GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirkungen

[Ingeborg]

Danke ANCA. Ja das ist deutlich. Und weiterhin toi,toi toi!

[Hope]

ANCA hat geschrieben: ↑Mo Aug 01, 2022 9:43 pm
Evtl. kann jemand von euch meine Diagnose nochmal bestätigen, da mein Umfeld nicht aufhört auf mich einzureden, dass die Corona Impfungen mit Schuld am Ausbruch dieser Krankheit sein soll.

Hallo ANCA,

an GPA kann nur erkranken, wer die entsprechende genetische Veranlagung hat. Dann ist es aber durchaus möglich, dass diese auch durch eine Impfung aktiviert wird. Zur Covid-19- Impfung sind mir dazu keine Daten bekannt. Was nun wirklich der „Aktivator“ war, weiß letztlich niemand.

Unabhängig davon musst Du Dich über die Impfung trotzdem nicht ärgern, denn die GPA hätte genauso und wahrscheinlich noch eher durch Covid-19 ausgelöst werden können.

Viele Grüße
Hope

[ANCA]

Hallo Hope,

danke für deinen Beitrag. Die Faktenlage erscheint mir mittlerweile eindeutig. Es gab so viele Meinungen in den letzten Monaten um mich herum, die mich beeinflusst haben, aber im Endeffekt sind es eben nur das und nicht mehr. Meinungen sind weder Wissen noch medizinische Fakten.
Und, wie du selbst sagst. Lieber von der Impfung getriggert, als von Covid "zerwegenert" werden.

Gruß,
ANCA

[Zongo]

Hallo David,

ich habe Deine Nachrichten aufmerksam und interessiert gelesen.
Seit 2019 bin ich an GPA erkrankt. Mittlerweile ist die Krankheit aber in Remission.

Bitte lass’ mich zum Verständnis noch mal fragen: Es gab mehrfache, erfolglose Biopsien der Nieren und auch der Nase. Wie wurde denn dann histologisch gesichert die Diagnose GPA gestellt ?

Nur die reine Anwesenheit von c-ANCA und PR-3 spricht zwar dafür, muss aber nicht. Wenn ich mir Deine Vorgeschichte so ansehe, würde ich auch Churg-Strauss in Erwägung ziehen. Die genannten Symptome passen da eigentlich noch viel besser.

Ich bin kein Arzt. Ich beschäftige mich nur intensiv mit meiner Krankheit.

Herzliche Grüsse,

Mario

[ANCA]

Hey Mario,

cool, dass du dich mit einbringst. Stimmt schon, dass sich da einiges mit der EGPA deckt, aber da fehlt mir der Astma - Anteil bei mir.
Außerdem ist ja ein super Erkennungszeichen für eine GPA die blutige Borkenbildung in der Nasengegend und die war eindeutig.
Dass ich den einen Tag meine Beine nicht bewegen konnte, kann auch aus Richtung der Bandscheiben kommen, oder ich war noch am "Wachwerden". Ich habe es nur mit in die Aufzählung reingenommen, weil es ja schon was besonderes war.

Meine Nierenbiopsien haben nichts ergeben, da meine Nieren wohl so kompakt unter den Rippen liegen, dass keine aussagekräftige Probe entnommen werden konnte. Der "Pieks" hat also nicht getroffen. Ich habe damals auch mein Bestes gegeben, um die Prozedur über mich ergehen zu lassen. Ich habe dann aber nach dem 4. und 5. Versuch (Einstich) jeweils nicht mehr gekonnt. Es hat sich angefühlt, als würde mir jemand ein Messer in den Rücken rammen und dann in mir rumschieben.
Das war damals ein Tiefpunkt und hat mich noch tagelang verfolgt.
Die Ärzte waren heiß auf die histologische Sicherung, und einer wollte dem anderen erzählen, wie er was zu machen hat. Ich habe mich wie ein Stück Fleisch gefühlt.

Die Nasenscheidewandhaut- Biopsie wurde auf Wunsch der Nephrologie gemacht. Die HNO Ärztin wies mich aber darauf hin, dass nicht mit einem bestätigenden Ergebnis zu rechnen sei. Das habe sie wohl noch nie erlebt, dass das die Diagnose gestützt hätte. Naja, so war es dann auch.

