seit ca. 20 Jahren begleitet mich ein Morbus Wegener. Immer wieder kommt es in unterschiedlichen Abständen zu rezidiven.
Letzmalig vor 3 Wochen und davor im letzten Jahr, jeweils nach einer Infektion. Es gab auch ruhezeiten von bis zu 5 Jahren.
Im Jan diesen Jahres bin ich selber wohl schuld da ich mich nicht ausrechend geschont habe !! Zum wiederholten male ist Niere und Lunge angegriffen. Sehr erhöhte Eiweisausscheidung.
Ich begab mich in die Notaufnahem meiner behandelden Klinik in Wuppertal unter Dr. Björn Bühring. Dieser bring Erfahrungen aus den USA mit Vakulitis behandlungen mit. Totzdem bin ich etwas skeptisch was die Bhandlung angeht, da ich die Menge der Cortison und RTX gabe überhöht empfinde.
Ich hätte dazu gerne eine Meinung soweit aus den Daten die ich liefere, möglich.
Von vorne.:
Ende Nov 2022 fühlte mich sehr gut und auch die Blutwerte ware sehr gut, sowie auch die Nieren werte. (PR3 <10 - So gut wie in 20 Jahre noch nie. Ich beobachte das bei mir das PR3 ein guter Indikator für die Krankheitsaktivität bei mir ist, natürlich in verb. mit anderen Werte
)Dann fing ich mir mitte Dez einen Infekt ein, den verschleppte. Am 26. Jan waren die Nierenwerte so schlecht und mein Körper rebelierte in alle Zellen das ich mich in die Notaufnahme der Klinik in Wuppertal bagab.
Der Chefarzt nahm mich direkt in Empfang und prüfte die Nieren ausscheidungen sowie die Lunge durch CT. Am Abend bekam ich noch 500 mg Cortoison i.V. . BIs zum morgen gingen die Schmerzen zurück. An den nächsten 2 Tage jeweils nochmals 250 mg Cortison iV.
Die Meinung des Behandelden Arztes Dr Bühring, das der Rezidiv hauptsächlich durch den (verschleppten) Infekt ausgelöst wurde, da besonders die Blutwerte im Nov 2022 herorragen waren-
Weiterhin wurde am Tag 3 direkt wieder eine RTX Infussion 800 mg verabreicht. Die Werte der Niere sind mittlerweile deutlich rücklaufig, ca. 60-70% verbesserung in der Eiweisausscheidung.
Es wurde ereinbart die nächste 3 Woche jeweils nochmals 750 mg RTX und Kortison von 60 mg beginnend wöchetlich auf bs 20 mg zu reduzieren.
Cotrim is aktuell nicht verfügbar was bedenktlich sein könnte ?
Die letzte RTX Infussion(en) im März 2022, jeweils 3 a 750 mg pro Woche. Geplant war 6 Monate später (Okt 2022) eine erhaltungsdosis, die jedoch bedingt einer Verletzung und infektion nicht verabreicht werden konnte. Diese wäre im Dez erfolgt, wenn da nicht wieder ein Infekt .....
Meine zwei Frage sind nun:
- Wie ist die Empfehlung nach einem rezidiv. Immer wieder 4 Infusionen a 750-800 mg über 4 Wochen ?
- Kann mittlerweile genauerer Aussage über langzeitschädigung der Immuabwehr getroffen werden bei dem Einsatz von RTX ? Vor rund 10 Jahre hies es in Bad Bramstedt das es mit RTX langfristig zu einer altersbedingten Immunschwäche kommen kann, abhängig der verabreichten dosen ?
Mir würde es sehr helfen wie andere nach eine Rezidiv behandelt wurde um einschätzen zu können ob die Behandlung einem standart Schema entspricht was anerkannt ist oder, wie erwähnt, gefühlt übertrieben heftig ist.
Gibt es Dinge die zur beurteilung der Behandlung eine Rollen spielen sollten ?
Oder wäre sogar andere Dinge dem RTX vorzuziehen ?
Ergänzung:Wobei bei ich ergännzen muss, 10 Jahre MTX haben miene Nasenschliemhäute zerstört, keine Alternative. Endoxan, keine Alternative, Lebenshöchstdosis. Azathioprin heftigste nebenwirkungen schüttelfrost.[/size]
Ich danke vielmals für die Zeit die sich alle nehmen meine Sorgen und Gedanken nachzuvollziehen. Sollten wichtige Infos fehlen stelle ich diese natürlich gerne zur Verfügungen.
Vielen Dank für Anregungen, Meinungen und Ideen was besser gemacht werden kann.