Liebes Forum,
bei mir, 61 Jahre alt, wurde 2014 eine systemische Vaskulitis mit Herz-, Haut-, Lungen und ZNS-Beteiligung festgestellt. Nachdem 4 Wochen zuvor eine Hautärztin so gut informiert war, daß sie sofort eine Hautvaskulitis vermutete und biopsierte, konnte nach 50 Ischämien der Zusammenhang festgestellt werden und ich überlebte. Nach 3/4 Jahr Reha ( ich mußte schlucken, laufen, sprechen und sehen neu lernen, was ziemlich hart war) konnte ich sogar wieder eingeschränkt arbeiten. Jetzt reichte ich ( aufgrund von 70 % Schwerbehinderung ) meine Rente ein.
So läuft bei mir eigentlich alles sehr gut , bis auf die Betreuung an der LMU München.
Hier fühle ich mich seit dem Weggang meines behandelnden Arztes nicht mehr sehr wohl. Auf einmal soll die Basistherapie ( Leflunomid, Kortison, ASS…….) geändert werden, obwohl ich gut damit klar komme und mit den Nebenwirkungen leben gelernt habe. Das mache ich natürlich nicht, ich möchte ja, sollte das alles nicht mehr wirken , noch einen Ausweichweg haben.
Jetzt erhoffe ich mir einen Tip, ich suche nach einer Klinik, Rheumazentrum ect .
Vielen Dank für eure Hilfe schon im voraus
Ursula
neu hier: systemische Vaskulitis
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Hope
- Beiträge: 842
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:16 am
Re: neu hier: systemische Vaskulitis
Hallo Ursus,
wie gut, dass Du so eine kompetente Hautärztin hattest und Du dadurch letztendlich die richtige medizinische Hilfe erhalten konntest.
Sicherlich werden sich hier noch mehr Mitglieder melden. Bis dahin kann ich Dir leider nur Kirchheim unter Teck empfehlen. Dies deshalb, weil mir Prof. Hellmich noch aus seiner Zeit in Bad Bramstedt bekannt ist und -wenn ich mich richtig erinnere- positive Rückmeldungen dortiger Patienten vorliegen. Hier weiß ich allerdings nicht, ob sich dies sowohl auf die stationäre als auch auf die ambulante Abteilung bezieht.
Hat denn der jetzige Arzt erklärt, warum er das Medikament wechseln will? Könnte es vielleicht daran liegen, dass Du unter dieser Therapie eine Polyneuropathie entwickelt hast?
Viele Grüße
Hope
wie gut, dass Du so eine kompetente Hautärztin hattest und Du dadurch letztendlich die richtige medizinische Hilfe erhalten konntest.
Sicherlich werden sich hier noch mehr Mitglieder melden. Bis dahin kann ich Dir leider nur Kirchheim unter Teck empfehlen. Dies deshalb, weil mir Prof. Hellmich noch aus seiner Zeit in Bad Bramstedt bekannt ist und -wenn ich mich richtig erinnere- positive Rückmeldungen dortiger Patienten vorliegen. Hier weiß ich allerdings nicht, ob sich dies sowohl auf die stationäre als auch auf die ambulante Abteilung bezieht.
Hat denn der jetzige Arzt erklärt, warum er das Medikament wechseln will? Könnte es vielleicht daran liegen, dass Du unter dieser Therapie eine Polyneuropathie entwickelt hast?
Viele Grüße
Hope
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ursus
- Beiträge: 7
- Registriert: So Aug 29, 2021 11:58 am
Re: neu hier: systemische Vaskulitis
Hallo Hope,
vielen Dank für Deine Antwort und Deinen Tip
Kirchheim unter Teck hatte ich mir auch schon gedacht. Wie schnell bekommt man hier denn einen Termin? Ich werde aber auf jeden Fall mal dort anfragen.
Natürlich wäre mir auch eine nicht so weite Anfahrt ( ich wohne 60 km von München entfernt)lieber, aber das ist zweitrangig.
Was ich auch noch fand , ist das Rheumazentrum Welcker in Planegg, hat hier vielleicht schon jemand Erfahrung?
