Facharztsuche oder Zentrum Vaskulitis München

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ANKA
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Re: Facharztsuche oder Zentrum Vaskulitis München

Beitrag von ANKA » Fr Okt 27, 2023 10:42 am

Achso! Weil ich deinen aktuellen Beitrag grad gelesen habe.

Bei den ganzen CTs kam bei mir immer o.B. raus! Sie konnten immer nur eine leichte Entzündung der einen unteren Nebenhöhle sehen. Aber das sei nicht so schlimmt. Man müsse nur schön die Nase spühlen und dazu ein Antibiotikum nehmen.
Im Nachhinein fast schon lustig das zu schildern, weil es aus heutiger Sicht Schwachsinn war... :lol:

Nochmal Grüße,
ANKA
Zuletzt geändert von ANKA am Mi Mai 08, 2024 7:14 pm, insgesamt 1-mal geändert.
Aufstehen, weitermachen!

Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 6x Rituximab 1000mg

Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=5979

Hope
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Re: Facharztsuche oder Zentrum Vaskulitis München

Beitrag von Hope » Fr Okt 27, 2023 11:33 am

Hallo espresso,

ich wollte eben nachsehen, wie die Aufnahmebedingungen für Bad B. sind und musste lesen, dass sich die Klinik im Insolvenzverfahren befindet. Damit ziehe ich meine Empfehlung zurück, zwar soll die Behandlung weiterhin in guter Qualität erfolgen, doch wurden bereits vor Jahren etliche stat. Patienten aus Kostengründen bei einem HNO-Arzt vor Ort und nicht mehr in der HNO-Klinik Kiel vorgestellt. Ich meine hier im Forum gelesen zu haben, dass dies wieder geändert worden sei, doch in der derzeitigen Situation kann ich mir gut vorstellen, dass die Verwaltung doch wieder an dieser Kostenschraube dreht.

Flüchtig habe ich noch gesehen, dass Du für die Ambulanz Unterlagen von Deinem Arzt bräuchtest.

Viele Grüße
Hope

Espresso
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Re: Facharztsuche oder Zentrum Vaskulitis München

Beitrag von Espresso » Fr Okt 27, 2023 12:00 pm

Hallo Hope , vielen Dank fürs Nachsehen,Ich bin ja auch im äußersten Süden zuhaus . Evtl. wär da doch Kirchheim Tec näher .
Unterlagen vom Arzt hieẞe Überweisung ?…Arztberichte hätt ich alle.
Wie erwähnt is die Überweisung grad mein Problem. Die HA hatte mich mit Zähneknirschen an den Rheumatologen überwiesen , auf den hab 10 Monate gewartet, der fand erst mal nichts da überweißt die mich nicht noch mal . Ich hoffe jetzt noch auf eine Nachbefundung einer Gewebeprobe von einer der 4 HNO op s , die dauert noch. Dann brauch ich nen neuen Hausarzt bei dem steig ich gleich als Hypochonder ein :-(. Für unsre HNO ist das zu fachfremd, da lauf ich seit 6 Jahren hin dort wird das sicher nichts …
Aber eure Tips waren sehr hilfreich und wertvoll, überhaupt das Forum. Ich dacht ja erst wenn die ANCA nichts ergeben ist eine Vaskulitis ausgeschlossen ( so zumindest meine Hausärztin) .
Danke euch erst mal für alles .
@ANCA : ich würd gerne Deine Story lesen, der Link funktioniert aber nicht bei mir .
Vg Espresso

Hope
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Re: Facharztsuche oder Zentrum Vaskulitis München

Beitrag von Hope » Fr Okt 27, 2023 12:41 pm

Hi Espresso,

bin zwar nicht ANCA, kann Dir aber vermutlich trotzdem weiterhelfen. Hier im Forum gibt es keine echten Links, Du musst die Website-Adresse kopieren und bei Deiner Suchmaschine eingeben.

