Kraftlos

[Theres (Archiv)]

Ich bin 50 Jahre alt und habe Riesenzell-Vaskulitis seit mitte Januar 2007!



Meine Beschwerden:



- Kraftlos, Müde, Abgeschlagen

- Kopfschmerzen 24 Std.

- Schwindel fast täglich

- schmerzen in Oberschenkel

- extreme Müdigkeit in beiden Oberarmen

- komischen Gefühl in rechtem Oberschenkel

- komisches Gefühl in oberer Kopfhälfte

- vereinzelte Tage da könnte ich den ganzen Tag weinen



Therapie: Im Moment 17,5 mg Kortison + div. Pillen (Nebenwirkungen)



Sind diese Beschwerden normal? Ist eine Besserung absehbar?



Machnchmal könnte ich wahnsinnig werden!

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo Theres,

das kann alles mit der Vaskulitis zusammenhängen, aber muss auch nicht. Wichtig ist, dass die Blutentzündungswerte im Normabereich sind und regelmäßig mit Ultraschall alle großen Blutgefäße nach Entzdündungszeichen untersucht werden. Wenn die Erkrankung nach nun über 5 Monaten Therapie unter immerhin noch 17.5mg Cortison noch nicht "in Ruhe" ist, dann muss man überlegen, ob man eine Cortison-eisparenden Therapie einleitet, z.B. mit MTX.

Alles Gute!

PD DR Eva Reinhold-Keller

[Theres (Archiv)]

Herzlichen Dank für die Antwort.



Die Blutentzündungswerte sind im Normalbereich.



Was verstehen Sie unter regelmässig Ultraschall aller grossen Blutgefässe. "Jährlich, Halbjährlich oder Monatlich....?"



Ich habe demnächst einen Termin beim Neurologen. Und anfangs Juli einen Termin im Unispital Bern beim Rheumatologen.

Erhoffe mir durch diese zwei Besuche Fortschritte.



Wünsche schönen Sonntag.



Gruss Theres

[Klaus (Archiv)]

Hallo Theres,



habe ebenfalls seit Januar 07 so ziemlich die gleichen Beschwerden und war nach Aufenthalten in anderen Kliniken jetzt 3,5 Wochen in Bad Bramstedt, wo ich mich medizinisch, speziell für Patienten mit Vaskulits-Erkrankungen, sehr gut aufgehoben gefühlt habe.

Da bei mir immer lediglich ein Verdacht auf Vaskulitis vorlag, habe ich großen Wert auf die Ergebnisse von Bad Bramstedt gelegt.

Nach allen durchgeführten Untersuchungen hat sich nach Meinung der Ärzte (u.a. auch der Ärzte der Uni in Kiel und Lübeck) der V.a. Vaskulitis nicht bestätigt.

Jedoch Deine Sympthome decken sich sehr mit meinen Beschwerden, deshalb wäre es ggf. für mich hiflreich, zu wissen, wie und wo Deine Riesenzell-Vaskulitis eindeutig diagnostiziert wurde.



Für eine kurze Rückaußerung danke ich Dir im Voraus und wünsche Dir bei dieser Gelegenheit gute Besserung.



Gruß

- Klaus -

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Halle Theres, Ultraschall-Kontrollen der großen Blutgefäße sollte man bei stabilem Verlauf halbjährlich durchführen.

Alles Gute

PD Dr Eva Reinhold-Keller

[Theres (Archiv)]

Hallo Klaus,



Da meine Geschichte zur Diagnose sehr lang und komliziert ist, möchte ich Dich bitten mir ein e-mail zu senden.



Ich werde Dir die ganze Geschichte per e-mail zukommen lassen.



Hier meine e-mail Adresse



hunde@elektro-neuenschwander.ch



Gruss Theres

[Theres (Archiv)]

Liebe Frau Dr. E. Reinhold-Keller



Zum 2ten mal wurde probiert das Kortison von 17,5 mg/Tag auf 15 mg/Tag zu reduzieren.



Nach 3 Tagen ging es mir von Tag zu Tag schlechter und ich nehme jetzt wieder 17,5 mg/Tag



War heute beim Rheumatologen: Der sagte; dass er mit einer Kortisoneinsparenden Therapie nicht beginnen könne, da meine Leberwerte etwas erhöht sind.

Stimmt das, dass man unter diesen Umständen dies nicht darf?



Bis jetzt wurde mir immer mitgeteilt, dass meine Blutwerte im Normalbereich sind.



Zum Voraus besten Dank für die Antwort.



Theres

[Claudia (Archiv)]

Hallo Theres!

Ich habe leider von deiner Form der Vaskulitis keine Ahnung, weil ich selber CSS habe, aber ich habe die Erfahrung gemacht, dass ich das Cortison, auch unter cortisoneinsparender Therapie, niemals so schnell reduzieren konnte, wie die Ärzte sich das vorgestellt haben. Bei 2,5 mg nach Dauereinnahme hätten sich meine Symptome auch sofort verschlimmert. Ich reduziere daher immer nur um ein halbes mg, und das auch noch im Wechsel. Also zB. einen Tag 10,5, den nächsten 10, dann wieder 10,5, so etwa zwei Wochen lang. Damit brauche ich zwar einen Monat für ein halbes mg, aber mein Gesundheitszustand bleibt stabil. So bin mittlerweile von 17 mg auf 7,5 mg heruntergekommen, allerdings mit MTX. (Und ganz stolz darauf!)

Also versuche es doch auch noch mal ganz sachte, vielleicht mit 17 mg, statt 15.

Alles Gute, Claudia

[Theres (Archiv)]

Herzlichen Dank für die Ratschläge.



Ich werde dies mit meinem Arzt besprechen wegen der kleineren Reduktion von ev. nur 0,5 mg.



Wünsche allen ein schönes Wochenende



Gruss Theres