Hatte ich auch nicht so verstanden!
ANCA assoziiert Vaskulitis
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Re: ANCA assoziiert Vaskulitis
Moin,
Karin und Hope haben sich hier bisher echt gut ergänzt!
Sternke, hab keine Angst. Es geht hier nicht um Sekunden..., aber Tage und Wochen können unter ungünstigen Umständen einen entscheidenden Unterschied bei Spätfolgen machen.
Als es bei mir und der GPA schon körperlich schlecht aussah, gab es nur den Weg in die Notaufnahme. Man sollte vor solch einer Maßnahme keine Angst haben, wenn man nicht mehr weiter weiß. Ich selbst wurde von meiner Mutter dort hin "geprügelt", weil ich selbst nicht eigesehen habe, wie schlecht es mir ging.
Alles Gute,
ANKA
Karin und Hope haben sich hier bisher echt gut ergänzt!
Sternke, hab keine Angst. Es geht hier nicht um Sekunden..., aber Tage und Wochen können unter ungünstigen Umständen einen entscheidenden Unterschied bei Spätfolgen machen.
Als es bei mir und der GPA schon körperlich schlecht aussah, gab es nur den Weg in die Notaufnahme. Man sollte vor solch einer Maßnahme keine Angst haben, wenn man nicht mehr weiter weiß. Ich selbst wurde von meiner Mutter dort hin "geprügelt", weil ich selbst nicht eigesehen habe, wie schlecht es mir ging.
Alles Gute,
ANKA
Zuletzt geändert von ANKA am Mi Mai 08, 2024 10:52 pm, insgesamt 1-mal geändert.
Aufstehen, weitermachen!
Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 5x Rituximab 1000mg
Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=5979
Geschl.: männlich; Geb.: 1988; Region: Brandenburg; Diag. 2022: ANCA Vaskulitis/Morbus Wegener (GPA); 5x Rituximab 1000mg
Meine Story: https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=5979
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Re: ANCA assoziiert Vaskulitis
Hallo,
Mittlerweile habe ich versucht an der Uni Köln in der rheumatologischen Ambulanz einen Termin zu bekommen . Leider ohne Erfolg, man nimmt zur Zeit keine neuen Patienten auf.
Urin habe ich Dienstag testen lassen Blut und Eiweiß positiv, keine Bakterien. Ich soll viel trinken.
Nachdem ich noch nichts von meinem Rehaantrag gehört habe habe ich am Montag die Sendeverfolgung meines Einschreibenbriefes verfolgt. Sendungsstatus ist nach drei Wochen In Zustellung. Heißt der Brief ist verschwunden. Also neuen Antrag stellen.
Ich bin gerade am verzweifeln…
Mittlerweile habe ich versucht an der Uni Köln in der rheumatologischen Ambulanz einen Termin zu bekommen . Leider ohne Erfolg, man nimmt zur Zeit keine neuen Patienten auf.
Urin habe ich Dienstag testen lassen Blut und Eiweiß positiv, keine Bakterien. Ich soll viel trinken.
Nachdem ich noch nichts von meinem Rehaantrag gehört habe habe ich am Montag die Sendeverfolgung meines Einschreibenbriefes verfolgt. Sendungsstatus ist nach drei Wochen In Zustellung. Heißt der Brief ist verschwunden. Also neuen Antrag stellen.
Ich bin gerade am verzweifeln…
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Re: ANCA assoziiert Vaskulitis
Hallo Sternke,
das tut mir echt leid.
Versuchs doch mal der Uniklinik Bonn. Ist sogar näher für dich.
Toi, toi, toi.
Grüße
Karin
das tut mir echt leid.
Versuchs doch mal der Uniklinik Bonn. Ist sogar näher für dich.
Toi, toi, toi.
Grüße
Karin
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Re: ANCA assoziiert Vaskulitis
Hallo Sternke,
wenn Blut, Rote Blutkörperchen oder Eiweiß im Urin sind, kann dies sicherlich viele Ursachen haben. Doch bei Dir steht der Verdacht auf eine Vaskulitis im Raum, auch wurden keine Bakterien gefunden. Jetzt kann man eigentlich nicht noch einige Wochen warten, um zu prüfen, ob es sich tatsächlich nicht um eine Manifestation der Vaskulitis handelt.
Wenn Du in Bonn auch nicht kurzfristig angenommen werden kannst, solltest Du Deine Unterlagen wirklich an eine Vaskulitisklinik schicken. In einer solchen Klinik würden jetzt
z.B. die roten Blutkörperchen auf ihre Form untersucht, um daraus weitere Erkenntnisse über die Gefäße der Niere zu erlangen.
Jetzt weiß ich nicht, was genau der Grund für Deine REHA ist, doch wenn es um den Fuß geht, dann könnte auch Bad Bramstedt in Betracht kommen. Dort gibt es auch eine Vaskulitisklinik. Vielleicht kannst Du beides miteinander verbinden?
Jedenfalls steht der Verdacht auf eine AAV nun schon sehr lange im Raum, und er sollte nun endlich abgeklärt werden.
Insbesondere hast Du geschrieben, dass Du mit Mtx nicht leistungsfähig bist. Ich kann mir nicht vorstellen, dass das Absetzen, wenn es dem Patienten gut geht und wenn es ihm schlechter geht wieder mit geringer Dosis zu beginnen, dann die richtige Lösung ist.