Schönen Abend euch, ich gehe jetzt noch raus,

ANCA

p.s. Ich hatte mir zum Thema AGPA diesen Artikel hier durchgelesen:
https://berlin.immanuel.de/abteilungen/rheumatologie-und-klinische-immunologie/leistungen/krankheitsbilder/churg-strauss-syndrom/#:~:text=Allergische%20Granulomatose%20mit%20Polyangiitis%2C%20auch,entz%C3%BCndliche%20Ver%C3%A4nderung%20von%20Blutgef%C3%A4%C3%9Fen%20ist.

[Zongo]

Hallo David,

ich freue mich über Deine Antwort.

An meine Nierenbiopsie kann ich mich auch noch gut erinnern. Gruselig ! Ich hatte einen GFR (CKD-EPI) von 7 ml/min und Krea 7,5 mg/dl. Deshalb wurde ich dialysiert und habe 6 mal eine Plasmapherese bekommen. Dazu wurde mir ein Sheldon-Katheter gelegt. Das fand ich auch nicht so angenehm. Vor allem damit 4 Wochen rumzulaufen.

Thema Biopsie: Bei mir wurde die Biopsie in der Asklepios Klinik Hamburg-Altona gemacht. Allerdings haben die die Untersuchung der Proben im UKE Hamburg machen lassen. Vielleicht ist es schon sehr speziell, die GPA nachzuweisen und es kann nicht jeder.

Du scheinst die Lebensfreude Dir erhalten zu haben. Das ist ganz wichtig.

Herzliche Grüsse,

Mario

[ANCA]

Ja Mario,

entweder ich habe mega Glück, dass es mir grad so gut geht, oder der Hammer kommt erst noch. Ich fühle mich zur Zeit, wie in der Schwebe.
Ich versuche mich an das Arbeitsleben ranzutasten, aber habe große Angst davor mich zu übernehmen bei allem, was ich hier so lese. Habe zwei schlaflose Nächte hinter mir. Man liest aktuell die Beiträge und denkt sich: "Naja, denen wird es ähnlich gehen...", dann greift man sich einen Beitrag aus dem Archiv und begreift, was die Leute teilweise für entbehrliche Wege hinter sich haben. Sei es das "G" im "Clubausweis", oder die Medikamentenodyssees. Vielleicht stecke ich diese "Wegener-Nummer" auch grad so gut weg, weil ich erst 34 bin.
Ich war gestern auf einer Feier. Alles war gut. Dann kam ein Schwall Leute, die ich nicht kannte und ich hatte spontan den Drang zu verschwinden. Einfach ins Auto, durchatmen. Zu Hause angekommen wollte ich einfach nur wieder Laufen. Da jogge ich 2km, gehe einen recht langen Hügel von 1km hoch und jogge nochmal 1km. Der Puls bleibt dabei stets zw. 140 und 180 bpm. Mein Körper schreit ab den ersten 500m: "HÖRE AUF", aber ich kann nicht, ich will nicht! Und es geht ja eigentlich auch. Bin ja nicht umgekippt oder so.
Ich habe große Angst davor, dass ich leistungsmäßig abnheme, wenn ich es jetzt schleifen lasse, gleichzeitig aber auch, dass ich mich direkt in die Fatigue reinkatapultiere. Es schreiben ja nicht umsonst so viele hier, man soll vorsichtig mit seinen Energiereserven sein. Ich habe auch einen Städtetrip mit einem guten Freund abgesagt, weil ich den Gedanken mit Bahn und Rucksack, vielleicht bei 35°C reisen einfach nicht ertragen konnte. Meine Erklärungsversuche deckten sich 1:1 mit dem, was im Forum berichtet wurde. Außenstehende, selbst beste Freunde verstehen mich nicht. :'(
Dann zwickt es auch seit einer Woche intensiver links und rechts in der Nierengegend... Hat man sich nur verlegen, geht das "W" wieder scharf!?
Ich werde z.Z. blutmäßig monatlich überwacht. Reicht das?

Versteht mich bitte richtig. Ich kollabiere hier grad nicht, aber das floss mir so aus den Fingern.

Aus der nächsten schlaflosen Nacht,
ANCA

p.s. Mario, würdest du nach meiner Schilderug immernoch die andere Diagnose in Betracht ziehen?

