Hallo Marco,
noch ein Tip. Du willst ja wieder fit werden. Ich habe auch eine GPA und ein Dauerrezept für Physio am Gerät (Muckibude) bekommen. Von einer Reha Ärztin hier vor Ort. Wußte selber gar nicht, dass es das gibt, aber sie meinte bei dieser Diagnose geht das. Ich nutze es sehr gern und regelmäßig.
Grüße
Karin
Neuvorstellung GPA
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adlereule
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Re: Neuvorstellung GPA
Hallo Marco,
auch von mir ein Willkommen! Falls du mal konkrete Fragen für Erfurt hast, ich habe hier auch mein zuhause. Allerdings habe ich eine EGPA (seit 5 Jahren) im Angebot.
Liebe Grüße
Adlereule
auch von mir ein Willkommen! Falls du mal konkrete Fragen für Erfurt hast, ich habe hier auch mein zuhause. Allerdings habe ich eine EGPA (seit 5 Jahren) im Angebot.
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Adlereule
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tapa
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Re: Neuvorstellung GPA
Hallo Marco,
zum Thema Fleisch ist mein Wissenstand, dass man "wenig" essen sollte, konkreter nachgefragt wurde mir ca. 1x pro Woche gesagt und dann auch kein Holzfällersteak sondern was Kleineres. Bei anderen Sachen wie bspw. Bolognese kann man ganz auf Fleisch verzichten und eine Gemüsebolognese machen oder wer gar nicht auf Fleisch verzichten will, nimmt einfach weniger Fleisch. Mit 100g Hack schmeckt das genausogut wie mit 500g. Ansonsten kann man bspw. auch ordentlich Zwiebeln anbraten und mit Rauchsalz würzen (Salz auch nicht zuviel), das ersetzt schon fast das Fleischaroma. Am besten ist es selbst frisch zu kochen und meiner Erfahrung nach ist das mit ein bisschen Übung nicht zeitaufwendiger als Fertiggerichte. Und keine hochverarbeiteten Lebensmittel, auch nicht die ganzen künstlichen veganen Sachen wie vegane Wurst etc.
Alkohol extrem wenig, auf meine Nachfrage in einem Vortrag wurde mir als Orientierung zwei Gläser pro Woche gesagt. Aber eher weniger. Bei Fisch ist auf jeden Fall Fisch aus dem Meer besser als Fisch aus Flüssen und Seen, Stichwort Omega-3-Fettsäuren. Das dürfen ruhig zwei Portionen pro Woche sein.
Ich hatte Anfang des Jahres übrigens auch einen Schlaganfall und habe mir viel Zeit für die Reha genommen, erst 5 Wochen in der Rehaklinik und jetzt habe ich ein Anschlussfitnessprogramm, das sich T-Rena nennt und von der Rentenkasse bezahlt wird. Das wird meist bei Sportvereinen o.ä. angeboten. Da hat man 26 Termine, die man innerhalb von 6 Monaten wahrnehmen sollte, schafft man es, bekommt man nochmal 6 Monate Verlängerung. Im Prinzip ist das Muckibude.
Bei RTX hatte ich auch lange Bedenken und das ist ja auch kein Medikament, das man mal eben so ohne Not nimmt. Aber die meisten Leute vertragen es gut. Ich bisher auch und es geht mir jetzt wieder gut. Die Infektanfälligkeit ist auch bei höheren Dosen Kortison da, das ja auch ein Immunsuppressivum ist. Bei RTX muss man die ersten drei Monate nach der Infusion 3x pro Woche Cotrim nehmen, bei Kortison muss man ab einer Dosis von 15 mg tgl. 3x die Woche Cotrim nehmen. So war es jedenfalls bei mir. Kleiner Tipp: die Medikamente immer mit einem vollen Glas Wasser nehmen, das freut auch den Magen.