Mir ist bekannt, dass andere Patienten damit auch Schiffbruch erlitten haben, und da es Dir z.Zt. auch schlecht geht, sollte jetzt wirklich von einem spezialisierten Rheumatologen eine Bestandsaufnahme gemacht und eine passende Therapie festgesetzt werden.
Es tut mir sehr leid, dass alles so umständlich ist!
Liebe Grüße
Hope
wenn Blut, Rote Blutkörperchen oder Eiweiß im Urin sind, kann dies sicherlich viele Ursachen haben. Doch bei Dir steht der Verdacht auf eine Vaskulitis im Raum, auch wurden keine Bakterien gefunden. Jetzt kann man eigentlich nicht noch einige Wochen warten, um zu prüfen, ob es sich tatsächlich nicht um eine Manifestation der Vaskulitis handelt.
Wenn Du in Bonn auch nicht kurzfristig angenommen werden kannst, solltest Du Deine Unterlagen wirklich an eine Vaskulitisklinik schicken. In einer solchen Klinik würden jetzt
z.B. die roten Blutkörperchen auf ihre Form untersucht, um daraus weitere Erkenntnisse über die Gefäße der Niere zu erlangen.
Jetzt weiß ich nicht, was genau der Grund für Deine REHA ist, doch wenn es um den Fuß geht, dann könnte auch Bad Bramstedt in Betracht kommen. Dort gibt es auch eine Vaskulitisklinik. Vielleicht kannst Du beides miteinander verbinden?
Jedenfalls steht der Verdacht auf eine AAV nun schon sehr lange im Raum, und er sollte nun endlich abgeklärt werden.
Insbesondere hast Du geschrieben, dass Du mit Mtx nicht leistungsfähig bist. Ich kann mir nicht vorstellen, dass das Absetzen, wenn es dem Patienten gut geht und wenn es ihm schlechter geht wieder mit geringer Dosis zu beginnen, dann die richtige Lösung ist.
Mir ist bekannt, dass andere Patienten damit auch Schiffbruch erlitten haben, und da es Dir z.Zt. auch schlecht geht, sollte jetzt wirklich von einem spezialisierten Rheumatologen eine Bestandsaufnahme gemacht und eine passende Therapie festgesetzt werden.
Es tut mir sehr leid, dass alles so umständlich ist!
Liebe Grüße
Hope
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Re: ANCA assoziiert Vaskulitis
Ich schließe mich Hope an. Ich werde selber in der Uni Bonn behandelt, meine GPA ist noch kein Jahr alt und ich hatte keine Probleme einen Termin zu bekommen. Brauchst aber eine Überweisung.
Versuch es einfach.
Grüße
Karin
Versuch es einfach.
Grüße
Karin
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Re: ANCA assoziiert Vaskulitis
Liebe Karin kannst du mir bitte die Kontaktdaten wo du den Termin gemacht hast zukommen lassen.
Überweise habe ich hier liegen.
Vielen Danke
Überweise habe ich hier liegen.
Vielen Danke
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Re: ANCA assoziiert Vaskulitis
Oje, oje. Bin gerade in einer Reha, also nicht zuhause. Schau mal hier
https://www.ukbonn.de/rheumatologie/
Alles Gute. Drück Dir die Daumen, dass du einen zeitnahen Termin kriegst. Sag mal Bescheid, ob es geklappt hat.
Grüße
Karin
https://www.ukbonn.de/rheumatologie/
Alles Gute. Drück Dir die Daumen, dass du einen zeitnahen Termin kriegst. Sag mal Bescheid, ob es geklappt hat.
Grüße
Karin
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Re: ANCA assoziiert Vaskulitis
Ich melde mich kurz. Mir geht es psychisch nicht gut. Die letzt Zeit habe ich mich zuhause verkrochen. Ich fühle mich unfähig Telefonate zu führen, Termine zu vereinbaren ec.
In 19 Tagen habe ich noch mal Termin bei meinem Rheumatologen. Das habe ich mir jetzt als Ziel gesetzt.
In 19 Tagen habe ich noch mal Termin bei meinem Rheumatologen. Das habe ich mir jetzt als Ziel gesetzt.
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Re: ANCA assoziiert Vaskulitis
Liebe Sternke,
auxh dieses können Symptome einer Vaskulitis wie GPA sein. Man kriegt nichts mehr gebacken.
Aber im Ernst: Lass Dir vin Hausarzt eine Notfallüberweisung für ein Krankenhaus mit Rheumatologie geben. Dann kommst Du auch sofort dran. Also nicht erst in Tagen oder Wochen.
Mit Warten kann man viel kaputt machen, was sonst reversibel wäre.
Liebe Grüsse,
Mario
auxh dieses können Symptome einer Vaskulitis wie GPA sein. Man kriegt nichts mehr gebacken.
Aber im Ernst: Lass Dir vin Hausarzt eine Notfallüberweisung für ein Krankenhaus mit Rheumatologie geben. Dann kommst Du auch sofort dran. Also nicht erst in Tagen oder Wochen.
Mit Warten kann man viel kaputt machen, was sonst reversibel wäre.
Liebe Grüsse,
Mario