Neuvorstellung GPA

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erfmkh
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Neuvorstellung GPA

Beitrag von erfmkh » Mo Sep 16, 2024 11:20 am

Hallo,

ich heiße Marco, komme aus Erfurt und bin 46 Jahre alt. Bei mir wurde im Mai GPA diagnostiziert.

Aber erstmal zu dem Ablauf bis dahin:

Am 7.7.24 wurde ich mit dem Krankenwagen zu Hause abgeholt, mit Verdacht auf einen Schlaganfall, welcher sich im CT und MRT auch bestätigte. Danach kam ich auf die Stroke und die Ursachenforschung begann, allerdings alles in der Neurologie. Nervenwasser, Ultraschall, usw... Die Ärzte waren sehr zugänglich, hielten mich über alles auf dem Laufenden. Beim CT wurde allerdings ein Schatten in der Lunge dargestellt, weshalb eine Probe entnommen wurde (Thoraoskopie). Die behandelte Ärztin bestätigte die Granulomatose mit Polyangiitis. Durch den Schlaganfall konnte ich nicht laufen, sprechen oder greifen, was sich mit der Zeit besserte. Ich habe eine Woche Antibiotika erhalten und nach der Diagnose 1000 mg Methylprednísolon und 4-mal Rituzimap. Nach 3-mal Rituzimap hat sich eine Herpes Zoster entwickelt, weshalb zwischendurch noch 7 Tage Infusionen mit Aciclovir. Zur Reha ging es in die Median Klinik Bad Tennstedt, für Schlagangfälle bzw. neurologische Themen.
Mir wurde gesagt, es waren alle Organe entzündet, welche normal glatt sind und dadurch angeraut. Dadurch hat sich ein Gerinnsel gebildet, dass durch den Körper gewandert ist und einen Schlaganfall ausgelöst hat. Es haben alle Organe weiterhin voll ihr Werk getan, dadurch hat es kein schlechtes Blutbild ergeben. Symptome hatte ich mit Borkenbildung, Schmerzen an den Ohren bis zu den Zähnen und Schmerzen in den Beinen, konnte kaum laufen/auftreten.

Zum aktuellen Stand:

Medikation – alle 3 Tage Cotrim 960
1 mal tägl. Dekristol 1000
1 mal tägl. AMITRIPTYLIN 25 mg (Kopfschmerzen)
1 mal tägl. Pantoprazol
1 mal tägl. ASS 100
1 mal tägl. Prednisolon 7,5 mg (mit 100 gestartet)

Es war für mich erstmal ein Schock das Ganze. Nie krank, immer 60 Stunden Wochen und jetzt krank und auf 0. Habe mich jetzt langsam wie gefunden und versuche mich zu informieren/auszutauschen. Zur Behandlung bin ich jetzt beim Rheumatologen, in vier Wochen der nächste Termin. Meine ANCA Werte waren zum 8.05 bei 1:1280 und nach der dritten Rituzimap Infusion 1:640. Am 20.08 bei 1:160.
Wie gesagt werde ich langsam klar im Kopf und verdaue den Schlaganfall. Während der Reha gab es noch fett Leberwurstbrot :) und jetzt viel Fisch. Die Umstellung der Ernährung mache ich Stück für Stück. Viel Vollkorn, wenig Weizen und viel Obst/Gemüse. Bin eigentlich sag ich mal „Allesfresser“. Etwas Fleisch nehme ich ab und zu trotzdem zu mir. Schmerzen habe ich derzeit beim Laufen noch im linken Fuß, nicht unbedingt Schmerzen, eher einen umnehmen Druckpunkt.

Für mich hat es einige Zeit gedauert, um damit umzugehen. Ich bin derzeit noch krankgeschrieben und versuche meinen Körper wieder herzurichten :), auch nach den Schlaganfall bedingten Symptomen. Es gibt nun mal wenige mit dieser Krankheit, mit der es umzugehen gilt und hoffe hier auf einen Austausch. Ich lese hier viel, auch in älteren Seiten. Ansonsten hätte ich gleich eine Frage: Ich glaube gelesen zu haben, dass Folsäure wichtig wäre. Könnt ihr das Bestätigen?

