Hallo,
ich habe nun im Mai meine erst Infusion mit Rituxalmap bekommen. Dazu habe ich nun Tabletten die das Immunsystem runterfahren.
Azathioprin 2 mal 75 . Ich bin etwas verunsichert was die Tabletten angeht.Finde die Nebenwirkungen schon heftig und frage mich ob ich die wirklich nehmen muss? Gewichtszunahme? Ich möchte nochmal sagen das ich letztes Jahr im Februar/März 2021 im Krankenhaus war und eine Vaskulitis im Gehirn festgestellt wurde, darauf hin hatte ich 9 Infusionen mit Cyclophosphamid bekommen.
LG Lotte
Rituxalmap und Azathioprin
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Re: Rituxalmap und Azathioprin
Hallo lotte,
zu den NW beider Medis kann ich persönlich nichts sagen, da ich RTX nie bekommen hab und Aza abgesetzt wurde, weil ich es nicht vertrug.
Ich frage mich aber, aus welchem Grunde Du beide gleichzeitig nehmen sollst, wenn ich Dich richtig verstanden hab, denn beide sollen das Immunsystem in Schach halten. Und beide brauchen Zeit bis zum Wirkungseintritt. Hat man Dir dazu ne Information gegeben?
Bei Aza ist u.a. dies zu beachten: Mit Sonnenbestrahlung aufpassen, weil Hautkrebsgefahr, Tablette nicht teilen bzw. aufpassen, dass bei der Teilung die Haut keinen Tablettenstaub abbekommt und nicht zusammen mit Milch oder Milchprodukten nehmen. Du wirst den Beipackzettel gelesen haben..
Grüße, Ingeborg
zu den NW beider Medis kann ich persönlich nichts sagen, da ich RTX nie bekommen hab und Aza abgesetzt wurde, weil ich es nicht vertrug.
Ich frage mich aber, aus welchem Grunde Du beide gleichzeitig nehmen sollst, wenn ich Dich richtig verstanden hab, denn beide sollen das Immunsystem in Schach halten. Und beide brauchen Zeit bis zum Wirkungseintritt. Hat man Dir dazu ne Information gegeben?
Bei Aza ist u.a. dies zu beachten: Mit Sonnenbestrahlung aufpassen, weil Hautkrebsgefahr, Tablette nicht teilen bzw. aufpassen, dass bei der Teilung die Haut keinen Tablettenstaub abbekommt und nicht zusammen mit Milch oder Milchprodukten nehmen. Du wirst den Beipackzettel gelesen haben..
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Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Re: Rituxalmap und Azathioprin
Hallo Lotte.
Also ich habe ja auch eine Vaskulitis im Gehirn.
Darf ich fragen wie das festgestellt wurde?
Ich bekam 2004 7x Infusionen mit Endoxan. Danach in Tabletten Form. Danach MTX und jetzt Azathioprin und Cortison.
Selber habe ich auch noch nicht die Gabe von 2 Immunsuppessiva gehört.
Anzumerken ist das du unter Aza häufig Labor abnehmen musst aufgrund der Leberwerte.
Alles Gute für dich
Simone
Also ich habe ja auch eine Vaskulitis im Gehirn.
Darf ich fragen wie das festgestellt wurde?
Ich bekam 2004 7x Infusionen mit Endoxan. Danach in Tabletten Form. Danach MTX und jetzt Azathioprin und Cortison.
Selber habe ich auch noch nicht die Gabe von 2 Immunsuppessiva gehört.
Anzumerken ist das du unter Aza häufig Labor abnehmen musst aufgrund der Leberwerte.
Alles Gute für dich
Simone
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Re: Rituxalmap und Azathioprin
Hallo,
bei mir wurde das im Mrt gesehen. Hatte dann 2 Eingriffe in denen Proben entnommen wurden.
Danach ging dann die Infusionen los….
seit ihr denn eingeschränkt? Merkt ihr täglich as nicht mehr alles so rund läuft wie vorher?
bei mir wurde das im Mrt gesehen. Hatte dann 2 Eingriffe in denen Proben entnommen wurden.
