CSS (EPGA) Syndrom, Spezialisten in Österreich gesucht?

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Mugal13
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CSS (EPGA) Syndrom, Spezialisten in Österreich gesucht?

Beitrag von Mugal13 » Mi Aug 04, 2021 9:58 pm

Hallo vor kurzem erhielt ich die Diagnose von CSS oder EPGA und habe in Österreich noch keinen Arzt oder Klinik gefunden die darauf spezialisiert ist, kann mir wer weiterhelfen?

Danke

Ingeborg
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Re: CSS (EPGA) Syndrom, Spezialisten in Österreich gesucht?

Beitrag von Ingeborg » Do Aug 05, 2021 11:09 am

Hallo Mugal,
wie gut, dass die Diagnose steht. Heißt übrigens eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis/EGPA. Dann hast Du also einen Arzt gehabt, der zwar die Diagnose stellen kann, aber von der Behandlung nichts kennt?
Zu Deiner Frage: ich hab mal aus verschiedenen Quellen Ärzte aus AT mitgeschrieben, die sich mit Vaskulitiden auskennen sollen. Erfahrungen mit ihnen sind mir nicht mitgeteilt worden. Ich schicke Dir eine PN (private Nachricht, s. oben rechts).
Hier im Forum kannst Du immer Deine Fragen, Sorgen und Ängste mitteilen. Wir/Ich helfe/n gern.
Alles Gute für Dich,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Unverzagt
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Re: CSS (EPGA) Syndrom, Spezialisten in Österreich gesucht?

Beitrag von Unverzagt » Do Aug 05, 2021 1:15 pm

Hallo,
ich bin seit 2003 (!) in Wien im AKH in der Vaskulitis-Ambulanz der Angiologie in Behandlung. Im Moment wird sie geleitet von Prof. Hoke, den ich sehr empfehlen kann - medizinisch und menschlich. Ich habe Takayasu. Gutes habe ich auch über die Rheumatologie in Graz gehört. Wie es in den übrigen Bundesländern aussieht und speziell mit Spezialisten für CSS weiß ich nicht. Wo und wie wurde denn die Diagnose gestellt?
Auf jeden Fall wünsche ich alles Gute,für die <Gesundheit und für die Suche nach Ärzten, denen man vertrauen kann, und natürlich auch für die Verarbeitung des Schocks, den so eine schwerwiegende Diagnose bedeutet.
Liebe Grüße aus Wien
Unverzagt

Mugal13
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Re: CSS (EPGA) Syndrom, Spezialisten in Österreich gesucht?

Beitrag von Mugal13 » Mo Aug 09, 2021 8:42 pm

Danke für eure Infos in der Sache, zwei der vorgeschlagenen Ärzte hab ich nun mal versucht zu kontaktieren, mal sehen ob jemand helfen kann.




Kurz vor Weihnachten 2020 machte sich bei mir eine



> Nebenhöhlenentzündung mit folgenden Symptomen bemerkbar, erst
> Schnupfen dann verstärkter Schleimfluss in die oberen Atemwege vor
> allem nach hinten in den Rachen und weiterführend dann in die
> Bronchien.
>
> Dadurch folgend erst leichter und in weiterer Folge starker Husten.
> Diagnose Lungenfacharzt war Bronchitis und wurde mit Antibiotikum
> behandelt. Dies brachte keinen Erfolg wurde eher schlechter nach
> weiterer Untersuchung neue Diagnose Chronisches Asthma und wieder
> Antibiotikum mit Kortison spray.
>
> Auch dies half aber nicht und Anfang Februar musste ich dann ins
> Klinikum Wels da mittlerweile auch schwere Luft und Atemprobleme dazu
> kamen so das ich kaum noch Stiegen steigen konnte.
>
> Eine Woche Behandlung mit Kortison und Antibiotikum sowie hohe
> Einlagen in den Nebenhöhlen brachten eine leichte vorübergehende
> Entspannung der Situation für kurze Zeit.
>
> Dann jedoch kamen die Symptome noch stärker wieder zurück so das ich
> Mitte März wieder ins Krankenhaus musste.
>
> Diesmal wieder die gleiche Behandlung allerdings wurde ein Arzt von der Lungenabteilung hinzugezogen. Dieser vermutete
> dann nach einigen Untersuchungen die seltene EGPA Krankheit.
>
> Die Behandlung wurde nun komplett auf eine Kortison Therapie
> umgestellt mit hoher Dosis beginnend (75mg) über ein paar Tage dann
> auf 50mg über 14 Tage und dann weiter in diesen Schritten vermindert.
>
>
> Anfangs auch mit gutem Erfolg je weniger Kortison desto stärker
> wurden die Symptome wieder.
>
> Gerade bin ich nach etlichen auf und ab bei 37,5mg und mittelmäßigen
> Beschwerden - Husten und Atemprobleme.
>
> Mein Problem bei der ganzen Sache ist das im Klinikum Wels zwar der
> Hr. Dr. L. sehr bemüht ist und sich auch intensiv mit der
> Krankheit beschäftigt aber alle anderen Ärzte hier wenig Ahnung
> haben. Da aber Dr. L. nicht immer anwesend (Urlaub/Krank usw…)
> werden immer andere Therapien verschrieben und dann wieder verworfen.
> In einem Krankenhaus scheint es eben schwierig zu sein eine
> regelmäßige Behandlung von ein und dem selben Arzt zu erhalten.
>
> Deshalb nun auch zu meiner anfänglichen Frage ob es ihres Wissens
> Spezialisten in meiner Nähe oder in Österreich überhaupt gibt?