Soweit erstmal meine Tipps, VG tapa
zum Thema Fleisch ist mein Wissenstand, dass man "wenig" essen sollte, konkreter nachgefragt wurde mir ca. 1x pro Woche gesagt und dann auch kein Holzfällersteak sondern was Kleineres. Bei anderen Sachen wie bspw. Bolognese kann man ganz auf Fleisch verzichten und eine Gemüsebolognese machen oder wer gar nicht auf Fleisch verzichten will, nimmt einfach weniger Fleisch. Mit 100g Hack schmeckt das genausogut wie mit 500g. Ansonsten kann man bspw. auch ordentlich Zwiebeln anbraten und mit Rauchsalz würzen (Salz auch nicht zuviel), das ersetzt schon fast das Fleischaroma. Am besten ist es selbst frisch zu kochen und meiner Erfahrung nach ist das mit ein bisschen Übung nicht zeitaufwendiger als Fertiggerichte. Und keine hochverarbeiteten Lebensmittel, auch nicht die ganzen künstlichen veganen Sachen wie vegane Wurst etc.
Alkohol extrem wenig, auf meine Nachfrage in einem Vortrag wurde mir als Orientierung zwei Gläser pro Woche gesagt. Aber eher weniger. Bei Fisch ist auf jeden Fall Fisch aus dem Meer besser als Fisch aus Flüssen und Seen, Stichwort Omega-3-Fettsäuren. Das dürfen ruhig zwei Portionen pro Woche sein.
Ich hatte Anfang des Jahres übrigens auch einen Schlaganfall und habe mir viel Zeit für die Reha genommen, erst 5 Wochen in der Rehaklinik und jetzt habe ich ein Anschlussfitnessprogramm, das sich T-Rena nennt und von der Rentenkasse bezahlt wird. Das wird meist bei Sportvereinen o.ä. angeboten. Da hat man 26 Termine, die man innerhalb von 6 Monaten wahrnehmen sollte, schafft man es, bekommt man nochmal 6 Monate Verlängerung. Im Prinzip ist das Muckibude.
Bei RTX hatte ich auch lange Bedenken und das ist ja auch kein Medikament, das man mal eben so ohne Not nimmt. Aber die meisten Leute vertragen es gut. Ich bisher auch und es geht mir jetzt wieder gut. Die Infektanfälligkeit ist auch bei höheren Dosen Kortison da, das ja auch ein Immunsuppressivum ist. Bei RTX muss man die ersten drei Monate nach der Infusion 3x pro Woche Cotrim nehmen, bei Kortison muss man ab einer Dosis von 15 mg tgl. 3x die Woche Cotrim nehmen. So war es jedenfalls bei mir. Kleiner Tipp: die Medikamente immer mit einem vollen Glas Wasser nehmen, das freut auch den Magen.
Soweit erstmal meine Tipps, VG tapa
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erfmkh
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Re: Neuvorstellung GPA
Hallo Adlereule,adlereule hat geschrieben: Di Sep 17, 2024 4:54 pm Hallo Marco,
auch von mir ein Willkommen! Falls du mal konkrete Fragen für Erfurt hast, ich habe hier auch mein zuhause. Allerdings habe ich eine EGPA (seit 5 Jahren) im Angebot.
Liebe Grüße
Adlereule
na da liegen wir ja nicht weit auseinander, nur ein Buchstabe mehr
. Darf ich fragen bei welchen Rheumatologen du hier in Erfurt bist?Bin selbst bei der RHEUMATOLOGIE DR. DANIEL BESTLER und zufrieden, aber es würde mich interessieren, ob es in Erfurt und Umgebung auf Vaskulitis spezialisierte Praxen gibt?
VG Marco
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erfmkh
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Re: Neuvorstellung GPA
Hallo Karin,Karin 123 hat geschrieben: Di Sep 17, 2024 3:32 pm Hallo Marco,
noch ein Tip. Du willst ja wieder fit werden. Ich habe auch eine GPA und ein Dauerrezept für Physio am Gerät (Muckibude) bekommen. Von einer Reha Ärztin hier vor Ort. Wußte selber gar nicht, dass es das gibt, aber sie meinte bei dieser Diagnose geht das. Ich nutze es sehr gern und regelmäßig.
