PMR? Untypischer Verlauf, nun wieder Rückfall

[MaHitz]

Hallo zusammen, noch einmal,

mit etwas zeitlicher Distanz und einem neuen "Erlebnis" habe ich den aktuellen "Diagnosemarathon" noch einmal kritisch überdacht.

Anlass zum Überdenken war die kurzfristige Absage meines Ambulanz-Termins in BB durch das Klinikum selbst. Stattdessen nur ein Telefonat. Wieder mit einer Ärztin, die ich nicht kannte und die mich ebenso wenig kannte, nur meine Akte, offenbar aber auch nicht vollständig, denn die Widersprüche (zur Medikation) im letzten Entlassbrief waren ihr nicht aufgefallen. Zudem war sie nun bei fünf (stationären und ambulanten) Aufenthalten im KBB der fünfte ärztliche Ansprechpartner für mich. Jedesmal ein anderer Arzt, eine andere Ärztin. Dann habe ich trotz weiter akuter Beschwerden den nächsten Termin erst im Juni bekommen. Das vielzitierte Arzt-Patienten-Vertrauensverhältnis kann ich so nicht aufbauen und daher ist es an der Zeit, diese KBB/UKE- Phalanx zu verlassen. In HH gibt es ein großes Rheuma-MVZ, dem ich nun eine Chance geben werde.

Meine Muskelbiopsie war übrigens negativ, kein Hinweis auf Myositis. Nun ist also die Infektiologie dran. Auch dafür werde ich nicht wie im Entlassbrief empfohlen ins UKE gehen, sondern stattdessen ins UKSH.

Mein (übrigens großartiger) Hausarzt sagte ganz am Anfang im letzten Juni: "Das wird komplex und lange dauern..." und er hat sowas von Recht gehabt

[Ingeborg]

Hallo Malte,
wie ich immer wieder lese, hat man in Ambulanzen ganz häufig wechselnde Ärzte, die oft nicht gut informiert sind. Das ist zwar -leider- pauschal; auf jeden Fall halte ich es bei noch unklaren Diagnosen für besser, sich stationär in ein großes Krankenhaus einweisen zu lassen. Hier befinden sich die notwendigen Geräte, und die Fachabteilungen sind auf kurzem Wege zu erreichen, ohne jeweils selbst einzeln Termine machen zu müssen.
Die UKSH ist z.B. mit der Abteilung Rheumatologie, Prof. Lambrecht, gut aufgestellt. Auf jeden Fall wohl werden die Fachabteilungen zusammenarbeiten.
Alles Gute für Dich,
Ingeborg

[MaHitz]

Hallo zusammen,

mal ein kleines Update: Habe den Wechsel in eine Praxis dann doch nicht vollzogen, weil sich das KBB gemeldet hat und mir wirklich das Gefühl gegeben hat, dass man sich kümmert. War mittlerweile dann auch zum dritten mal stationär dort. Drei Wochen vorher MTX abgesetzt. Strategie dahinter war, dass man eine sich unter der Immunsupression vielleicht "versteckende" Polyarteriitis nodasa oder Einschlußkörpermyositis im MRT und der Biospsie sichtbar macht. Leider nicht erfolgreich, das Muskel-MRT zeigte keinerlei Veränderungen, so dass die zweite "Blind"-Biopsie nicht durchgeführt wurde.

Nun wird auch noch das Prednisolon ausgeschlichen, bin jetzt auf 3mg. Außerdem keine NSAR. Hatte bei mir den seltsamen Effekt, dass Etoricoxib und Celecoxib extrem nachhaltig wirkten. Einmalig 60 mg Etori brachten die Schmerzen auf ein absolut akzeptables Niveau von 2 bis 3 auf der Skala und zwar für zwei bis drei Tage. Danach kehrten die Beschwerden auch erst sehr langsam über mehrere Tage steigernd zurück. Daher auch Verzicht darauf in der Hoffnung, dass dann auch CRP und Senkung irgendwann davon beeindruckt sind und sich vielleicht auch in der Bildgebung was zeigt. (Obwohl sich systemische Entzündungswerte ja eigentlich von NSAR unbeeindruckt zeigen, aber wir greifen nach jedem Strohhalm). Eventuell steht dann auch noch mal ein PET-CT an, da muss die Indikation aber streng gestellt werden wegen der Kosten

