Eine Neue, Alte. Wohin ? wie geht es weiter ?

[Aylin]

Guten Morgen.

Ich war früher aktiver hier unterwegs. Habe mir selbst dann jahrelange Ruhe gegönnt was fatal war.
Der Gedanke alles hinter mir zu lassen war zu verlockend und ich hatte eine schöne Zeit ohne Therapien und Ärzte.
Nun ist er aber zurück. Der Strauss
Ich leide seit 2012 an EGPA ehemals Churg Strauss
War jahrelang Stammgast in Bad Bramstedt, später dann auch noch ambulant bei Prof. Moosig.

Mein Strauss hat eigentlich alles schon mal befallen, was Rang und Namen hat.
Angefangen von der Haut, Magen Darm Trakt, Lunge, Herz und das zentrale Nervensystem.
Nach vielen Therapiel mit Cyclophosphamid, Rituximab, MTX, Remicade, Azathioprin etc und zuletzt Nucala, hatte ich dann endlich RUhe.

Ich habe dann einfach nichts mehr gemacht, alle Medis abgesetzt, die Ärzte ignoriert. Habe mit SPort angefangen, mit nur noch vegetarisch ernährt und überwiegend zuckefrei. Damit dachte ich, habe ich nun Ruhe vor Allem
Seit dem frühen Sommer, merke ich nun aber das es mir schlechter geht. Meine Gelenkschmerzen waren nur aushaltbar mit Tramal und Arcoxia. Immer wieder Infekte an der Lunge. Habe das aber darauf geschobe, das wir einfach durch das viele Maske tragen nicht mehr abgehärtet sind.

Das einzige was immer auffällig war, ist mein Pro BNP Werte der bis 1500 gestiegen ist. Dennoch in der Kardio MRT Untersuchung alles ohne befund.
Meinen Rheumatologen habe ich nun wieder aufgesucht. Der sagte mir dann, dass Arcoxia auch die Eos unterdrückt. Habe ich nu abgesetzt und siehe da, die Eosinophilen steigen wöchentlich ins unermessliche.
Beim Lungenfacharzt nun zum FeNo Test. Auch dieser statt 25 nun bei 130.
Nächste Woche nun noch zur Kopf Angiographie. Das wird wohl wegweisend sein.

Bin noch etwas planlos wie es nun weitergeht. Mein Rheumatologe sagt das es fatal war, jahrelang nichts zu nehmen auch wenn er mich verstehen kann

Iat Bad Bramstedt noch ein guter Anlaufpunkt ?
Ich bin leider gerade raus aus der Materie.

Liebe grüsse aus Berlin

[Dodo]

Hallo Aylin,

ich weiß, dass es in der Charite eine Fachambulanz für Vaskulitis gibt. Ich kann dir aber nicht sagen, ob die Betreuung gut oder schlecht ist. Auch nicht, ob die sich nur mit autoimmunen "Nierenkrankheiten" auskennen? Vlt weiß das ein anderes Mitglied hier oder du rufst einfach mal an. Fachambulanz ist immer gut mit diesen seltenen Erkrankungen, da diese gemäß 5. SGB §116b anerkannt sind und die Ärzte mehr Möglichkeiten haben, da sie mehr abrechnen dürfen.

https://nephrologie-intensivmedizin.charite.de/fuer_patienten/sprechstunden/vaskulitis/

Alles Gute dir! Wichtig ist dass du dich wieder gut fühlst.

LG Dodo

[Ingeborg]

Guten Morgen Aylin,
holla! eine alte Bekannte ist wieder da. Alt trifft ja auch auf mich zu (und durchaus doppeldeutig ) Ich kann mich noch gut an Dich erinnern, auch an den Fernsehauftritt. Deine EGPA in den Griff zu kriegen, war ziemlich schwer.
Doch die Krankheit einfach an den Nagel hängen, das geht offensichtlich nicht. Du hast Deine "Pause" aber hoffentlich fröhlich verbringen können. Doch leider sind Autoimmunerkrankungen recht anhänglich, und jetzt geht´s wieder in den Kampf, mit Nucula aber wahrscheinlich mit besseren Aussichten.

Das ProBNP wird in der Höhe nach Alter differenziert und zeigt mit 1.500 eine (beginnende) Herzinsuffizienz an. Als Verursacher ist die EGPA wohl wahrscheinlich. Also wieder nen guten Rheumatologen suchen, und Du fragst wohin..
Frau Prof. Holle und Prof. Moosig haben sich 2016 von BB abgewandt und selbstständig gemacht. Sie sollen überlaufen sein, was kein Wunder ist. Das Referenzlabor einschließlich der Laborfachfrau befindet sich seitdem auch im Vaskulitiszentrum Süd in Kirchheim unter Teck. Prof. Hellmich, früher BB, ist dort CA. In BB ist Frau Prof. Kötter, eine Vaskulitisspezialistin, jetzt Direktorin. Ob noch Ärzte sonst dort sind, die noch von den Ausbildungsmöglichkeiten bis 2016 profitiert haben, weiß ich nicht. BB hat sich zudem von der Zusammenarbeit mit den Unikliniken Lübeck und Kiel verabschiedet und arbeitet jetzt mit dem UKE zusammen.

Ich schick Dir aus meiner "Sammlung" mal die Ärzte/Kliniken in Berlin per PN. Auch im Umland gibt es Anlaufstellen, wenn man einige km in Kauf nimmt. Nur leider sind die Wartezeiten lang. Der HA kann Dir wegen eines zeitnahen Termins behilflich sein.

Nun wünsch ich Dir einen komplikationsfreien Verlauf der EGPA und freu mich auf weitere Beiträge.
Liebe Grüße,
Ingeborg

[Hope]

Hallo Aylin,

falls Du in der Ambulanz von Prof. Moosig keinen Termin erhalten solltest, kann ich in Berlin noch folgende Ärztin nennen:

https://www.endokrinologikum-berlin.de/ueber-uns/experten/lebenslauf-dr-med-jutta-weinerth.html?L=0

Frau Dr. Weinert war von 1994 - 1998 in Bad Bramstedt tätig und war damals als sehr gute Ärztin bekannt.

Die Rheumatologie des Endokrinologikums arbeitet als Partner mit der Charité zusammen.

Alles Gute
Hope

[Tim]

Hallo Aylin,

ich kann Deine Auszeit unglaublich gut nachvollziehen und es tut mir sehr leid, dass die EGPA sich scheinbar wieder zurückmeldet. Der Sog nach einem normalen Alltag ist bei mir auch unfassbar groß. Wie Ingeborg bereits schrieb: Du hast hoffentlich eine schöne Zeit gehabt und sie geniessen können.

Ich drücke Dir sämtliche Daumen und wünsche Dir viel Kraft und Glück.

Alles Gute
Tim

[Zongo]

Liebe Aylin,

auch ich kann Deine Auszeit sehr gut verstehen. Ich habe GPA und mich für ca. 1,5 Jahre auch ganz weit von einer Behandlung fern gehalten. Einzig 5 mg Prednisolon habe ich genommen. Bis ich den Eindruck hatte der Wegener treibt wieder sein Unwesen.

Ich bin in Bad Bramstedt und kenne einige der massgeblichen Leute alle aus eigener Erfahrung. Prof. Kötter. Ltd. Oberarzt Dr. Boro und Oberärztin Dr. Pohlenz. Ich habe gute Erfahrungen gemacht. Es ist quasi die ehemalige Rheumatologie der Asklepios Klinik in Hamburg Altona.

Alles erdenklich Gute wünsche ich Dir !

Herzliche Grüsse,

Mario