Hallo zusammen, ich setze das dann mal fort jetzt:
War nun einige Tage in BB, habe mich dort auch wirklich gut versorgt gefühlt. Chefin war am ersten Tag da, die Stationsärztin sehr engagiert und letzten Endes ist die GGV dann nun auch bestätigt. Die Stenose ist recht ausgeprägt, ein anderer Aortenabgang auch betroffen, wenn auch nicht in dem Umfang wie der Truncus.
Dass das ganze offenbar unter TOC eskaliert ist, ist zwar ungewöhnlich, aber käme wohl auch mal vor, insofern nicht ausgeschlossen. Es scheint aber, dass die Eskalation analog zu den Symptomen (Bauchschmerzen usw) entstanden ist. Das gibt Hoffnung dahingehend, dass die Stenose mit aggressiver Therapie eventuell wieder unnarbig zurückgeht und ich mir hoffentlich irgendwelche Stents oder sonstige Manipulationen dort ersparen kann.
Angefangen mit 100mg Predni, jetzt auf 70, außerdem Cyclophospamid 1x monatlich für ein halbes Jahr. In 2-3 Monaten erneute Bildgebung der Aorta und der Abgänge und dann mal weitersehen.
Bislang haben mich alle Medis wenig bis überhaupt nicht beeinträchtigt, das Cyclo hingegen ist eine ganz andere Hausnummer und ich fühle mich ziemlich ausgewrungen. Habe ein bisschen Schiss vor den nächsten Tagen, bis die Leukos auf Tiefpunkt sind... mal gucken.
Neuigkeiten
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Re: Neuigkeiten
Hi MaHitz,
danke für Dein update. Bei allem Sch..itt, mit dem "wir zu tun haben, ist es doch gut, dass es Möglichkeiten der Reparatur gibt. Und ja, Endoxan ist ein Zytostatikum, das nicht immer verträglich ist. M.W. wird es aber niedriger dosiert (2 mg/kg) als bei ner Krebsbehandlung.
Ich wünsch Dir jedenfalls, dass es Dir hilft und Du es gut verträgst.
Alles Gute wünscht
Ingeborg
danke für Dein update. Bei allem Sch..itt, mit dem "wir zu tun haben, ist es doch gut, dass es Möglichkeiten der Reparatur gibt. Und ja, Endoxan ist ein Zytostatikum, das nicht immer verträglich ist. M.W. wird es aber niedriger dosiert (2 mg/kg) als bei ner Krebsbehandlung.
Ich wünsch Dir jedenfalls, dass es Dir hilft und Du es gut verträgst.
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Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Re: Neuigkeiten
Ich hatte 1725mg... und ich verspreche, dass ich keine 862KG wiege
oder so... rechnen macht mir gerade echt Probleme
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Grüße
Hallo MaHitz,
super wie von dir zu hören.
Es freut mich zu hören, dass deine Diagnose gefestigt werden konnte, auch wenn die Umstände wohl Recht selten auftreten.
Gruß,
ANKA
super wie von dir zu hören.
Es freut mich zu hören, dass deine Diagnose gefestigt werden konnte, auch wenn die Umstände wohl Recht selten auftreten.
Gruß,
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Zuletzt geändert von ANKA am Mi Mai 08, 2024 11:05 pm, insgesamt 1-mal geändert.
Aufstehen, weitermachen!
Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 5x Rituximab 1000mg
Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=5979
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Re: Neuigkeiten
Das glaub ich Dir gerne. Da müßtest Du ja 10 Doppelzimmer alleine belegen. Das zahlt keine Kasse.
War mein Irrtum. Ich ging von tgl. Tabletten aus. Mir macht zunehmend gerade auf "Kurzstrecken" mein Gedächtnis Probleme.
Grüße, Ingeborg
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Re: Neuigkeiten / GGV bestätigt
Ich habe leider von mehreren Fällen gehört, bei denen die RZA trotz Tocilizumab aktiv war.
Ich hoffe es geht ohne OP.
Hattest du MTX als Tabletten oder Spritzen?
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Re: Neuigkeiten
So, nach langer Zeit mal wieder ein Bericht von mir.
Nun sind acht Monate Cyclophosphamid vorbei. Ekelhaftes Zeug, das erste Medi, bei dem ich ordentlich Nebenwirkungen hatte, lag danach immer drei vier Tage flach und hab Ondansetron wie Smarties gelutscht. Aber es war offenbar erfolgreich: Stenose ist nur noch sehr geringgradig (CT) bis überhaupt nicht mehr vorhanden (MRT), wobei Doktor sagt, dass die Kleinigkeit, die im CT zu sehen ist, auch Narbengewebe sein kann, dass lässt sich nicht wirklich sicher unterscheiden. Jedenfalls ist keinerlei chirurgische Intervention nötig. Das verbuche ich als Erfolg. Wenn auch diesesmal hart erkämpft.
Neue Medikation ist AZA mit 200mg. Mit Predni bin ich auf 5mg runter und dabei wird es auch erstmal bleiben.
Kein MTX, das hatte bereits 2021 "versagt". Daher die Umstellung auf TOC.
Nun sind acht Monate Cyclophosphamid vorbei. Ekelhaftes Zeug, das erste Medi, bei dem ich ordentlich Nebenwirkungen hatte, lag danach immer drei vier Tage flach und hab Ondansetron wie Smarties gelutscht. Aber es war offenbar erfolgreich: Stenose ist nur noch sehr geringgradig (CT) bis überhaupt nicht mehr vorhanden (MRT), wobei Doktor sagt, dass die Kleinigkeit, die im CT zu sehen ist, auch Narbengewebe sein kann, dass lässt sich nicht wirklich sicher unterscheiden. Jedenfalls ist keinerlei chirurgische Intervention nötig. Das verbuche ich als Erfolg. Wenn auch diesesmal hart erkämpft.
Neue Medikation ist AZA mit 200mg. Mit Predni bin ich auf 5mg runter und dabei wird es auch erstmal bleiben.
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Re: Neuigkeiten
Hallo MaHitz,
es freut mich zu lesen, dass die Erkrankung zurückgedrängt werden konnte. Trotz aller unangenehmen Nebenwirkungen.
Alles in allem stehst du doch jetzt an einem vielversprechenden Punkt.
Die Diagnose steht und die Medis helfen.
Ich wünsche dir, dass die Nebenwirkungen die positive Entwicklung nicht zu sehr schmälern.
Grüße aus Brandenburg,
ANKA
es freut mich zu lesen, dass die Erkrankung zurückgedrängt werden konnte. Trotz aller unangenehmen Nebenwirkungen.
Alles in allem stehst du doch jetzt an einem vielversprechenden Punkt.
Die Diagnose steht und die Medis helfen.
Ich wünsche dir, dass die Nebenwirkungen die positive Entwicklung nicht zu sehr schmälern.
Grüße aus Brandenburg,
ANKA
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