Atypische Arteriitis temporalis

[RedbullLavanta]

Ihr Lieben,

vielen, lieben Dank erst einmal für die Aufnahme.
Ich bin knapp 44 Jahre alt, komme aus Bayern und habe - mittlerweile - ein Riesenproblem und hoffe, dass mir irgendjemand einen Rat geben kann, da die Ärzte selber nicht mehr weiter wissen...

Vor ca. 7 Jahren wurde bei mir eine Schläfenarterienentzündung festgestellt. Da war ich 37/38Jahre alt...

Nichts war/ist typisch für diese Krankheit, abgesehen von heftigen Kopfschmerzen. Teilweise so sehr, dass ich ohnmächtig wurde vor Schmerzen. 

Ich dachte mir nichts dabei, ging dann zum Neurologen, weil auf einmal mein Bein nicht mehr so tat wie ich wollte. Der Arzt stellte Fragen, meinte, er hätte eine Vermutung, das aber sehr unwahrscheinlich wäre... Einzig mein BSG Wert war etwas erhöht bei 25, CRP im Rahmen unter 5.

Im MRT kam leider das Unwahrscheinliche raus - Riesenzellenarteriitis. Ich solle hochdosiert Cortison nehmen und Immunsystem soll herunter gefahren werden. Im 1. Schock tat ich dies auch. Nachdem ich jedoch rasant zugenommen habe und mich viel eingelesen habe, hörte ich mit dem Cortison auf und nahm hochdosiert Vitamin D, OPC und Magnesium. Im MRT 7 Monate später rief mich die Radiologin zu sich und sagte, es sei ein Wunder geschehen, die Gefässwände hätten sich regeneriert und ich stünde nicht mehr vor einem Schlaganfall. 

"Bitte was? Ich stand kurz vor einem Schlaganfall"? Ich wusste es zum damaligen Zeitpunkt nicht...

Seither, hat die Tortur kein Ende genommen... Ich bin von Arzt zu Arzt gerannt, weil ich mir sicher bin, dass etwas nicht stimmen kann.

- Mein Alter passt nicht.

- CRP nicht erhöht

- Statt Fieber habe ich Untertemperatur (34-35.5°C)

- In der Doppler Sonographie nichts gefunden an den Schläfen, jedoch hiess es, dass die entzündete Arterie mitten durchs Hirn geht und dort wäre sie per Sono nicht einsehbar. Nur im MRT

- Rheumafaktor negativ (!)

- ANA Igg Ift (Hep2) 1:640, Grenztiter 1:80

- Anti PM/Scl Antikörper nachweisbar

- Mitochondrien AK (AMA) Ift über 1:100

- - Systemsklerose Blot positiv


Und dennoch sieht man die entzündeten Arterien wohl im MRT - und nur im MRT. Ich war ganze 4 Mal in der Röhre, weil ich dachte, dass das MRT fehlerhaft sein muss. Es haben auch verschiedene Radiologen draufgesehen. Die Entzündung ist da. Alle Differentialdiagmosen wurden gestellt - es ist auch nicht die Takayasu Arteriitis. 

Ich weiss nicht mehr weiter...

Mein BSG ist nun bei 76 und langsam habe ich Angst... Ich könnte nun wieder Cortison nehmen, aber im Raum steht auch noch Krebs bzw. Vorstufe. Ohne Immunsystem erwischt mich der Krebs schneller als ich denken kann, sagt der andere Arzt... 

Ich weiss gerade nicht, was richtig oder falsch wäre... 

Einerseits habe ich Angst vor einem Schlaganfall, der mich wohl sogar mit 25 BSG bedroht hat und nun bei 76 ist und andererseits habe ich demnächst ein grösseres Problem, wenn ich das Cortison nehme... Ich weiss nicht mehr weiter... 

Gibt es unter euch jemanden, der eine 'untypische' Arterienentzündung hatte? Was würdet ihr an meiner Stelle tun?

Der nächste MRT Termin ist im September.

Irgendwo ist der Hase im Busch, sagt mein Gefühl. Aber ich habe keine Ahnung, wo...

