Neu im Forum : cANCA positive Vaskulitis, Granulomatose mit Polyangiitis

[iMike]

Servus und Gude,

mitte Januar 2023 wurde ich mit der Diagnose

cANCA positive Vaskulitis, Granulomatose mit Polyangiitis

aus der Uni-Klinik Gießen / Marburg entlassen.

Im Januar erhielt ich die eine einleitende Stoß-Therapie mit Prednisolon 100mg pro Tag.
4 Rituximap Infusionen ende Januar und Anfang Februar folgten.
Aktuell bin ich noch im Ausschleichmodus von Kortison und seit dieser Woche stehen noch 8 mg Urbason pro Tag auf dem Medikamentenplan.

Für die Nebenwirkungen und vorbeugenden Maßnahmen füllte sich der Medikamentencocktail.
Carvediol, Amlodipin, Pantoprazol, Cotrim. Torasemid und Atorvastatin

Die Nebenwirkung Muskelschwund / Muskelschwäche und „Luftnot“ machen mir am meisten zu schaffen.
Treppen laufen … Hauseingang mit 4 Stufen nur mit Mühe am Geländer … in den Keller und zurück, nur mit mega Aufwand und Zeit. Längere Wege gehen, auch Fehlanzeige.
Mondgesicht und Akne habe ich auch, ist aber fast egal im Vergleich zur Einschränkung „laufen“.

Noch ein paar Infos zu meiner Person:
Ich werde im Juni 2023 64 Jahre alt
Wohne in der Wetterau
Bin noch Berufstätig mit ca 2/3 HomeOffice Anteil.
Leidenschaftlicher Harley Fahrer / Touren Organisieren ( so wie es aussieht in 2023 eher nicht ) Crusen mit dem Moped ist für mich die beste Psychotherapie
GdB ist beantragt
Ich war auch in einer ReHa nach dem Klinikaufenthalt, allerdings mit mäßigem Erfolg. Vielleicht reagiert auch die Rentenversicherung Bund auf meine Beschwerde.

Hier meine Fragen:
Kennt jemand auch die muskuläre Einschränkungen ? Wie war/ist da der Genesungsverlauf, oder ist das ein bleibender Zustand ?
Kennt jemand auch das Problem mit der Atmung ?
Gibt es in der Wetterau und Umgebung ggf auch Betroffene mit Interesse an einem Treff bzw. intensiverem Austausch ?
Hat jemand Erfahrungen mit dem LTA Rentenversicherung ? (höhenverstellbarer Schreibtisch für HomeOffice)

Grüße

iMike

[Karin 123]

Hallo Mike,

herzlich willkommen hier. Hab auch eine GPA, aber habe keine Erfahrung mit Muskelschwund. Na ja, ein wenig vielleicht, aber bei mir ist das eher wegen langer Zeit Stillstand, weil unfähig zu Sport. Ist die GPA mittlerweile zur Ruhe gekommen? Bekommt Du nur Rituximab ohne MTX?

Austausch ist bei dieser Krankheit wichtig. Man steht ja meist ziemlich alleine da. Das Forum war für mich schon sehr hilfreich,aber aus deiner Gegend komme ich nicht. Da die Krankheit ja eher selten ist, hab ich mich auf Online Austausch eingestellt.

Warst du in Marburg zufrieden? Wo hast du deine Reha gemacht?

Grüße
Karin

[iMike]

Hi Karin

meine GPA scheint gerade zu Ruhen... dank der Stoßtherapie im Januar.

Gießen und Marburg gehören Verwaltungstechnisch zusammen.
Ich war stationär in Gießen auf der Nephrologie.
War sehr zufrieden und die Ärzte waren alle zuvorkommend und immer bereit offene Fragen zu beantworten.
Eine Selbsthilfegruppe ist da auch eingerichtet.
Bisher kann ich nicht klagen

ReHa.... ist ein besonderes Thema

Ich war 5 Wochen in der Median Klinik in Breuberg im Odenwald
Zum Start der ReHA wollten die Ärzte erstmal alle Medikamente umstellen.
Erst auf Drängeln den behandelnden Arzt in Gießen zu kontaktieren blieb es bei den verordneten Medikamente.