Liebe Grüße,
Marco

Anschilalo
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Re: Neuvorstellung GPA

Beitrag von Anschilalo » Mo Sep 16, 2024 1:28 pm

Hallo Marco,

nach dem letzten Labor wurde mir auch aufgetragen wegen Folsäuremangel etwas einzunehmen. Ich nehme einen Vitamin B Komplex, da ist dann alles dabei (brauche wegen Nahrungsmittelunverträglichkeit auch noch andere B Vitamine).

Grüße
A

Carla2001
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Re: Neuvorstellung GPA

Beitrag von Carla2001 » Mo Sep 16, 2024 1:33 pm

Hallo Marco,
herzlich Willkommen im Vaskulitis-Forum. Ich kann deinen Schock gut verstehen.
Toll, dass du den Weg ins Forum geschaft hast. Jetzt suchst du deinen Weg im Alltag. Da braucht es Zeit bis der Körper sich erholt.
Die Medikamente wirken und das Immunsystem muß erstmal runterfahren........

Du kannst es nicht wissen, aber du hast ein Riesenglück gehabt, dass die Uniklinik gleich die richtige Diagnose gestellt hat, das ist alles andere als selbstverständlich. Und ist längst nicht überall so. Und auch die schnelle Behandlung mit RTM verhindert weitere Organschäden!!

Die Einnahme von Folsäure bezieht sich auf das Medikament MTX. Da ist die Einahme nach 24Std. wichtig. Bei RTM nicht.
(Es sei denn es andere Gründe)

Kurz zu meiner Geschichte, habe die GPA seit 24 Jahren, kann jetzt mit der Dauermedikation gut damit leben.

LG Henni

erfmkh
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Re: Neuvorstellung GPA

Beitrag von erfmkh » Mo Sep 16, 2024 2:22 pm

Hallo Henni, hallo Anschilalo,

ja das Ärzteteam war wirklich super und bin froh das eine Diagnose im Raum stand und nicht weitere Organe betroffen sind. So richtig wird es einem erst im Nachgang klar. Mit der Folsäure habe ich mich dann vertan, hatte es mal irgendwo gelesen. Andere Gründe liegen derzeit nicht vor.

Ich bin froh das endlich das Kortison runter ist. An schlafen war nicht zu denken, was die Einnahme von Schlaftabletten nötig machte.
Die bin ich Gott sei Dank jetzt losgeworden.

Nochmal eine Frage zu den Symptomen/Blut:

Habt ihr es geschafft weitestgehend Symptomfrei zu werden?
Wie oft lasst ihr Blut nehmen und welche Werte sind ausschlaggebend?

LG Marco

tapa
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Re: Neuvorstellung GPA

Beitrag von tapa » Mo Sep 16, 2024 6:54 pm

Hallo Marco,
ich habe seit 12 jähren GPA und war über diese Zeit zweimal wieder krank, einmal mit einer hartnäckigen Innenohrentzündung, die wir, also meine Rheumatologin und ich, mit Cortisonstoß und MTX-Erhöhung in den Griff bekommen haben und einmal mit einem Ansteigen der Entzündungswerte, bei denen dann letztlich ein Medikamentenwechsel auf RTX (Rituximab) nötig war.

Wenn Du die Medikamente gut verträgst und dich insgesamt nicht überlastest und auf deine Ernährung und etwas Sport achtest, hast Du gute Chancen, dass es Dir meist gut geht. Aber es kann immer mal ein Rezidiv auftreten, also ein Krankheitsschub. Da sollte man ehrlich mit sich sein und sich gut mit seinen Ärzten beraten, was zu tun ist. Und man sollte immer daran denken, dass symptmfrei nicht heißt, dass man gesund ist. Also vielleicht nicht mehr 60 Stunden arbeiten, sondern die Arbeitszeit dem Gesundheitszustand anpassen. Ich habe viele Jahre ganz unproblematisch gearbeitet, zwar Teilzeit, aber das lag mehr an meiner Familienkostellation.