Die Polyneuropathie habe ich schon unter Azathioprin entwickelt, die allerdings unter Leflunomid besser wurde. Die Ärzte der LMU gaben mir keine Erklärung, ich vermute sie sind an einer Studie über Rituximab, deshalb die Änderung ( die haben nicht so viele Vaskulitiden..........)
Viele Grüße
Ursula
vielen Dank für Deine Antwort und Deinen Tip
Kirchheim unter Teck hatte ich mir auch schon gedacht. Wie schnell bekommt man hier denn einen Termin? Ich werde aber auf jeden Fall mal dort anfragen.
Natürlich wäre mir auch eine nicht so weite Anfahrt ( ich wohne 60 km von München entfernt)lieber, aber das ist zweitrangig.
Was ich auch noch fand , ist das Rheumazentrum Welcker in Planegg, hat hier vielleicht schon jemand Erfahrung?
Die Polyneuropathie habe ich schon unter Azathioprin entwickelt, die allerdings unter Leflunomid besser wurde. Die Ärzte der LMU gaben mir keine Erklärung, ich vermute sie sind an einer Studie über Rituximab, deshalb die Änderung ( die haben nicht so viele Vaskulitiden..........)
Viele Grüße
Ursula
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: neu hier: systemische Vaskulitis
Hallo Ursula,
sei in unserem Forum herzlich willkommen. Da hattest Du aber einen sehr schlechten Beginn mit der Erkrankung. Aber toll auch, dass Du das mit Deinen Ärzten wieder soo geschafft hast und Du mit den Medis gut leben kannst.
Ich frage mich, wie Hope auch, warum der neue Arzt das Medi wechseln soll, wenn es seinen Dienst gut macht. Zeigt sich evtl. in den Blutkontrollen etwas, was darauf hinweisen könnte? Bei der Gelegenheit gleich: leg Dir, falls Du es nicht schon getan hast, einen eigenen Ordner für Laborbefunde und Arztberichte an, damit Du immer auf dem Laufenden bist.
Zwar gibt es heutzutage einige gute Medis, sodass man nicht Angst zu haben braucht, mal ohne dazustehen. Aus meiner Sicht solltest Du den Arzt nochmal nach dem Grund fragen, warum er das Medi ändern will, weil es Dir gut zu helfen scheint.
Ich hab Dir aber auch per PN (oben rechts) Ärzte und Kliniken in Bayern genannt. Die Ärzte werden überlaufen sein, und Termine in 6 Monaten und mehr sind keine Seltenheit. Da kann Dir der HA evtl. per Telefon oder Fax wegen eines zeitnahen Termins behilflich sein.
Das Rheumazentrum Welcker in Planegg ist mir nicht bekannt.
Mich würde noch interessieren, ob Deine systemische Vaskulitis einen Namen hat...; es gibt ja verschiedenen Formen. Ist der Auto-Antikörper Anca im Blut nachgewiesen, evtl. c-Anca?, was ich vermute.
Alles Gute für Dich weiterhin,
Ingeborg
sei in unserem Forum herzlich willkommen. Da hattest Du aber einen sehr schlechten Beginn mit der Erkrankung. Aber toll auch, dass Du das mit Deinen Ärzten wieder soo geschafft hast und Du mit den Medis gut leben kannst.
Ich frage mich, wie Hope auch, warum der neue Arzt das Medi wechseln soll, wenn es seinen Dienst gut macht. Zeigt sich evtl. in den Blutkontrollen etwas, was darauf hinweisen könnte? Bei der Gelegenheit gleich: leg Dir, falls Du es nicht schon getan hast, einen eigenen Ordner für Laborbefunde und Arztberichte an, damit Du immer auf dem Laufenden bist.
Zwar gibt es heutzutage einige gute Medis, sodass man nicht Angst zu haben braucht, mal ohne dazustehen. Aus meiner Sicht solltest Du den Arzt nochmal nach dem Grund fragen, warum er das Medi ändern will, weil es Dir gut zu helfen scheint.
Ich hab Dir aber auch per PN (oben rechts) Ärzte und Kliniken in Bayern genannt. Die Ärzte werden überlaufen sein, und Termine in 6 Monaten und mehr sind keine Seltenheit. Da kann Dir der HA evtl. per Telefon oder Fax wegen eines zeitnahen Termins behilflich sein.
