GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirkungen

[ANKA]

Hallöchen,

danke für die rege Beteiligung!

Ich drücke mich meist vorsichtig in Bezug auf meinen AG aus, da man nie weiß, wer mal was googlt und im "schlimmsten" Fall hier landet.
Der kommunale AG bekommt seit Tag X Zuschüsse vom Integrationsamt. Das reicht aber bei weitem nicht aus und der AG hat aus seiner Sicht bis jetzt ca. 700€/Monat für 2 Jahre für mich in Erwartung meiner künftigen 8h "dazugebuttert".
Ich sehe das aber anders. Er muss nicht mehr zahlen, ich kann "nur" weniger Leisten. Diese Darstellungsweise ist aber sehr schwer zu vermitteln.
Jetzt sind wir an einem Punkt, wo das aus AG Sicht nicht mehr geht und, haltet euch fest, "UNFAIR" gegenüber der restlichen Belegschaft ist. Unfair ist jawohl, was mir mein Körper antut...

Halten wir fest. Im Büro standardmäßig max. 60% Leistung in 8h geben, ist akzeptabel und normal, aber als jemand, der meist 90% gibt, aber nur 6h kann... Das ist ein Ding der Unmöglichkeit!² "Das ist unfair! Das gab's ja noch nie! Wenn das jeder wollen würde...!? Das passt in kein Raster! Das geht nicht!" musste ich mir ja Anfang des Jahres anhören. Der Knaller war, dass ich durch Zufall über Ecken in Bezug auf mich hörte: "Naja so schlimm kann das nicht sein. Heute hat doch jeder zweite eine Autoimmunerkrankung und stellt sich nicht so an! Ich habe auch so einiges und arbeite meine 8h!"

Ich hatte gestern DAS Gespräch. Integrationsfachdienst, BR, AG und ich saßen an einem Tisch und haben die Karten auf den Tisch gelegt. Der Herr vom Integrationsfachdienst (für alle, die es nicht wissen... Diese Person erarbeitet Gutachten für das Integrationsamt und vermittelt zw. AG u. AN) hat hervorragend argumentiert und hat mich endlich mal als Kranken dargestellt, der eine Position ausfüllt, die so schnell kein anderer machen kann/will und, dass ich in kein Schema passe, obwohl die Tatsachen so klare Rückschlüsse zulassen. Ich habe mich dann an einem Punkt des Schweigens und der allgemeinen Ratlosigkeit doch schweren Herzens entschlossen sehr emotional meinen Zustand, nicht nur auf Arbeit, genau darzulegen und mein Unverständnis über Ziffer 2 (siehe oben). Ich hoffe jetzt, dass meine Offenheit nicht zu meinem Nachteil genutzt wird. Eigentlich wollte ich mich zurück halten, aber ich konnte nicht. Man muss doch schlussendlich irgendwie miteinander reden können...

Fazit: Naja, erstmal Reha, gucken was rauskommt. Also wieder keine Perspektive, aber das gute Gewissen, dass alle über alles Bescheid wissen.

Ich glaube, ich schlafe heute gut.

Grüße,
ANKA

[Friedolin]

Mit einer Behinderung die man nicht sehen kann, stößt man leider auch heutzutage noch selten auf Verständnis. Das trifft aber ja auch nicht nur auf den Arbeitgeber und das Arbeitsumfeld zu, sondern auch auf Freunde und manchmal sogar auf die Familie. Das Einzige, das helfen kann, ist die rechtliche Absicherung, sprich juristische Beratung/Beistand, sodass Du den gesetzlichen Rahmen des Dir zustehenden Nachteilsausgleichs auch vollständig nutzen kannst. Ich würde nicht darauf spekulieren, dass irgendwer Nachsichtig mit Dir und Deiner Situation ist. Auf das Beste hoffen, aber immer auf das Schlimmste vorbereitet sein. Und vorbereitet sein heißt, rechtlich maximal abgesichert.

Deine Diagnose ist jetzt um die 3 Jahre her, Du stehst also noch relativ am Anfang der Erfahrungslaufbahn. Manchmal braucht es aber allein Jahre um überhaupt zu realisieren, was eine solche Diagnose für einen persönlich bedeutet, was natürlich je nach Art und Verlauf sehr unterschiedlich sein kann. Das sage ich desshalb, weil man sich manchmal vielleicht gar nicht bewusst ist, dass man auch Jahre danach immer noch dabei ist, die Gesamtsituation zu verarbeiten, auch weil immer wieder neue Apekte dazukommen, die man nicht auf dem Schirm hatte oder die man schlicht falsch eingeordnet oder unterschätzt hat.