So wie ich das sehe, kommst Du sowohl nach Kirchheim unter Teck als auch nach Lübeck nur mit Überweisung bzw. Einweisung.🥲

Hope

Espresso
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Re: Facharztsuche oder Zentrum Vaskulitis München

Beitrag von Espresso » Fr Okt 27, 2023 1:00 pm

Danke Hope hat geklappt, Danke auch ANCA für Deine Geschichte..
Habe auch seit längerem die zweite Coronaimpfung als Trigger im Verdacht .
Vg Espresso

Hope
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Re: Facharztsuche oder Zentrum Vaskulitis München

Beitrag von Hope » Fr Okt 27, 2023 7:46 pm

Hallo espresso,

habe noch zwei Anlaufstellen:

München Klinik Bogenhausen, sie wurde hier im Forum schon vor vielen Jahren erwähnt,

es gab auch eine ShG. Ob es die immer noch gibt, weiß ich nicht. Doch einer der Ärzte, der damals in Bogenhausen an der Klinik war und die ShG mitgegründet hatte, praktiziert jetzt in Augsburg und könnte vielleicht auch weiterhelfen.
Hier die Web-Adresse: https://www.mogk-rheuma.de/

Hope

Espresso
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Re: Facharztsuche oder Zentrum Vaskulitis München

Beitrag von Espresso » Fr Okt 27, 2023 9:16 pm

Perfekt , vielen Dank

Karin 123
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Re: Facharztsuche oder Zentrum Vaskulitis München

Beitrag von Karin 123 » Sa Okt 28, 2023 1:20 pm

Hallo Espresso,

ich kann dir zwar nicht helfen, aber mitfühlen. Es tut mir sehr leid, daß du in dieser Situation bist und hoffe, du findest bald eine Anlaufstelle.

Da man in der Rheumatologie oft monatelang warten muss, frag bei möglichst vielen an. Auch wenn sie weit weg sind. Du brauchst erstmal eine Diagnose. Wenn man die dann hat, wird es manchmal einfacher und du kannst ggf. wechseln. Vor meiner Diagnose konnte ich bei keinem Rheumatologen hier landen. Es gibt einfach zu wenig und die sind extrem überlastet. Nach meiner Diagnose GPA war jedoch leichter. Die Leute wissen, das ist Ernst und dann ging’s.

Mit viel Hartnäckigkeit solltest Du was finden. Wenn nicht, geh privat in ein Labor und lass die wichtigsten Rheumawerte checken. Welche das genau sind, weiß ich nicht. Kenne von mir nur die PR3 ANCAs und die allg. Rheumafaktoten. Das kostet zwar was, ist aber auch nicht unerschwinglich. Wenn du sowas in der Hand hast, wird’s vielleicht leichter. Auch beim Hausarzt. Die Leute sehen, jetzt wird’s Ernst.

Viel Glück.

Karin

Espresso
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Re: Facharztsuche oder Zentrum Vaskulitis München

Beitrag von Espresso » Sa Okt 28, 2023 4:42 pm

Ok, das werde ich machen . Könnt ihr mir die Laborwete sagen?
ANCA, entzündungswerte und PR3…?
Was kostet das ungefähr ?

Thorsten
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Re: Facharztsuche oder Zentrum Vaskulitis München

Beitrag von Thorsten » Sa Okt 28, 2023 10:10 pm

Hallo Espresso,
schreibe an Prof. Hellmich von Kirchheim eine E Mail und beschreibe deine Probleme, gelaufene Untersuchungen und auch, dass du nicht weiter kommst und kaum Unterstützung von Hausärztlicher Seite hast.
Vielleicht ergibt sich so eine Chance, dass du dich dort vorstellen kannst. Ich war vor einigen Jahren dort und sehr zufrieden.
https://www.se-atlas.de/id/SE330 (Rheumaambulanz).
Ich weiß, wie frustrierend die Suche nach Hilfe ist (wie vmtl die meisten von uns). Gib nicht auf. Viel Erfolg und alles Gute.

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