Neu mit GPA
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Re: Neu mit GPA
Hallo Marie,
was mich wundert, dass du nie Cortison bekommen solltest....ich nimm seit 1,5 Jahren Cortison. Zwischenzeitlich waren das auch sehr hohe Dosierungen. Mittlerweile bin ich beim Ausschleichen bei 2,5 angekommen.
Mir hat man gesagt, und auch Ingeborg hat das immer wieder betont, dass Cortison erstmal die "Feuerwehr" ist um die Entzündungen zu reduzieren und MTX und wenn nötig auch noch RTX würden dann die "Langzeitmedis" sein.
Von daher kann ich auch gar nicht sagen, wann MTX gewirkt hat. Meine Hauptsymptome waren mit dem Cortison eigentlich erstmal weg. Kamen dann zwar nach ein paar Monaten zurück, aber Cortison war dann immer die erste Wahl.
Ich bekomme jetzt zusätzlich zum MTX auch noch seit Juli Rituximab. Es scheint jetzt auch langsam zu wirken. Mein Entzündungswert ist aktuell bei 1,9
LG Sammy
was mich wundert, dass du nie Cortison bekommen solltest....ich nimm seit 1,5 Jahren Cortison. Zwischenzeitlich waren das auch sehr hohe Dosierungen. Mittlerweile bin ich beim Ausschleichen bei 2,5 angekommen.
Mir hat man gesagt, und auch Ingeborg hat das immer wieder betont, dass Cortison erstmal die "Feuerwehr" ist um die Entzündungen zu reduzieren und MTX und wenn nötig auch noch RTX würden dann die "Langzeitmedis" sein.
Von daher kann ich auch gar nicht sagen, wann MTX gewirkt hat. Meine Hauptsymptome waren mit dem Cortison eigentlich erstmal weg. Kamen dann zwar nach ein paar Monaten zurück, aber Cortison war dann immer die erste Wahl.
Ich bekomme jetzt zusätzlich zum MTX auch noch seit Juli Rituximab. Es scheint jetzt auch langsam zu wirken. Mein Entzündungswert ist aktuell bei 1,9
LG Sammy
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Re: Neu mit GPA
Hallo Sammy!
Ja, ich wundere mich auch…
Mein Sehen ist auch deutlich schlechter geworden und nachdem ich noch letzte Woche einen kleinen roten Punkt neben der Nase hatte, ist da jetzt ein kleines Loch
Diese Krankheit macht einen verrückt!
Ja, ich wundere mich auch…
Mein Sehen ist auch deutlich schlechter geworden und nachdem ich noch letzte Woche einen kleinen roten Punkt neben der Nase hatte, ist da jetzt ein kleines Loch
Diese Krankheit macht einen verrückt!
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Re: Neu mit GPA
Hallo Marie,
jetzt aber schnell zum Arzt; vielleicht kann er Dir auch einen Platz in einer V-Klinik organisieren. Ansonsten: Wenn Du jetzt kurzfristig Cortison vom Hausarzt bekommen solltest, sollte er die erforderlichen Blutwerte noch vorher bestimmen, da diese durch Cortison verfälscht werden.
Hier sind die Laborwerte, die als Basiswerte bei einer Anfangsdiagnostik bestimmt werden. Davon sollte neben den Entzündungswerten mindestens auch der Kreatininwert bestimmt werden. Die Urinprobe ist auch erforderlich.
Das „j“ soll eigentlich ein Punkt sein:
jDifferenzialblutbild, jC-reaktives Protein (CRP), Blut-
senkungsgeschwindigkeit (BSG), jKreatinin (glomeruläre Filtrations-
rate [GFR]), Harnstoff, jElektrolyte, jGamma-Glutamyl-Transferase (γ-
GT), Alanin-Aminotransferase (ALT), Aspartat-Aminotransfera- se (AST), Kreatinkinase (CK), Laktatdehydrogenase (LDH),
jUrinstatus und -sediment, jANCA-IFT und ANCA-ELISA
bzw. ANCA-Zielantigen-spezifi-
Gute Besserung!
Hope
jetzt aber schnell zum Arzt; vielleicht kann er Dir auch einen Platz in einer V-Klinik organisieren. Ansonsten: Wenn Du jetzt kurzfristig Cortison vom Hausarzt bekommen solltest, sollte er die erforderlichen Blutwerte noch vorher bestimmen, da diese durch Cortison verfälscht werden.
Hier sind die Laborwerte, die als Basiswerte bei einer Anfangsdiagnostik bestimmt werden. Davon sollte neben den Entzündungswerten mindestens auch der Kreatininwert bestimmt werden. Die Urinprobe ist auch erforderlich.
Das „j“ soll eigentlich ein Punkt sein:
jDifferenzialblutbild, jC-reaktives Protein (CRP), Blut-
senkungsgeschwindigkeit (BSG), jKreatinin (glomeruläre Filtrations-
rate [GFR]), Harnstoff, jElektrolyte, jGamma-Glutamyl-Transferase (γ-
GT), Alanin-Aminotransferase (ALT), Aspartat-Aminotransfera- se (AST), Kreatinkinase (CK), Laktatdehydrogenase (LDH),
jUrinstatus und -sediment, jANCA-IFT und ANCA-ELISA
bzw. ANCA-Zielantigen-spezifi-
Gute Besserung!
Hope
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Re: Neu mit GPA
Liebe Marie,
verliere jetzt keine Zeit mehr! Akuter kann es gar nicht mehr werden!
verliere jetzt keine Zeit mehr! Akuter kann es gar nicht mehr werden!
Aufstehen, weitermachen!
Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 5x Rituximab 1000mg
Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=5979
Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 5x Rituximab 1000mg
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Re: Neu mit GPA
Ich darf morgen früh in die Sprechstunde des Vaskulitis-Zentrums kommen
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Re: Neu mit GPA
Super. Gut gemacht. Welches ist es denn?
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Re: Neu mit GPA
Welch ein Fortschritt, herzlichen Glückwunsch!
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Re: Neu mit GPA
Ich habe gute Erfahrungen mit dem Rheumazentrum Ruhrgebiet in Herne (Wanne-Eickel) gemacht. Die kennen sich gut aus mit Vaskulitis.
Liebe Grüße
Ralf
Liebe Grüße
Ralf
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Re: Neu mit GPA
Guten Abend,
das freut mich außerordentlich für dich.
Versuch morgen geordnet alle deine Symptome zu schildern. Da hilft es manchmal sich vorher alles nochmal in Ruhe zu notieren, bevor morgen beim Arzt vielleicht alles husch husch gehen soll.
Ich drücke die Daumen!
das freut mich außerordentlich für dich.
Versuch morgen geordnet alle deine Symptome zu schildern. Da hilft es manchmal sich vorher alles nochmal in Ruhe zu notieren, bevor morgen beim Arzt vielleicht alles husch husch gehen soll.
Ich drücke die Daumen!
Aufstehen, weitermachen!
Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 5x Rituximab 1000mg
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Re: Neu mit GPA
Ich möchte jetzt eine Therapie, die richtig wirkt. Es geht nicht, noch 2 Monate zu warten, ob MTX ausreicht…. Ich hoffe, die Ärzte dort sehen das ein.