Grüße
Karin
Ich habe morgen einen Arzttermin und frage gleich deshalb, würde gut tun.
Dankeschön!
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erfmkh
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Re: Neuvorstellung GPA
Hallo zusammen,
kurz eine Frage zum Thema ausschleichen von Prednisolon?
Es wird sicherlich jeder Körper anders reagieren. Vom 20.08 bis 17.09 bin ich noch auf 7,5 mg eingestellt gewesen, 4 Wochen.
Und es ging mir sehr gut.
Ab 18.09 dann auf 5 mg, wobei es mir anfangs auch recht gut ging und ich schon auf die „schlechten Tage“ gewartet habe.
Jetzt ist es aktuell so, dass ich die Reduzierung merke und ich frage mich wie lange das wohl andauern wird.
Wie war es bei euch mit dem Ausschleichen? Wie lange hat es bei euch gedauert das sich die Nebennieren angepasst haben?
Marco
kurz eine Frage zum Thema ausschleichen von Prednisolon?
Es wird sicherlich jeder Körper anders reagieren. Vom 20.08 bis 17.09 bin ich noch auf 7,5 mg eingestellt gewesen, 4 Wochen.
Und es ging mir sehr gut.
Ab 18.09 dann auf 5 mg, wobei es mir anfangs auch recht gut ging und ich schon auf die „schlechten Tage“ gewartet habe.
Jetzt ist es aktuell so, dass ich die Reduzierung merke und ich frage mich wie lange das wohl andauern wird.
Wie war es bei euch mit dem Ausschleichen? Wie lange hat es bei euch gedauert das sich die Nebennieren angepasst haben?
Marco
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Friedel
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Re: Neuvorstellung GPA
Hallo Marco
Ich habe im einstelligen Bereich nur um 1mg reduziert und später auch nur um 0,5 mg reduziert.
Das komplette Ausschleichen von 2mg auf 0mg ist letztes Jahr bei mir gescheitert, ich konnte meine Arme nicht mehr über Kopf und nach hinten heben.
Habe es dann dieses Frühjahr noch mal probiert und es hat geklappt.
Ich glaube je geringer die Kortisondosis ist desto geringer sollte auch die Reduzierung sein.
Ich wünsche Dir viel Erfolg und Geduld.
Liebe Grüße
Marianne
Ich habe im einstelligen Bereich nur um 1mg reduziert und später auch nur um 0,5 mg reduziert.
Das komplette Ausschleichen von 2mg auf 0mg ist letztes Jahr bei mir gescheitert, ich konnte meine Arme nicht mehr über Kopf und nach hinten heben.
Habe es dann dieses Frühjahr noch mal probiert und es hat geklappt.
Ich glaube je geringer die Kortisondosis ist desto geringer sollte auch die Reduzierung sein.
Ich wünsche Dir viel Erfolg und Geduld.
Liebe Grüße
Marianne
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erfmkh
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Re: Neuvorstellung GPA
Hallo Marianne,
Danke für die Rückmeldung.
Zu dem Symptomen: Waren es „nur“ Gelenkschmerzen oder weitere Beschwerden?
Ich kann es derzeit sehr schwer einschätzen, was kommt von was…..
Auch Schwindel z.B?
Hatte einen Schlaganfall und dadurch sehr starke Spannungskopfschmerzen und diese nehmen zu, umso weniger Kortison es wird.
Liebe Grüße,
Marco
Danke für die Rückmeldung.
Zu dem Symptomen: Waren es „nur“ Gelenkschmerzen oder weitere Beschwerden?
Ich kann es derzeit sehr schwer einschätzen, was kommt von was…..
Auch Schwindel z.B?