Das Rheumazentrum Welcker in Planegg ist mir nicht bekannt.
Mich würde noch interessieren, ob Deine systemische Vaskulitis einen Namen hat...; es gibt ja verschiedenen Formen. Ist der Auto-Antikörper Anca im Blut nachgewiesen, evtl. c-Anca?, was ich vermute.
Alles Gute für Dich weiterhin,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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ursus
- Beiträge: 7
- Registriert: So Aug 29, 2021 11:58 am
Re: neu hier: systemische Vaskulitis
Hallo Ingeborg,
vielen Dank für Deine nette Begrüßung.
Ich habe jetzt mehrmals gefragt, aber nur schwammige Antworten bekommen, z. B. daß die Übelkeit , die ich kontinuierlich habe , dann verschwinden würde. Allerdings fühlte ich mich mit Azathioprin wesentlich schlechter, die Leberwerte gingen rauf, mir gins nicht gut. Der bisherige Arzt meinte, daß ich auch MTX nicht vertrage. Das muß aber auch nicht sein, wenn es mir mit Lefunomid sonst gut geht, ich keinen Schub habe.
Das ist es ja , was mich dazu bewegt, den Arzt zu wechseln, das kann nicht sein, daß ich einfach etwas vorgesetzt kriegt und kein Mitspracherecht habe.
Die Ordner mit Laborbefunden und Untersuchungen ect sind mittlerweile auf 5 volle angewachsen. Ich habe jährlich 2x Kopf-MRT, 1x Herz-Mrt, 1x LuFu, 1x Knochendichte, alle 2 Wochen Blutentnahme und und und.Da kommt schon etwas zusammen.
Meine Vaskulitis hat keinen Namen, wird immer systemische undifferenzierte Vaskulitis genannt, ich habe keinen einzigen Antikörper wie Anca , Kryo ect.
Ganz herzlichen Dank für die lange Liste an Ärzten und Kliniken.Vielleicht finde ich hier ja das Passende für mich.
Nochmals vielen herzlichen Dank und Grüße
Ursula
vielen Dank für Deine nette Begrüßung.
Ich habe jetzt mehrmals gefragt, aber nur schwammige Antworten bekommen, z. B. daß die Übelkeit , die ich kontinuierlich habe , dann verschwinden würde. Allerdings fühlte ich mich mit Azathioprin wesentlich schlechter, die Leberwerte gingen rauf, mir gins nicht gut. Der bisherige Arzt meinte, daß ich auch MTX nicht vertrage. Das muß aber auch nicht sein, wenn es mir mit Lefunomid sonst gut geht, ich keinen Schub habe.
Das ist es ja , was mich dazu bewegt, den Arzt zu wechseln, das kann nicht sein, daß ich einfach etwas vorgesetzt kriegt und kein Mitspracherecht habe.
Die Ordner mit Laborbefunden und Untersuchungen ect sind mittlerweile auf 5 volle angewachsen. Ich habe jährlich 2x Kopf-MRT, 1x Herz-Mrt, 1x LuFu, 1x Knochendichte, alle 2 Wochen Blutentnahme und und und.Da kommt schon etwas zusammen.
Meine Vaskulitis hat keinen Namen, wird immer systemische undifferenzierte Vaskulitis genannt, ich habe keinen einzigen Antikörper wie Anca , Kryo ect.
Ganz herzlichen Dank für die lange Liste an Ärzten und Kliniken.Vielleicht finde ich hier ja das Passende für mich.
Nochmals vielen herzlichen Dank und Grüße
Ursula
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Hope
- Beiträge: 842
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:16 am
Re: neu hier: systemische Vaskulitis
Hallo ursus,
Du schreibst: „Das ist es ja , was mich dazu bewegt, den Arzt zu wechseln, das kann nicht sein, daß ich einfach etwas vorgesetzt kriegt und kein Mitspracherecht habe.“
Dieser Gedanke wurde -meines Wissens- in den Leitlinien für die Behandlung meiner Erkrankung bereits berücksichtigt. Dort wird -wenn richtig erinnere- empfohlen, die Therapie mit dem Patienten abzusprechen. Eine solche Absprache soll sich nämlich positiv auf die „Therapietreue“ des Patienten auswirken.