P. S. Augeninnendruck ist ebenfalls ständig erhöht, Erblindungsgefahr besteht.

[Anschilalo]

Hallo,

willkommen!
Habe leider keinen Rat für dich.

Warum ist Kortison so ein Problem für dich? Es hilft ja generell Entzündungen in den Griff zu kriegen.
Wir nehmen das ja alle nicht zum Spaß und auch ich fluche über die dicke Frau im Spiegel. Im Zweifelsfall lieber dick als tot, sag ich mir dann jedes Mal.

Darf ich noch fragen, wieviel Vit. D du genommen hast?
OPC und Mg waren dann eine gute Idee. ♡

Was machst du denn beruflich? Vielleicht ist irgendwas in deinem Umfeld nicht ok, worauf dein Körper reagiert?

LG Anja

[Anschilalo]

Hast du den link hier gesehen? Da kannst du auch gleich noch in der Tabelle sehen, was auf dich zutrifft.

https://www.gelbe-liste.de/rheumatologi ... son-sparen

[RedbullLavanta]

Das Zitieren muss ich noch lernen.
@Anja
Ich wollte zu Coronazeiten kein Cortison nehmen, weil ich dachte, ohne Immunsystem bin ich wie Windows ohne Antivirus. Ich weiss, vielleicht ein doofer Gedanke, aber auf der einen Seite etwas gut zu machen und Tor und Riegel für andere Krankheiten zu öffnen, hat sich nicht richtig angefühlt. Vor allem, weil ich immer wieder Zweifel an der Diagnose bekam. Vor 5 Monaten meinte meine Gynäkologin "Gottseidank, haben Sie kein Cortison genommen. Sonst wären Sie schneller hops gegangen, als Sie denken können. Ihr Immunsystem hätte dann nicht gegen den Krebs kämpfen können" (Wort für Wort...)
Jetzt stehe ich halt nach dieser Aussage, ganz blöd da...

Damals habe ich - bitte verteufelt mich jetzt nicht - 30.000IE VitaminD&K2 täglich genommen... Mein Arzt hat sich die Hände überm Kopf zusammengeschlagen, jedoch habe ich die Blutwerte immer im Blick gehabt. Mit dieser Dosierung bin ich von einem Vitamin D Wert von anfänglich 8, auf etwas über 30 gekommen. In 3 Monaten. Magnesium als Taxi dann sozusagen für das Vitamin D, weil es das Magnesium 'aufisst'. Und OPC generell entzündungshemmend. Eine Heilpraktikerin meinte dann daraufhin, dass Entzündungen ebenfalls viel Vitamin E aufbrauchen und ich einen Mangel habe, obwohl ich auch das OPC mit 750mg angesetzt hatte.

[erfmkh]

Hallo,

ich mache ja auch verrückte Sachen und bin medizinisch mit Sicherheit nicht der erste Ansprechpartner, kann dir aber eins sagen:
Einen Schlaganfall möchtest du nicht haben. Ich hatte einen und die Folgen sind derart schwer….

Cortison abzusetzen und auf diese - ala - Robert Franz Geschichten mit 5000 Einheiten Vitamine D usw. zu setzen, hätte ich mich nicht getraut.

Das Cortison ein Teufelszeug ist, sehen bestimmt alle hier so und alle haben einige Nebenwirkungen dazu kennengelernt, nur ist es letztendlich die einzige schnelle Möglichkeit.

Was ich dir allerdings mitteilen kann. Beim Ausbruch meiner GPA war der CRP Wert bei 12, also nicht derart hoch, das Besorgniserregend.

Cortison hätte mir damals allemal geholfen und ich habe Kraft meiner Wassersuppe, alle Anzeichen ignoriert.

Marco

[RedbullLavanta]

Hallo,

ich mache ja auch verrückte Sachen und bin medizinisch mit Sicherheit nicht der erste Ansprechpartner, kann dir aber eins sagen:
Einen Schlaganfall möchtest du nicht haben. Ich hatte einen und die Folgen sind derart schwer….