Ingeborg
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Re: CSS (EPGA) Syndrom, Spezialisten in Österreich gesucht?

Beitrag von Ingeborg » Di Aug 10, 2021 11:34 am

Hallo Mugal,
Ärzte in der Nähe... , die sich auskennen und auch noch Erfahrung haben (sollten), wären Zufall und Glücksfall.
Doch gerade in Ambulanzen ist das nicht immer der Fall, und man trifft dort oft auf wechselnde Ärzte, die dann meinen, von vorn anfangen zu müssen. Mitunter auch auf Ärzte in Ausbildung (die dann hoffentlich den OA hinzuziehen). Somit finde ich es unpassend, dass, wie Du schilderst, der Arzt, auf den Du triffst, die Medikation ändert. Das kann sich jemand mit "unserer" Erkrankung nicht leisten.
Mugal13 hat geschrieben:
Mo Aug 09, 2021 8:42 pm
...EGPA Krankheit...
Die Behandlung wurde nun komplett auf eine Kortison Therapie
umgestellt mit hoher Dosis beginnend (75mg) über ein paar Tage dann
auf 50mg über 14 Tage und dann weiter in diesen Schritt en vermindert.
...
Anfangs auch mit gutem Erfolg je weniger Kortison desto stärker wurden
die Symptome wieder.
Gerade bin ich nach etlichen auf und ab bei 37,5mg und mittelmäßigen
Beschwerden - Husten und Atemprobleme.
>

Das ist ja schonmal der richtige Ansatz. Cortison ist sozusagen der Feuerlöscher. Das kann man jedoch nicht auf Dauer geben. Da nimmt man eine Medikation (sog. Basismittel) hinzu, die das Immunsystem in Schach hält. Da dies einige Zeit bis zum Wirkungseintritt braucht, muß man das Corti ganz vorsichtig reduzieren. Mir erscheint die Reduktion zu schnell. Bekommst Du überhaupt ein sog. Basismittel? Mepolizumab (Handelsname Nucula) soll bei EGPA besonders wirksam sein.

Wegen eines zeitnahen, schnelleren Termins kann Dir der HA evtl. behilflich sein.
Ich wünsch Dir viel Glück und Erfolg,
Ingeborg
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Mugal13
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Re: CSS (EPGA) Syndrom, Spezialisten in Österreich gesucht?

Beitrag von Mugal13 » Mo Aug 30, 2021 8:01 pm

Hallo nein ein Basismittel habe ich bis jetzt noch nicht bekommen nur Cortison.

Mitte September habe ich nun einen Termin für eine Nasennebehöhlen OP bekommen und anschleisend soll ich anscheinend das Mepolizumab bekommen aber das ist alles sehr wage man bekommt keine wirklich vernünftige Aussage.

Liegt wohl am fehlenden Wissen.

Da meine Lungenwerte inzwischen normal sind hat die weitere Behandlung die HNO Abteilung übernommen die so denke ich noch wenige Ahnung von EGPA haben!?!?

Bin etwas ratlos und immer noch auf der Suche nach einem Spezialisten.

Habe nun auf der Vaskulitis Tagung am WE von Fr. Dr. Julia Holle den Namen die Daten vonFr. Dr. Edith Wipfler-Freißmuth in Graz erhalten und nun versucht Kontakt aufzunehmen.

Nun warte ich mal ab.

Danke

Ingeborg
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Re: CSS (EPGA) Syndrom, Spezialisten in Österreich gesucht?

Beitrag von Ingeborg » Di Aug 31, 2021 4:47 pm

Hi Mugal,
einen schnellen Termin zu bekommen, wird wahrscheinlich auch in AT nicht einfach sein. Ich hatte Dir Ärzte und Kliniken in Österreich per PN genannt. Mit zweien hast Du Kontakt aufgenommen. Hat sich denn mit der Kontaktaufnahme bei beiden kein Termin ergeben? Und bei den anderen auch nicht? Ich frage, weil Du immer noch auf der Suche bist. Ein bißchen Geduld bis zum Termin braucht´s dann schon...
LG Ingeborg
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