Die von Dir genannte Arztpraxis kenne ich auch nicht. Die auf der Website genannten Ärzte sind mir ebenfalls nicht bekannt.
(Interessant war für mich die Besserung der Polyneuropathie trotz Leflunomid-Behandlung, Danke für die Info.)
Viele Grüße
Hope
Du schreibst: „Das ist es ja , was mich dazu bewegt, den Arzt zu wechseln, das kann nicht sein, daß ich einfach etwas vorgesetzt kriegt und kein Mitspracherecht habe.“
Dieser Gedanke wurde -meines Wissens- in den Leitlinien für die Behandlung meiner Erkrankung bereits berücksichtigt. Dort wird -wenn richtig erinnere- empfohlen, die Therapie mit dem Patienten abzusprechen. Eine solche Absprache soll sich nämlich positiv auf die „Therapietreue“ des Patienten auswirken.
Die von Dir genannte Arztpraxis kenne ich auch nicht. Die auf der Website genannten Ärzte sind mir ebenfalls nicht bekannt.
(Interessant war für mich die Besserung der Polyneuropathie trotz Leflunomid-Behandlung, Danke für die Info.)
Viele Grüße
Hope
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ursus
- Beiträge: 7
- Registriert: So Aug 29, 2021 11:58 am
Re: neu hier: systemische Vaskulitis
Hallo Hope,
ja, bei meinem bisherigen Arzt war das auch keine Frage, allerdings war das ja "nur " der Assistenzarzt und jetzt sind es die Oberärzte und Chefarzt, da ist das ja wahrscheinlich nicht mehr so notwendig , die können dies alleine( dies ist ironisch gemeint)
Mir kommt da langsam das Gefühl auf, daß der Patient eigentlich nicht wichtig ist, wichtiger sind Studien und Veröffentlichungen.
Na was solls, ich , jedenfalls suche mir jetzt einen neuen Arzt, hier hat mir ja Ingeborg schon eine richtig tolle , ausführliche Liste zukommen lassen, die sicher sehr viel Arbeit war. Nochmals herzlichen Dank. Ich halte euch auf dem Laufenden.
Ja, die Polyneuropathie ist schon etwas Fürchterliches, schön daß die Info Dir vielleicht ein bißchen hilft.
Allerdings glaube ich, daß die Polyneuropathie vom Cortison ( 5x 1 g) und vom Endoxan kam und nachdem ich dann kein Endoxan mehr bekam , dann das Azathioprin abgesetzt hatte , darauf mit Leflunomid anfing und das Cortison auch auf 10 Mg ausgeschlichen hatte, wurde die Polyneuropathie auch besser ( vielleicht nur eine Zeit-Sache?)
Auf jeden Fall, Danke für eure Antworten
Viele Grüße
Ursula
ja, bei meinem bisherigen Arzt war das auch keine Frage, allerdings war das ja "nur " der Assistenzarzt und jetzt sind es die Oberärzte und Chefarzt, da ist das ja wahrscheinlich nicht mehr so notwendig , die können dies alleine( dies ist ironisch gemeint)
Mir kommt da langsam das Gefühl auf, daß der Patient eigentlich nicht wichtig ist, wichtiger sind Studien und Veröffentlichungen.
Na was solls, ich , jedenfalls suche mir jetzt einen neuen Arzt, hier hat mir ja Ingeborg schon eine richtig tolle , ausführliche Liste zukommen lassen, die sicher sehr viel Arbeit war. Nochmals herzlichen Dank. Ich halte euch auf dem Laufenden.
Ja, die Polyneuropathie ist schon etwas Fürchterliches, schön daß die Info Dir vielleicht ein bißchen hilft.
Allerdings glaube ich, daß die Polyneuropathie vom Cortison ( 5x 1 g) und vom Endoxan kam und nachdem ich dann kein Endoxan mehr bekam , dann das Azathioprin abgesetzt hatte , darauf mit Leflunomid anfing und das Cortison auch auf 10 Mg ausgeschlichen hatte, wurde die Polyneuropathie auch besser ( vielleicht nur eine Zeit-Sache?)
Auf jeden Fall, Danke für eure Antworten
Viele Grüße
Ursula