Hallo! Neu hier und sehr verängstigt/verunsichert. :( Mögliche MPA?

[Hope]

Mit dem GFR ist das so eine Sache, manche Hausärzte sehen ihn eher als nebensächlich an. Doch Rheumatologen und Nephrologen stützen sich auf ihn, um möglichst schnell Veränderungen festzustellen . Wird so auch in dem Vortrag von Frau Prof. Holle angesprochen.

[Hope]

Ich schreibe ständig noch etwas hinterher, deshalb weiß ich nicht, ob Du den Hinweis zur IGA-Vaskulitis gelesen hast.

Vielleicht ist es gar nicht schlecht, wenn Du Dir die Vorträge von Dr Thaci (Haut) ansiehst.

Sollten noch mehr Flecken auftauchen, solltest Du Fotos machen und auch insgesamt am besten ein Symptomtagebuch führen.

Und sollte die Niere betroffen sein, nicht lange warten, in diesem Fall auch nicht bis Oktober.

[Die Tina aus W.]

Danke, jetzt hab ich deinen Nachtrag auch gesehen!
Ja, dokumentieren tue ich alles schon ganz brav! Zumal man natürlich immer dann, wenn man beim Arzt sitzt, weniger sichtbare Symptome hat. Irgendwie ist das dieser Vorführeffekt wie Zahnschmerzen beim Zahnarzt ...

[Die Tina aus W.]

Habe mir den Vortrag jetzt mal angesehen, aber bei einer Sache bin ich jetzt doch stark verunsichert. Er spricht an einer Stelle (ab 9:32) von diesen kleinen Knoten.
Falls er diese hautfarbenen winzigen Pöckchen meint ... shit, die hab ich auch!!!
Falls er die roten Stellen meint, dann ist alles gut ...

Edit: Wobei ... so einen rötlichen Punkt habe ich am Ellenbogen auch ... bei weitem nicht so groß, aber ...
Oh, man, da ist sie wieder, die Panik ...

[Hope]

Liebe Tina, es tut mir leid, so sollte Dein Tag nicht enden.

Die roten Flecken auf dem Ellenbogen gehören zu einem GPA-Patienten. Damit hast Du jetzt 3 Ursachen ins Auge gefasst. Da Du sicherlich nicht alle 3 Erkrankungen haben wirst, vergiss die Panik.

Liebe Grüße
Hope

[Die Tina aus W.]

Das war ja nicht deine Absicht!

Bei MPA gibt es sie offenbar auch.
Das macht mich so unfassbar fertig ...

[Hope]

Im Hinblick auf die MPA hatte Dir doch die Aussage, dass die Lebensqualität heute kaum noch eingeschränkt ist, etwas Mut gemacht.
Das bedeutet doch eigentlich, dass Du das Gedankenkarussell hier stoppen kannst, denn von dieser Station hast Du schon mehrere Runden gedreht. Du musst nicht alles nochmal und nochmal durchdenken. Ich weiß, das ist leichter gesagt als getan, in Wirklickeit ist dies leider eine ziemliche Herausforderung, der man sich jeden Tag stellen muss, bis alles leichter wird.
Liebe Grüße
Hope

[Die Tina aus W.]

Das stimmt, das hat mir wirklich Mut gemacht. Vermutlich hab ich einfach auch schon zu viel Vernichtendes im Netz gelesen. Man sollte echt ne KI erfinden, die den Rechner abstürzen lässt, sobald man Krankheiten googelt ...

Ich glaube, was diese Panik immer wieder aufflammen lässt, ist zum einen diese leise aber trotzige Stimme im Hirn, die einen trotz allem noch immer hoffen lässt, dass es irgendetwas anderes ist, aber mit jedem weiteren Symptom, was passen könnte, leiser und leiser wird.
Und zum anderen bleibt bei mir einfach die Angst vor der ungewissen Zeit, bis ich endlich eine Diagnose bekomme und ob die rechtzeitig kommt.

Morgen ist ja noch mal mein Gespräch mit meinem Hausarzt, zudem habe ich bei der Hautklinik am UKM jemanden erreichen können. Die haben mich an die Venenprofis vom UKM verwiesen (ob das richtig ist, kann ich nicht beurteilen), aber die haben mir vorhin angeboten, sich die Bilder von meinen Symptomen einmal anzusehen und sich dann zurückzumelden. Darauf warte ich jetzt. Das ist ja zumindest etwas - und ggf. könnten sie mich ja entsprechend weitervermitteln, wenn sie da Dringlichkeit/Handlungsbedarf sehen sollten.

[Hope]

Na, das würde mich ja freuen, wenn Du dort Hilfe bekämst. Carla schrieb ja schon, dass man sich dort auch mit Vaskulitiden auskennen würde.

[Die Tina aus W.]

Genau - deswegen setze ich da auch sehr große Hoffnungen hinein. Jetzt also warten ...