[Dany]

Hallo zusammen

Allergische Granulomatose mit Polyangiitis (Churg-Stauss-Syndrom) gibt es so nicht in der Kassifikaton der ACR/Eular).
Churg-Strauss-Syndrom ist neu Eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis (EGPA).

https://flexikon.doccheck.com/de/Vaskulitis

Ich habe schon einmal ein Mail geschrieben - keine Reaktion - schade.

Allen einen schönen Abend
Dany

[Zongo]

Hallo David.

ich muss gestehen, dass ich Deine Zeilen mit einer gewissen Bewunderung gelesen habe. Mein Gedanke: Wenn Du es kannst, mach es ! Wenn es zu schwer wird, lass es langsamer angehen. Aber Du bist jung und stark. Das hilft Dir.

Fatigue kommt m.E. nicht von aktiver Überanstrengung. Das kommt auch ohne dass Du was machst. Dein Körper ist mit sich selbst so beschäftigt.

Du joggst 2 km und hast 180 Puls. Chapeau. Den habe ich schon beim Kaffeeumrühren. Fast.

Ich bin jemand, der in sich reinhorcht und achtsam ist, was die Krankheit angeht. Aber ich kann nicht sagen, dass die GPA mich als Geisel genommen hat. Ich gehe alle 6 Monate zur RTX-Infusion. Lasse eine Woche vorher mein Labor machen. Ansonsten keine Bluttests mehr. Und sonst noch 5 mg Prednisolon am Tag und Vitamin D ein mal die Woche. Das sind meine Lifesaver. Da bin ich ziemlich rustikal eingestellt. Ich habe auch keinen Rheumatologen den ich regelmässig besuche und auch keine anderen Fachärzte. Nur meinen Hausarzt und die Rheumaambulanz alle 6 Monate.

Ich habe auch hier und da mal Schmerzen. Rücken, Arme, Beine, Füsse, Gelenke, Kribbeln, Nerven, Faszien usw. Da denke ich auch “Oha, ist der Wegener wieder da ?” Sind die Nieren wieder dran ? Ich hatte eine Phase da bin ich immer gleich zum Krankenhaus gefahren um sicher zu sein, dass es kein Rezidiv ist. Das Ergebnis war ein ums andere mal Fehlanzeige. Jetzt lasse ich es.

Aber weisst Du, auch wenn man eine GPA in Remission hat ist es immer noch eine Erkrankung aus dem rheumatischen Formenkreis. Da hat man hier und da Zipperlein. Das kann auch von der Ernährung kommen, die einem bei einer Autoimmunerkrankung gerne mal Probleme macht. Viel Schwein, rotes Fleisch usw. Das merkt man gleich. Mit Entzündungen zum Beispiel.

Nun gut. Halten wie fest: Jede Krankheit ist scheisse. So ein hinterhältiger Killer wie die GPA ist super scheisse. Sie haut einen aus der Bahn und macht viel mit einem. Sie geht mit körperlichen aber auch mit psychischen Veränderungen einher. Die Persönlichkeit kann sich verändern. Ich finde man denkt sogar langsamer oder wird gleichgültiger. Aussenstehende verstehen das nicht. Sie denken sich, das gibt’s gar nicht. Aber Du bist der Herr über Deine Erkrankung. Du bestimmst.

Zu Deiner Frage: Ich habe keinen Grund die Diagnose GPA in Frage zu stellen.

Herzliche Grüsse,

Mario

[ANCA]

Hi Mario,

Vielen, vielen Dank für deine fixe und umfangreiche Antwort! Das hilft mir sehr mich selbst richtig einzuschätzen und baut innerlich Ängste ab. Vor allem deine Einschätzung hat die Fatigue für mich greifbarer gemacht.
Wenn du mit 180 Puls den Kaffee umrührst, besorgst du es der Tasse aber kräftig. Damit wird auch kalter Kaffee wieder warm.
Mir wurde als Faustregel mitgegeben, dass ich Beschwerden in aller Ruhe mit meinem Hausarzt bereden kann. Nur bei Fieber, da soll ich sofort in die Notaufnahme rennen.
Bis jetzt konnte ich feststellen, dass mich ein ungesünderer Lebensstil irgendwie beschwert. Ich versuche jetzt die ein oder andere Tiefkühlkost durch eine Dose Tunfisch zu ersetzen. Ansonsten mal eher zum Apfel greifen und mehr Gemüse essen soll ja nicht schaden.

Schönes Wochenende,
ANCA