Cortison abzusetzen und auf diese - ala - Robert Franz Geschichten mit 5000 Einheiten Vitamine D usw. zu setzen, hätte ich mich nicht getraut.

Das Cortison ein Teufelszeug ist, sehen bestimmt alle hier so und alle haben einige Nebenwirkungen dazu kennengelernt, nur ist es letztendlich die einzige schnelle Möglichkeit.

Was ich dir allerdings mitteilen kann. Beim Ausbruch meiner GPA war der CRP Wert bei 12, also nicht derart hoch, das Besorgniserregend.

Cortison hätte mir damals allemal geholfen und ich habe Kraft meiner Wassersuppe, alle Anzeichen ignoriert.

Marco

Das tut mir aufrichtig leid Marco... und dein Text macht mich gerade sehr nachdenklich... Es ist furchtbar schwer manchmal, 'Anzeichen' richtig einzuordnen. Die Linie zwischen 'ist sicher nix schlimmes' und dem Resultat wohl sehr, sehr dünn... Bei dir scheint es auch nicht typisch gewesen zu sein, bei CRP 12 hätte wohl auch ich alles ignoriert.
Welche Anzeichen hattest du denn davor?
Weisst du, welchen Blutsenkungswert du hattest?
Du schreibst, du hättest dich nicht getraut, das Cortison abzusetzen - hattest du einen Schlaganfall, obwohl du Cortison nahmst?
Natürlich musst du darauf nicht antworten, aber gerade weil es mich so nachdenklich macht, hätte ich gerne mehr über dich erfahren.

[erfmkh]

Hallo,
meine Anzeichen waren Gliederschmerzen, Entzündungen im HNO Bereich, Gewichtsverlust, sehr oft Infekte und Hautausschlag am Oberkörper, sowie starke Erschöpfung.
Ein BSG Wert wurde damals nicht bestimmt.
Mein Rheumatologe sagte mir, hätten wir die Diagnose zuvor gehabt und schnell mit Cortison gehandelt, wäre mit ziemlicher Sicherheit kein Schlaganfall passiert, da ansonsten keine Anzeichen hierfür. Es gab hier ausführliche Gespräche darüber, da ich immer Panik hatte nochmals einen zu bekommen, bei jeden Zipperlein im Körper.
Sollten meine Anzeichen und Blutwerte Rückschlüsse auf einen Rückfall geben, werde ich nicht zögern und Cortison - natürlich nach Absprache mit meinem Arzt - einnehmen. Es kann alles passieren nur bitte, bitte kein Schlaganfall.

[giite]

Hallo

Meine erste Frage ist - bist du bei einem Rheumatologen in Behandlung und welcher Arzt hat diese Blutwerte veranlasst ?
Rheumafaktor negativ (!)

- ANA Igg Ift (Hep2) 1:640, Grenztiter 1:80

- Anti PM/Scl Antikörper nachweisbar

- Mitochondrien AK (AMA) Ift über 1:100

- - Systemsklerose Blot positiv
Kortison ist bei solchen Entzündungen immer ein gutes Mittel und man muss auch nicht unbedingt so sehr viel zunehemen, da muss man schon etwas an sich halten .
Zum Augeninnedruck sollte der Augenarzt tätig werden ,denn da gibt es Mittel das zu regulieren .
Gegen Mittel wie Magnesium usw ist nichts gegen zu sagen ,das kann schon begleitend genommen werden , aber mit seinen Ärzten mal darüber sprechen ist schon sinnig.
Wohin dein Schifflein nun schwimmt können wir hier nicht klären , ich hoffe du findest bald mehr Klarheit .
Liebe Grüsse

[Anschilalo]

Ich empfinde Kortison nicht als Teufelszeug, es hat mir schon oft geholfen. ♡

[Wolke]

Hallo,

mich hätte interessiert was die Ärzte zu untenstehenden Werten sagten und wie hoch die Sklerose-Antikörper waren.


ANA Igg Ift (Hep2) 1:640, Grenztiter 1:80

- Anti PM/Scl Antikörper nachweisbar

- Mitochondrien AK (AMA) Ift über 1:100

- - Systemsklerose Blot positiv