IgA- bzw. leukozytoklastische Vaskulitis

[mav]

Heute war ich beim Rheumatologen und habe ihm berichtet. Er meinte, es sei ungewöhnlich, aber nicht ausgeschlossen, dass beim einmaligen Vergessen des Cortisons ein kurzzeitiger Schub mit Petechien auftaucht, der schon wieder vorbei ist, wenn die Tabletten wieder genommen werden. Ansonsten war die Entzündung mit 10 bzw. 7,5 mg ja halbwegs unter Kontrolle. Der Arzt hat sich auch kurz mit einem anderen Rheumatologen beraten. Jedenfalls soll ich nun weiter Cortison nehmen, 7,5mg, und keine weiteren immunsuppressiven Medikamente, was mich sehr beruhigt. Und das wichtigste: Das Impfattest habe ich auch bekommen. Von Astrazeneca hat er mir bei Autoimmunerkrankungen explizit abgeraten.

[mav]

Heute war der Termin in der Vaskulitis-Sprechstunde der Charité und ich möchte kurz berichten. Die Ärztin hat die Diagnose und die bisherige Therapie bestätigt und nochmal alle Blutwerte, die man testen kann, getestet. In zwei Wochen ist der nächste Termin, bei dem es dann um den Fortgang der Therapie geht. Zum Glück komme ich derzeit mit 7,5mg gut hin, in den letzten zwei Wochen gab es keine weiteren Schübe.

Außerdem hat sie auch bestätigt, dass man Prednisolon in drei Tagesdosen morgens, mittags und abends nehmen könne. Das sei zwar nicht die übliche Einnahmeform, aber auch kein Problem. Mir geht es damit viel besser, weil ich nach einer 7,5mg-Tablette viel schlechter arbeiten kann als nach dreimal 2,5mg.

[PetraK]

Hallo Mav,
ich bin neu hier, 44 Jahre alt, bin an Ostern mit Petechien und einer dicken Hand ins Krankenhaus gekommen. Nach verschiedenen Untersuchungen dort wurde mir auch eine IGA Vaskulitis/Purpura Schönlein Henoch, allerdings mit einer Nierenbeteiligung (zu hoher Eiweißverlust der Niere) diagnostiziert. Ich bekomme nun 6 Infusionen Endoxan, wovon ich 3 schon bekommen habe. Die Werte haben sich wohl schon verbessert, aber trotzdem steht natürlich aus wie es weitergeht. Habe nie was gehabt bisher und bin aus allen Wolken gefallen, tue mir nach wie vor schwer, die Situation zu akzeptieren.

Mein Wunsch wäre, hier mit Leuten in Kontakt zu treten, die dasselbe Krankheitsbild haben wie ich, auch wenn ich mir bewusst bin, dass die Verläufe wohl sehr unterschiedlich sind.

Wie gehts Dir heute damit? Wurde noch genaueres rausgefunden? Freue mich wenn Du mit mir in Kontakt treten möchtest.
(Hätte übrigens ein eigenes Thema eröffnet, wenn ich denn rausgefunden hätte wie das funktioniert... Dachte jetzt versuche ich das mal so)

Viele Grüße,
Petra

[Ingeborg]

Hallo Petra,
sei erstmal herzlich willkommen in unserem Forum. Ja, manchmal ist es besser, ein eigenes Thema aufzumachen, da die Organbeteiligungen verschieden sein können und sich damit die Gesamtthematik ändern kann. (neues Thema: auf der Startseite die jeweilige Rubrik, hier 'Vaskulitis`, angeklickt, dann findet man links oben 'Neues Thema'). Doch zum Austausch bist Du hier durchaus richtig.

Und ich nehme Dir sofort ab, dass Du Dich schwer tust, diese Deine neue Situation zu akzeptieren. Denn es handelt sich um eine Autoimmunerkrankung, bei der -nach heutigem Erklärungsmodell- das Immunsystem entgleist ist, die also nicht mehr verschwindet. Es wird halt mit Medikamenten nur in Schach gehalten. Gegenüber der Zeit vor 30 oder 40 Jahren sind diese Erkrankungen jedoch heutzutage recht gut zu behandeln, sodass viele Betroffene damit auch ohne größere Einschränkungen leben können. Voraussetzung ist dabei aber, einen internistischen Rheumatologen an seiner Seite zu haben, der sich auskennt und am besten auch Erfahrung hat. Diese Ärzte sind leider selten.