Hatte einen Schlaganfall und dadurch sehr starke Spannungskopfschmerzen und diese nehmen zu, umso weniger Kortison es wird.
Liebe Grüße,
Marco
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Friedel
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Re: Neuvorstellung GPA
Hallo Marco
Bei mir waren es nur die Gelenkbeschwerden in den Armen, keine Kopfschmerzen, kein Schwindel und keine sonstigen Beschwerden.
Alles Gute
Liebe Grüße
Marianne
Bei mir waren es nur die Gelenkbeschwerden in den Armen, keine Kopfschmerzen, kein Schwindel und keine sonstigen Beschwerden.
Alles Gute
Liebe Grüße
Marianne
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erfmkh
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Re: Neuvorstellung GPA
Hallo zusammen,
nun war ich letzte Woche Freitag im KH und habe wieder RTX (1000ml) bekommen.
Zuvor wurde mir Blut abgenommen und ich würde gerne eure Meinung dazu wissen und ob es Auffälligkeiten gibt.
Die RTX Infusion habe ich zwischendurch schlecht vertragen, niedriger Blutdruck und bin noch durch den vorherigen Schlaganfall mit Kopfschmerzen und Schwindel gesegnet
. Auch schwitze ich seitdem mehr, aber soll wohl laut Doc mit der Zeit wieder weniger werden.
CD19: 0,4
CD20: 0,2
CRP: 1,7
IgG: 10,3 g/l
IgM: 1,2 g/l
PR3: 3,6
Leukozyten: 9,7 Gpt/l
Thrombozyten: 135 Gpt/l (Zielwert ab 150 und zu niedrig)
Es sind eine ganze Seite von den Werten. Habe mal ein paar rausgepickt.
Noch eine Frage zum Thema Prednisolon: Ich habe arg mit Muskelschwäche zu tun. In der Woche versuche immer etwas Sport zu machen, wenn es auch nur 30 min Rudergerät oder 45 min Heimtrainer sind. An den Folgetagen habe ich dann schon merklich mit den Gliedern zu kämpfen, keine Schmerzen, eher Schwäche und sehr träge. Kann das vom Prednisolon kommen?
Spannend fand ich den Tag in der Ambulanz. Als einziger mit GPA und alle mit MS um mich Drumherum. Fühlt man sich schon ein bisschen als Unikat
.
Marco
nun war ich letzte Woche Freitag im KH und habe wieder RTX (1000ml) bekommen.
Zuvor wurde mir Blut abgenommen und ich würde gerne eure Meinung dazu wissen und ob es Auffälligkeiten gibt.
Die RTX Infusion habe ich zwischendurch schlecht vertragen, niedriger Blutdruck und bin noch durch den vorherigen Schlaganfall mit Kopfschmerzen und Schwindel gesegnet
. Auch schwitze ich seitdem mehr, aber soll wohl laut Doc mit der Zeit wieder weniger werden.CD19: 0,4
CD20: 0,2
CRP: 1,7
IgG: 10,3 g/l
IgM: 1,2 g/l
PR3: 3,6
Leukozyten: 9,7 Gpt/l
Thrombozyten: 135 Gpt/l (Zielwert ab 150 und zu niedrig)
Es sind eine ganze Seite von den Werten. Habe mal ein paar rausgepickt.
Noch eine Frage zum Thema Prednisolon: Ich habe arg mit Muskelschwäche zu tun. In der Woche versuche immer etwas Sport zu machen, wenn es auch nur 30 min Rudergerät oder 45 min Heimtrainer sind. An den Folgetagen habe ich dann schon merklich mit den Gliedern zu kämpfen, keine Schmerzen, eher Schwäche und sehr träge. Kann das vom Prednisolon kommen?
Spannend fand ich den Tag in der Ambulanz. Als einziger mit GPA und alle mit MS um mich Drumherum. Fühlt man sich schon ein bisschen als Unikat
. Marco