Danach ging dann die Infusionen los….
seit ihr denn eingeschränkt? Merkt ihr täglich as nicht mehr alles so rund läuft wie vorher?
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Re: Rituxalmap und Azathioprin
Hm, liebe Lotte,
mir ist nicht wohl dabei zu lesen, die Kombi RTX und Aza gleichzeitig zu nehmen. Ich möchte Dir also empfehlen, Dich mit dem Arzt in Verbindung zu setzen, um zu erfahren, ob (bzw. warum) dies "so richtig" ist. Bitte berichte uns vom Ergebnis.
Gruß Ingeborg
mir ist nicht wohl dabei zu lesen, die Kombi RTX und Aza gleichzeitig zu nehmen. Ich möchte Dir also empfehlen, Dich mit dem Arzt in Verbindung zu setzen, um zu erfahren, ob (bzw. warum) dies "so richtig" ist. Bitte berichte uns vom Ergebnis.
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(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Re: Rituxalmap und Azathioprin
Hallo Lotte.
Als erstes geht es mir wie Ingeborg. Schließe dich bitte zeitgleich mit dem Doc kurz wegen deinen Medikamenten evtl sogar telefonisch falls du nicht einen Termin bekommst.
Meinst du bei Proben die über Hirn Biopsie?
Ich hatte so eine und etliche MRTs und Lumbalpunktionen?
Ja klar ist es nicht mehr so wie früher es war . Aber ich bin schon "alter" Hase hier .
Tingele seit 2003 mal mehr mal weniger im Forum mit allen Auf und Abs herum.
Selber bin ich durch die Vaskulitis an Epilepsie erkrankt und Sprach und Wahrnehmungsstörungen.
Aber mein Motto ist und das gebe ich zu gern weiter.
Lebe mit der Krankheit und nicht sie mit dir
Pass auf dich auf und halte uns auf den laufenden.
Gruß Simone
Als erstes geht es mir wie Ingeborg. Schließe dich bitte zeitgleich mit dem Doc kurz wegen deinen Medikamenten evtl sogar telefonisch falls du nicht einen Termin bekommst.
Meinst du bei Proben die über Hirn Biopsie?
Ich hatte so eine und etliche MRTs und Lumbalpunktionen?
Ja klar ist es nicht mehr so wie früher es war . Aber ich bin schon "alter" Hase hier .
Tingele seit 2003 mal mehr mal weniger im Forum mit allen Auf und Abs herum.
Selber bin ich durch die Vaskulitis an Epilepsie erkrankt und Sprach und Wahrnehmungsstörungen.
Aber mein Motto ist und das gebe ich zu gern weiter.
Lebe mit der Krankheit und nicht sie mit dir
Pass auf dich auf und halte uns auf den laufenden.
Gruß Simone
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Re: Rituxalmap und Azathioprin
Hallo,
ich hatte mit dem Essener Krankenhaus geschrieben, er sagte ich muss beides weiter nehmen.......also halbjährlich Rituximap und täglich die Tabletten......was ist denn damit nicht in Ordnung ? In Düsseldorf als auch in Essen sprachen beide für Infusion und Tabletten...
Ich hatte im letzten Jahr sehr viele MRT auf denen war zu sehen das die Vaskulitis "verschwindet". Aber ich habe einschnitte. Früher war ich fix, immer am reden etc. Gute Einfälle , jetzt ist das sehr sehr schwierig......bin etwas langsamer als vorher und denke mir fehlt auch was.....wird das besser ? was meint ihr ? bei mir ist die Akut Sache ja über 1 Jahr her und die Infusionen im Dezember 2021 vorüber......mache mir ernsthafte Gedanken. Ich gehe auch seit Mitte Mai 2021 wieder arbeiten.......und merke schon das ich einiges viel besser kann als vor einem Jahr........aber es fehlt auch vieles......Mein ihr das eine Ergotherapie was nützt ? bin auf einigen Wartelisten....
ich hatte mit dem Essener Krankenhaus geschrieben, er sagte ich muss beides weiter nehmen.......also halbjährlich Rituximap und täglich die Tabletten......was ist denn damit nicht in Ordnung ? In Düsseldorf als auch in Essen sprachen beide für Infusion und Tabletten...