Und Du solltest Dich weiterhin gut über die GPA informieren. Bei diesen seltenen Erkrankungen ist es wichtig, dass der Patient gut informiert ist, da nicht alle im Gesundheitswesen sich spontan damit auskennen. Alles Gute jedenfalls und Du hattest wirklich Glück, dass die Vaskulitis bei Dir direkt mutdiagnostiziert wurde, das freut mich für Dich.
Gruß tapa

erfmkh
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Re: Neuvorstellung GPA

Beitrag von erfmkh » Di Sep 17, 2024 8:31 am

Hallo Taba,

Danke für die Rückmeldung. Ich bin gerade am lernen, wie es damit umzugehen gilt und das hilft mir schonmal weiter.
Durch den Schlaganfall lassen sich für mich die Symptome und Begrifflichkeiten noch schwer einordnen.

Eine Frage zum Thema Ernährung: Ist Fleisch komplett von der Ernährung gestrichen oder in reduzierten Maß inbegriffen?
Ich lese immer Geflügel wäre in geringen Anteil weitestgehend kein Problem. Da ich Fischesser bin aber auch Fleisch esse, weiß ich da nicht so richtig weiter. Es wird sicherlich jeder einzelne seinen richtigen Weg finden müssen. Von Alkohol habe ich genug gelesen, besser weglassen oder nur sehr reduziert.

Ein bisschen Bedenken habe ich bei Rituximap und der Infektanfälligkeit, obwohl wohl solange man Kortison nimmt und Cotrim dies in Grenzen halten soll. Bin echt froh das die Diagnose schnell ging, wenn ich die Leidenswege von vielen hier lese….

Viele Grüße,
Marco

Karin 123
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Re: Neuvorstellung GPA

Beitrag von Karin 123 » Di Sep 17, 2024 9:48 am

Hallo Marco,

auch von mir Herzlich Willkommen.

Du findest dich da schon rein. Auch mit der Immunsupression lernt man umzugehen. Wichtig sind gute Ärzte, da es ja eine seltene Krankheit ist und das du dich selbst gut informierst. Beides klappt ja :-) Es gibt ein gutes Buch von der John Grube Stiftung über Vaskulitis. Die Stiftung bietet auch einmal im Monat eine Infostumde mit Dr. Schnoor vom UKE in Hamburg online an. Da kannst du alle Fragen stellen, aber auch durch zuhören bei anderen hab ich schon viel gelernt..

Fleischkonsum? Ja Fleisch ist ein Entzündungsbooster. Ich hab nie viel Fleisch gegessen. Einmal im Monat (höchstens!) reicht mir. Das mache ich auch weiterhin, aber das fällt mir auch nicht schwer. Was konsequent von der Speisekarte gestrichen wurde, sind jede Art von aufbereiteter Nahrung. Macht zwar viel Arbeit, aber ich koche auch gern.

Alles Gute für dich,
Karin

erfmkh
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Re: Neuvorstellung GPA

Beitrag von erfmkh » Di Sep 17, 2024 12:21 pm

Hallo Karin,

Danke Dir. Ich nehme jeden Tipp gerne an und auch gleich Mal für die Infostunde angemeldet, sowie das Buch erworben.
Solange ich krankgeschrieben zu Hause bin, möchte ich mich hier etwas nützlich Weiterbilden und schauen was sich hier für Themen auftun,
welche für einen/andere nützlich sind. Die vielen Begrifflichkeiten fordern anfangs ganz schön,
zumal durch den Schlaganfall noch kognitiv etwas angeschlagen.

Ohhh Fleisch 🙈 da muss ich mich jetzt zügeln. Mir wird es schwerfallen…. ich lasse schon viel weg,
aber ist noch auf der Speisekarte.

Danke für die Rückmeldung,
Marco

Anschilalo
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Re: Neuvorstellung GPA

Beitrag von Anschilalo » Di Sep 17, 2024 12:43 pm

Marco, darf ich fragen, ob du vor dem Schlaganfall zeitnah Covid hattest?

Gruß
A

erfmkh
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Re: Neuvorstellung GPA

Beitrag von erfmkh » Di Sep 17, 2024 12:58 pm

Hallo Anschilalo,

ja ca. 4-5 Monate vorher, per Schnelltest geprüft. Hatte vorher ca. 3-4 COVID insgesamt und während der letzten Jahre.

VG Marco

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