elilila,
Ich schaue nur sporadisch in das Forum...
Ich hatte die Diagnose CSS / EGPA 2013. Grundsätzlich bin ich seitdem an der MH Hannover in Behandlung. Die aktuelle Medikation ist 125mg AZA und 3mg Prednisolon.
Besonders in der Anfangszeit war die Erkrankung eine Wundertüte. Inzwischen bin ich seit Jahren stabil.
Einen Bericht zu meinem CSS gibt es noch im alten Vaskulitisforum unter
https://www.vaskulitis.org/dtsch/patienten/mecki.html

Ich wünsche alles Gute zum neuen Jahr!
Mecki
ruth
Beiträge: 117
Registriert: Do Mai 09, 2019 6:02 pm

Re: Neu im Forum mit CSS

Beitrag von ruth »

Hallo!
Ich habe seit 2002 CCS /EGPA. Anfangs bekam ich Endoxan-Infusionen und hochdosiertes Cortison, jetzt nehme ich schon lange MTX als Tablette, seit etlichen Jahren nur noch 7,5 mg sowie 5 mg Cortison. Ich bin sehr gut damit eingestellt und fühle mich wohl.
Liebe Grüsse,
Ruth
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