ReHa ist eher für Sucht (Alkohol und Drogen) gerüstet. Sucht im Sinne Workaholic (Dauerstress eventuell mit Auslöser für cANCA) eher Fehlanzeige.
Die zugewiesene Therapeutin war in den 5 Wochen 3 Wochen "abwesend"
In noch nicht mal 2 Stunden Einzelsitzung soll Sie über die Zukunft / Therapiemaßnahmen entscheiden ...

Technisch war auch nicht alles optimal.
Schwimmbad erst in meiner 3. Woche geöffnet.
Sauna bist zur Entlassung defekt
alles auf der WebSite angepriesen. aber nicht während meines Aufenthalts nutzbar..
Sozialdienst (Klärung ggf Rente / Antrag GdB / LTA etc.) war durch Ersatzperson überfordert.

Einweisungen in Fitnessgeräte / Kneipp-Kur / Wassertreten erhielt ich auch erst ende der 2. Woche.

Ein Abbruch kam nicht in Frage, da ich wohl eher keine weitere ReHa mehr zeitnah bekommen würde.

Die letzten 4 Tage verbrachte ich dann Aufgrund Corona auch noch in Quarantäne.

soweit mal in kürze

Grüße
iMike

[Gramipol]

Hallo Mike,

nachdem ich ca 4-5 Monate durch Kliniken und Rehas getingelt bin, habe ich mich erst mal im Rollstuhl wiedergefunden und konnte gerade im Haus mit Krücken zur Toilette gehen.
Zu meinen völlig geschrumpften Muskeln kam noch dazu, dass ich meine Füße nicht mehr spüre, mein rechter Fußheber nicht mehr funktioniert und meine Unterschenkel teilweise taub sind.
Meine linke Hand ist auch ziemlich defekt.
Ich habe mich einfach nicht aufgeben wollen und habe wirklich mit minimalsten Schritten mich wieder zurück in mein Leben gekämpft.
Ich gehe wieder fast normal arbeiten (nur noch 40 Std.,davor waren es immer 60), fahre wieder Auto (Automatik) und kann wieder relativ lange Spaziergänge machen.
Manchmal, wenn ich viele Treppen steigen muss, ist das schon noch anstrengend, aber alles kein Vergleich zu vorher.
Ich glaube entscheidend ist, sich nicht niemals aufzugeben.
Alle Leute fragen sich wie man gehen kann, wenn man seine Füße nicht mehr spürt.
Ich sage immer, dass man es einfach lernt!
Der menschliche Körper kann ganz schön clever sein und umlernen.(auch wenn er bei den AAVs ziemlich dämlich ist!)
Also glaub an dich und versuche dein Ding zu machen.
Übrigens ich bin auch schon 60.
Es geht.
Leider komme ich auch so überhaupt nicht aus deiner Gegend, aber wie Karin schon geschrieben hat.
Online hilft auch.
Ich bin auch erst seit ein paar Tagen dabei und habe hier schon eine Menge toller Anregungen erhalten.

Grüße
Gramipol

[Plumpaquatsch]

Hallo iMike,
leider komme ich nicht aus der Wetterau, sondern wohne in Nordbayern. Aber zur Muskelschwäche kann ich was beitragen. Ich selbst habe GPA seit 2018, bisher 4 Jahre Rituximab.

Habe ebenso obendrein Bluthochdruck (Candesartan und Metoprolol) und erhöhtes Cholesterin. Beides liegt in der Familie. Aber gerade die Statine gegen das Cholesterin verstärken die Muskelschmerzen und die Muskelschwäche enorm. Eine bekannte Nebenwirkung, deshalb hab ich schon einige ausprobiert und bin jetzt bei Pravastatin. Das hilft jedoch nur bei moderaten Werten. Auch das hatte ich zwischenzeitlich abgesetzt und es mit täglich Haferkleie, Omega3 Fettsäure- Kapseln, Chiasamen versucht, hat jedoch den Wert nicht gesenkt. Notgedrungen hab ich nun wieder mit Pravastatin angefangen und nehme es abends.