Stellt sich dann natürlich auch die Frage, was bringt eine Reha bei einer GPA überhaupt? Also für einen ganz persönlich. Im Allgemeinen erhält man natürlich auch einen Abschlussbericht, mit einer Einschätzung einer dritten Person über den Gesamtzustand und die Leistungsfähigkeit. Tatsächlich kann man das selbst aber wohl am besten beurteilen und einschätzen. Vieles dürfte auch von der Einrichtung abhängen, wie gut das Personal mit dieser Art der Erkrankungen vertraut ist. Bei einer guten Institution kann man sicherlich etwas im Sinne eines Workshops über sich und den Umgang mit seiner Erkrankung lernen. Je nach familiärer Struktur und Wohnsituation kann man auch "mal rauskommen und den Kopf freikriegen". Letztendlich ist es auch eine Typfrage, ob es einem etwas bringt oder nicht.

[erfmkh]

@Marco: Wir haben wohl zeitlgleich EUR und GdB beantragt. Ich habe "nur" befristet erhalten, und auch rückwirkend, deshalb ist meine Befristung in 8/26 auch schon wieder vorbei. Habe hier schon einen Zettel hängen, dass ich in 3/26 den VdK anschubse für ggf. Verlängerung. Ich kann mir z.Z. nicht vorstellen, dass ich jemals wieder fit sein werde, nicht wenn es in dem Tempo weitergeht. Diese Vorstellung fehlt mir mittlerweile. Anfangs der Diagnose dachte ich ja noch, joh in 6 M arbeitest du wieder. hahaha

Bin auch sehr gespannt wie viel GdB rum kommt. Ich hatte ja auf die Angst schon 30, unter 50 geb ich ich mich nicht zufrieden. Ich möchte dann auch versuchen ein G zu bekommen, da ich ja seit der Krankheit noch nie länger als 30 min. am Stück auf den Beinen sein konnte und noch nie mehr als 1 km geschafft habe und auch sonst nirgends unbegleitet hin kann. Einmal habe ich versucht mir einen Bekleidungsladen Unterhosen zu kaufen, da bin ich dort fast zusammengebrochen. Es geht einfach nicht. Teilhabe am Sozialleben: 0

@Anschilalo: Habe heute den GdB Bescheid erhalten mit 50 unbefristet.

Angerechnet wurden 30 für die GPA und 20 für die Folgen vom Schlaganfall.
Werde mich damit zufrieden geben und keinen Widerspruch einlegen.

Ist letztendlich mein Mindestwert, welchen ich als Ziel hatte. Bin ansonsten mobil und spiegelt meine derzeitige Verfassung soweit wieder.
Was später noch kommt… Ich möchte es nicht wissen

[Anschilalo]

Hab heute Bescheid bekommen. GdB 40.
Am A*** ej!
Ich hatte 30 auf die Angst und 10 jetzt auf "entzündliche Nierenerkrankung".
Was soll das? Ich gehe am Rollator, kann nichts alleine. Weder Arzttermine oder Einkaufen. Einkaufen im Supermarkt war ich zuletzt 10/23.
8/24 habe ich mal versucht Unterhosen zu kaufen. Das waren nur wenige Schritte vom Auto da rein. Alles in allem 10 min., bin fast zusammengebrochen in dem Laden. Seitdem war ich noch 1x im 1 Euro Laden, aber auch das musste ich abbrechen, unverrichteter Dinge.
Alles was ins Haus kommt kauft der Mann oder bringt der Paketbote.
Meine Teilhabe am sozialen Leben ist 0!!!!!!!
Zu dem körperlichen rumschlaffen, kommt noch die Angst vor Ansteckung jedweder Art. Ich brauche bei Gott nicht noch mehr auf der Tanzkarte.
Bin gefangen im Haus. Wie so nen Knasti mit Fußfessel.
Ja es geht besser als noch vor einem Jahr.
Aber das ist doch kein Zustand, dass ich alles nur in Etappen erledigen kann. Egal ob waschen oder kochen. Andauernd muss ich mich hinsetzen. Andauernd hat der Körper Stress oder Befindlichkeiten. Uff.
Und dann stehe ich kurz am Fenster und sehe den Nachbarn beim Leben zu. Die alles machen, was ich nicht mehr kann. Davor konnte ich es nicht wegen der Ängste und jetzt körperlich nicht mehr, also kann ich doppelt nix.
Ich geh jetzt ne Runde heulen. Das muss jetzt sein.

[Anschilalo]

Heute kam Brief vom VdK, Besprechung des Widerspruchs vor Ort in 6 Wochen.
Ich hatte mit denen besprochen, dass es keine vor-Ort-Termine geben soll.
Ich hatte denen in der Email schon alles begründet warum, wieso, weshalb. Sowas kann man doch auch telefonisch, bzw. für was gibt es Videotelefonie. Man ej, wie in der Steinzeit!

Die Hitze kostet mich so viel Kraft, die Geschäftsstelle hat keine Klima und ist Südseite. Trotz Termin muss man 1-2 h warten, das schaffe ich nicht.