Vaskulitis Neuling

[Anschilalo]

Huhu & juhu, ich lebe noch!

Bin also morgens eingerückt und dann ging es los mit Kortison, dann Paracetamol, dann Fenistil und dnn RTX. Vom Fenistil bin ich mal kurz weggenickt. Hab alles gut vertragen, außer nach 2 h RTX bekam ich ekliges Gefühl in Brustkorb und Rücken, was ich aber als Sodbrennen identifizierte, es ging nach 15 min auch wieder weg.
Danach war dann mal so Hitzeflush und dann wieder kalt und der Darm rumpelte aber sonst war alles ok.
Der Blutdruck war doll hoch, hatten die mir keine Blutdrucktabletten gegeben (die ich ja mittags hätte nehmen sollen nach normalem Plan.
Dieser wurde erst heute Mittag daheim besser und nach einem 2stündigen Erschöpfungsschlaf (weil nachts nur 3 h gepennt) hatte ich dann das umgekehrte Problem: Blutdruck zu niedrig.
Aber jetzt ist wieder alles im Griff.

Alles in allem lief das aber von 10-19 Uhr, keine Ahnung wie das dann schneller gehen soll in der Arztpraxis. (Auf meinen Wunsch ließen die die ersten 3 Sachen langsam laufen.)
Aber ihr kriegt das ja auch hin.

Ich bin soooo froh und dankbar, dass das so gut geklappt hat. Mein Kreatinwert ist auch noch mal gesunken, geht also in die richtige Richtung. Jetzt noch die Blutarmut in den Griff kriegen und dann chaka!
Hab aber gehört, dass ich mind. noch 4 Wo meine Kortison Dosis nehmen muss, shit, also weiter schwummrig argh. Freue mich, wenn das endlich ausgeschlichen werden kann, dann is hoffentlich auch das Theater mit den Blutdrucksenkern Geschichte.

viele Grüße
A

[Zongo]

Hallo Anja,

na also. Geht doch. Prima.

Ich weiss nicht wie viel RTX Du bekommen hast. Ich bekomme immer 500 mg. Und die Gabe dauert in etwa 3 Stunden.

Das Ausschleichen des Kortisons wird dann auch noch eine Zeit dauern. Ich meine, dass alle zwei Wochen eine Reduzierung um 10 mg erfolgt. Bis zur Erhaltungsdosis von 5 mg. Vielleicht kannst Du dann ja auch ganz ohne Prednisolon sein.

Gute Besserung

M.

[Karin 123]

Hallo Anja,

prima. Die erste Infusion ist die schwierigste. Wenn das gut lief, sind die folgenden Infusionen in der Regel unproblematischer.

Grüße
Karin

[Anschilalo]

Ah, danke für die Info Zongo. Bin um jedes mg weniger Kortison froh! (hab auch 500 mg RTX bekommen).

Muss jetzt prophylaktisch das Antibiotikum Cotrim nehmen (alle 2 Tage 960 mg) wg. irgendeines gefürchteten Lungenerregers.

[Liane]

Ich habe eine Frage bezüglich Kliniken und Rehakliniken
Ingeborg hat doch seinerseits Kliniken gesammelt und eine Liste gemacht.
Weiß jemand von euch ob die Liste noch vorhanden ist?
Ich vermisse Ingeborg noch sehr. Egal wer geschrieben hat es kam stets eine Antwort.
Liebe Grüße Liane

[Hope]

Hallo Anschilalo,

es freut mich, dass alles so gut geklappt hat und Du diese Hürde schon mal genommen hast!

Vorsorglich noch folgende Info: Bei längerer Kortisoneinnahme sollte der Augeninnendruck regelmäßig überprüft werden, um einer Sehnervschädigung vorzubeugen!

Liebe Grüße
Hope

[Karin 123]

Hall Liane,

ich kenne diese Liste nicht, aber es wäre schon gut zu wissen, ob jemand sie noch hat.

Grüße
Karin

[Liane]

Hallo Karin die Liste war bei Ingeborg die leider verstorben ist sie hatte Kliniken Rehakliniken Fachärzte nach Bundesländern aufgelistet.
Per PN hat sie dann weitergeholfen. Müsste noch mal neu gestartet werden . Wer würde das machen ?

[Anschilalo]

Habt ihr eigentlich auch diese kleinen Einnlutungen unter der Haut? Was passiert da? Platzen da Gefäße?

[Karin 123]

Am Anfang mal gehabt. Aber nicht schlimm bei mir. Gehört auch zur GPA. Hat bei mir unter RTX irgendwann aufgehört.

Anja, freu dich erstmal, daß du es so gut geschafft hast. Durchatmen. Mittlerweile ist mir klar geworden, daß solange ich unter RTX stehe mir höchstwahrscheinlich nichts Schlimmes passieren wird. Spannend wird’s, wenn man das wieder absetzt. Und das ist bei mir demnächst dran.

Grüße
Karin