Ich komme mir körperlich vor wie meine eigene Mutter. Ich spüre schon die sanfteste Steigung in den Muskeln, ein kaum sichtbarer Anstieg, den Gesunde gar nicht wahrnehmen. Treppen auweia. Zum Glück muss ich bei mir zuhause nur Hochparterre schaffen, erster Stock bedeutet heftiges Schnaufen und „oben“ erstmal stehenbleiben. Und dann hinsetzen. Habe ich noch eine Einkaufstasche in der Hand, falle ich oben keuchend mit Jacke aufs Sofa, völlig erschöpft. Nach einer Pause geht es wieder.

So generell muss ich mich nach jeder Anstrengung ( zum Beispiel Küchenboden wischen) erstmal hinlegen, das mehrmals täglich. Nicht schlafen, nur ausruhen und Atmung normalisieren.

Jeden Tag aufs Neue nehme ich mir vor, mehr Bewegung in den Alltag einzubauen, doch meist schlauchen mich alleine die Arbeiten im Haushalt so, dass ich keine Energie mehr aufbringe. Da hab ich dann auch ein schlechtes Gewissen. Ich denke, etwas mehr Bewegung, Muskeln stärken, und sei es als Wasserflaschen- Training, würde mir gut tun….

Ende des Sommers war ich schon mal in einem besseren Zustand, den Winter über aber einfach zu wenig aktiv. Bei den Treppen mit Tasche war es aber immer gleich, ob in besserer Verfassung oder nicht.

Obwohl Prednisolon seit über einem Jahr abgesetzt ist, habe ich noch schöne rote Apfelbäckchen.

So ist das bei mir, bei anderen Betroffenen ist das teilweise jedoch ganz anders.

Liebe Grüße Plumpaquatsch

[Karin 123]

Hallo Mike,

Du hast ja sehr viele Medikamente. Welches ist denn für den Muskelschwund verantwortlich? Ist das innerhalb der recht kurzen Zeit seit Januar passiert?

Grüße
Karin

[Hope]

Hallo iMike,

bei Atemnot sollte man bei einer GPA auch ans Herz denken. Wurde es seit Januar gut gecheckt?

Grüße
Hope

[ANKA]

Hallöchen iMike,

was mich betrifft, habe ich noch beim Wegener in der Klinik stark mit Muskelkrämpfen zu tun gehabt. Vor allem in den Waden war es krass.
Wochen später zu Hause immer wieder Krämpfe in den Waden, Füßen und in einzelnen Fingern.
Bei mir wurde noch im Krankenhaus mit Hilfer der Echokardiographie das Herz gecheckt. Ich hatte dort leichte Wasseransammlungen, die aber unbedenklich waren.
Kurz nach dem Krankenhaus war ich für meine Verhältnisse sehr schnell aus der Puste. Treppen bin ich zwar hochgekommen, aber war dann auch 5 Minuten fix und alle. Leichte Anstiege beim Spazierengehen waren begleitet von sehr hohem Puls und Schwächegefühl. Gerade der Sommer letztes Jahr war sehr schwierig, weil Hitze bei mir alles gefühlt verschlimmerte.

Grüße,
ANKA

[Karin 123]

Warum hattet ihr diese Muskelkrämpfe und Schwäche? Ist das auf die Krankheit oder die Medikation zurück zu führen?

Grüße
Karin

[Gramipol]

Hallo iMike,

@ Karin:
Bei mir sind durch die GPA hauptsächlich das periphere Nervensystem und die Muskeln betroffen.
Muskelschwäche ist auch ein angezeigtes Muster bei GPA.

Grüße
Gramipol