Ich hatte im letzten Jahr sehr viele MRT auf denen war zu sehen das die Vaskulitis "verschwindet". Aber ich habe einschnitte. Früher war ich fix, immer am reden etc. Gute Einfälle , jetzt ist das sehr sehr schwierig......bin etwas langsamer als vorher und denke mir fehlt auch was.....wird das besser ? was meint ihr ? bei mir ist die Akut Sache ja über 1 Jahr her und die Infusionen im Dezember 2021 vorüber......mache mir ernsthafte Gedanken. Ich gehe auch seit Mitte Mai 2021 wieder arbeiten.......und merke schon das ich einiges viel besser kann als vor einem Jahr........aber es fehlt auch vieles......Mein ihr das eine Ergotherapie was nützt ? bin auf einigen Wartelisten....
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Re: Rituxalmap und Azathioprin
Hi Lotte,lotte hat geschrieben: ↑Do Jun 09, 2022 2:03 pmich hatte mit dem Essener Krankenhaus geschrieben, er sagte ich muss beides weiter nehmen.......also halbjährlich Rituximap und täglich die Tabletten......was ist denn damit nicht in Ordnung ? In Düsseldorf als auch in Essen sprachen beide für Infusion und Tabletten...
Zweifel kamen bei mir auf, da ich in all den Jahren nicht davon gehört hatte, dass man 2 Immunsuppressiva gleichzeitig nimmt, wobei ich davon ausgehe, dass das Aza mit 2x 75 mg etwa 2 mg/kg ausmachen. Also die max. Dosis neben dem RTX. Wäre ich an Deiner Stelle und hätte den Arzt gefragt, und er hat dies bejaht, dann würde ich es wohl auch zusammen nehmen.
"Wir" sind ja keine Ärzte, sondern auf diesem Gebiet unwissende Laien.
Aufgrund des verbesserten MRT hast Du bestimmt zumindest ein kleines Hochgefühl. Mir fiel damals ein Stein vom Herzen, weil die Entzündung mit der Therapie Stück für Stück kleiner wurde. Aber jaa, zumindest mit der Zeit hat sich dann doch meine Situation verändert, was heißt, ich hatte mich verändert insofern, als ich ebenfalls langsamer wurde, das ein oder andere erst gar nicht mehr begann usw. Über die Zeit wurde es mal besser, auch mal wieder etwas schlechter, abhängig von der Krankheitsaktivität oder evtl. NW von Medis, insbesondere Corti, das ich seitdem nehme. Mit kurzen Corti-Einlagen wurde es eigentlich immer besser. Dann kam aber fatigue hinzu, eine durch die Erkrankung ausgelöste Begleiterscheinung, die einem sehr zusetzen kann. Also, ich denk, alles in allem hat sich das Leben verändert. Doch man lernt, damit zu leben.lotte hat geschrieben: ↑Do Jun 09, 2022 2:03 pmIch hatte im letzten Jahr sehr viele MRT auf denen war zu sehen das die Vaskulitis "verschwindet". Aber ich habe einschnitte. Früher war ich fix, immer am reden etc. Gute Einfälle , jetzt ist das sehr sehr schwierig......bin etwas langsamer als vorher und denke mir fehlt auch was.....wird das besser ? was meint ihr ? bei mir ist die Akut Sache ja über 1 Jahr her und die Infusionen im Dezember 2021 vorüber......mache mir ernsthafte Gedanken. Ich gehe auch seit Mitte Mai 2021 wieder arbeiten.......und merke schon das ich einiges viel besser kann als vor einem Jahr........aber es fehlt auch vieles......Mein ihr das eine Ergotherapie was nützt ? bin auf einigen Wartelisten....
Und da ist es doch toll, dass Du schon einiges viel besser kannst als vor nem Jahr. Dass es besser wird, ist ja Sinn und Zweck der Therapien. Auch wird Dir die Ergotherapie mit einem gutern Therapeuten wohl einiges an Lebensqualität zurückbringen.
Das wünsch ich Dir von Herzen,
Ingeborg
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(Viktor Frankl, 1905-1997)
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