Das macht die ganze Sache sehr schmerzhaft derzeit, zudem auch wieder weitere Lokalisationen betroffen sind, z.B. die Knie, Schulter- und Nackenmuskulatur, der vordere Brustkorb, die Unterarme und die Handgelenke im Bereich der Speiche.

Auffallend ist ein leicht erhöhtes Alpha-Fetoprotein (erstmalig bemerkt bei der ansonsten unauffälligen urologischen Vorsorge im September). Auch jetzt noch erhöht. Leber wurde erneut (zum dritten mal) geschallt, außer einer kleinen Verkalkung alles in Ordnung. Auch CT und PET-CT zeigten dort nichts außer der Verkalkung. Blutwerte ansonsten komplett unauffällig

Fazit: Weiterhin unklar. Die Diagnose "atypische PMR" jedenfalls ist vom Tisch, aktuelle Arbeitsdiagnose "noch unklare rheumatische Grunderkrankung".

[MaHitz]

Ja für Muskelbiopsien gibt es Experten, meist an den Unikliniken mit entsprechend ausgestattetem Speziallabor. Damit die Biopsie nicht verfälscht wird, wird sie nur in oberflächlicher Betäubung durchgeführt, was schmerzhaft, aber aushaltbar ist. Eine strikte Indikation sollte aber die Basis ärztlichen Handelns sein.

Da muss ich kurz reingrätschen Wurde bei mir in Vollnarkase durchgeführt (Muskel / Faszie / Haut), weil ein Lokalanästhetikum das Ergebnis verfälschen kann. Ist auch nicht so wie bei anderen Biopsien, also kleine Stanze und fertig. Ordentlicher Schnitt, genäht mit 5 Stichen

[GeNeRaL]

Deshalb ja auch nur eine oberflächliche Anästhesie. Warum man das in Vollnarkose machen muss.. Naja..

Und ja ich rede von einer vollwertigen Muskelbiopsie

[MaHitz]

Naja. das große Stück, das sie mir da rausgeschnitten haben, möchte ich nicht ohne Narkose abgeben Auch 2,5 Monate später noch eine deutliche Delle im Unterschenkel

[GeNeRaL]

Ja und ich kann dir sagen, meine Narbe am Oberschenkel ist nach zehn Jahren noch zu sehen.. Ohne Vollnarkose

Aber angenehm war anders gebe ich zu!

[MaHitz]

Hallo zusammen,

mal wieder ein kleines Update. Meine Arbeitsdiagnose ist mittlerweile "unklare rheumatologische Grunderkrankung". Bin jetzt komplett aus der Immunsupression raus. CRP (max. 6,2mg) und BSG zeigen sich davon gänzlichst unbeeindruckt. Die Schmerzen aber nicht. Kann laut Klinik auch wieder NSAR nehmen, was ich angesichts der Schmerzen auch dankbar angenommen habe. Sobald ich das Etoricoxib absetze, kommen nach zwei, drei Tagen die Schmerzen, erst leicht und nach 6-7 Tagen dann erreichen sie ihren Höhepunkt, in der Lokalisation deutlich variabel. Beim letzten "Schub" massiv vor allem im Bereich der Hände (erste drei Finger) und des Handgelenkes im Bereich der Speiche. Konnte schlichtweg nichts mehr damit machen, keine Getränkeflaschen öffnen, Kindersicherungen (z.B. bei der Mundspülung) waren unüberwindbar, selbst das Öffnen einer Käseverpackung ging nicht mehr. Weiterhin betroffen die Beine mit Myalgien, die Lendenwirbelsäule und die Nackenmuskulatur.

Mit Etoricoxib aber alles auszuhalten, 2 bis max. 4 auf der Skala. Ohne geht es auf 8, beim "letzten mal" auch ne klare 9 bei den Händen und Handgelenken.

Vorstellung in der Infektiologie war auch ohne Befund.

Auffällig sind auch "nach Kortison" grenzwertige bis erhöhte Leukos (bis 14.000) bei ansonsten unauffälligem Blutbild.

Zweite Meinung im Rheuma-MVZ HH eingeholt. Dort würde man es nicht anders machen als im KBB.

Warum ich schreibe? Habe eben in einem anderen Thread vom Mastzellaktivierungssysndrom gelesen und wollte mal zur Diskussion stellen, ob meine Problematik vielleicht in die Richtung bzw. eine allergisch/immunologische Richtung gehen könnte. Dazu die folgende Anekdote:

Meine Beschwerden kamen nicht schleichend, sondern plötzlich. Am 15.05.2020 ging es los mit den muskelkaterähnlichen Schmerzen im Bereich der Oberarme und Oberschenkel.

Zwei Tage zuvor wurde mir Bienen- und Wespengift in verschiedenen Dosierungen unter die Haut gespritzt. 2012 hatte ich direkt nach einem Wespenstich (also innerhalb weniger Sekunden) eine zweitgradige Anaphylaxie mit Notarzt und allem Drum und dran. 2020 wollte ich dann im UKE eine Desensibilisierung machen. Dazu musste erst der Allergienachweis geführt werden. Interessanterweise hat das nicht funktioniert. Weder die Pricktests noch die Blutuntersuchungen ließen eine Allergie erkennen. Also dann am 13.05.20 die Injektionen unter die Haut. Auch ohne erkennbare Reaktion. So eine Allergie wächst sich nicht raus und ich bin für's "rauswachsen" auch zu alt Im Arztbrief stand sinngemäß, dass trotz fehlenden Allergienachweises anhand der Deutlichkeit der Anaphylaxie 2012 davon ausgegangen werden muss, dass ich eine entsprechende Allergie habe und ein Notfallset mitführen muss. Und wie gesagt: Die Anaphylaxie begann innerhalb von 10 Sekunden nach dem Stich, ich habe ansonsten keinerlei Allergien oder Unverträglichkeiten.

Und nun frage ich mich natürlich, ob es da vielleicht einen Zusammenhang geben kann? Ein grundsätzlicher Fehler im Immunsystem oder vielleicht etwas, was durch die Injektion getriggert wurde und nun quasi im rheumatologischen Umhang daher kommt?

Was meint ihr?

[Dodo]

Hallo MaHitz

in der Homöopathie wird Apis (Biene) zur Behandlung von Rheuma eingesetzt. Ich bin da nicht die Fachfrau. Aber ich kann mir durchaus vorstellen, dass das etwas in Gang gesetzt hat.
Ich weiß nicht wo du wohnst deshalb keine Empfehlung möglich, aber vlt. kannst du ja zusätzlich zur Schulmedizin noch bei einem Mediziner mit Fachrichtung Homöopathie/Naturheilkunde/Antroposophie (je nach Entfernung) vorstellig werden. Manchmal muss man die ausgetretenen Wege verlassen und ungewöhnliche Wege gehen um vielleicht doch in die richtige Richtung zu kommen. Man muss sich aber darauf einlassen können und umsetzen, was der Behandler empfiehlt.

LG Dodo

[MaHitz]

Tut mir leid, mein Homöopath ist leider soweit weg, dass ich befürchte, auf dem ausgetretenen Weg der Schulmedizin dorthin von der flachen Erde zu fallen.

Kein weiterer Diskussionsbedarf zu Homöopathie usw. meinerseits. Es steht Dir aber natürlich frei, zu glauben, woran Du willst - so wie es mir frei steht, an etwas anderes zu glauben. Ich bitte höflichst, das zu akzeptieren.