Ob man die Erkrankunkung jemals akzeptiert? Gut therapiert, fällt sie nur noch durch die Arzt- und Laborkontrollen auf. Irgendwo drinnen ist Akzeptanz wohl nicht wirklich, glaube ich. Das Schicksal zeigt schließlich permanent mit dem großen Zeigefinger auf uns.

Selbst habe ich zwar keine IgA-Vaskulitis, sondern GPA/Wegener, z.Zt. in Remission, werde aber versuchen, Deine Fragen zu beantworten. Sonst bemühe auch die Suchfunktion (Sternchen=* nicht vergessen); das Archiv ist ein großer Schatz. Auch Deine Sorgen kannst Du hier loswerden.
Alles Gute für Dich,
Ingeborg

[PetraK]

Liebe Ingeborg,
vielen lieben Dank für Deine Nachricht und die Erklärung Ich werde mein Glück nochmal versuchen bei Gelegenheit.
Ja das ist bestimmt richtig dass man es vielleicht nie wirklich gut akzeptieren kann. Ich muss ehrlich sagen dass ich zuerst dachte ich sterbe jetzt an dieser Sache, dass mein Kind (7) ohne mich aufwächst, mein Mann allein zurückbleibt, dramatisch bin ich gar nicht... das Cortison holt mich jetzt grade auch nicht runter. Bin jetzt noch bei 30 mg, bekomme aber auch Blutdrucktabletten weil das cortison diesen so hoch treibt -was das eiweiß im Urin aber zusätzlich senken soll, immerhin.

Im Klinikum in Ludwigshafen wo ich behandelt werde, ist ein internistischer Rheumatologe, dieser arbeitet auch noch mit einem Nephrologen zusammen und ich fühle mich dort - so sehr ich Krankenhaus grade hassen lerne - gut aufgehoben.

Vielen Dank nochmal, freu mich sehr über deine Nachricht!

Für dich auch alles Gute!

Petra

[mav]

Liebe Petra,

bei mir sieht es derzeit ganz gut aus: Die nephrologische Untersuchung hat eine allenfalls minimale Nierenbeteiligung ergeben und ich bin dabei, das Cortison in Absprache mit dem Rheumatologen langsam zu reduzieren. Derzeit bin ich bei 5mg, beim Wechsel von 7,5 auf 6,25 gab es einige wenige Petechien, aber nur am ersten Tag, danach nichts mehr. Der Wechsel auf 5mg lief problemlos. In den letzten Tagen sind ein paar neue Petechien erschienen, aber weiterhin sehr wenige (geschätzt vielleicht 20 kleine Punkte, sehr viel blasser als bei den großen Schüben am Anfang). Der Arzt hat mich schon davor gewarnt, dass das Immunsystem sich umstellt, wenn es wärmer wird und es dann nochmal Schübe geben könnte. Bisher hält sich aber alles in Grenzen und ich hoffe, dass ich Anfang Juni weiter reduzieren kann.

Die Untersuchung in der Charité hat auch nochmal bestätigt, dass es sich um eine sekundäre Vaskulitis handelt, die durch eine Streptokokken-Infektion hervorgerufen wurde. Das scheint wohl die Spontanheilungschancen deutlich zu erhöhen, die Ärztin an der Charité war jedenfalls zuversichtlich, dass ich in absehbarer Zeit keine Probleme mehr haben werde. Sie sagte auch, dass für die Nieren in meinem Fall keine Cortisonbehandlung mehr nötig sei, das Cortison würde nur noch symptomatisch gegen die Petechien helfen und könne langsam abgesetzt werden.

Am Anfang hat mich die Diagnose auch sehr geschockt und die Aussicht auf eine chronische Krankheit ziemlich mitgenommen (gerade auch angesichts der nicht ganz einfachen Gesamtsituation im Moment). Mittlerweile hat sich die Prognose aber deutlich verbessert und ich bin zuversichtlicher. Gibt es bei Dir Vermutungen, was die Vaskulitis ausgelöst haben könnte?

Herzliche Grüße,

mav

[PetraK]

Hallo Mav,
Vielen Dank für deine Nachricht! Das hört sich ja sehr gut an bei dir! Freue mich für dich!

Bei mir ist eine Magen-Darm-Infekt direkt voraus gegangen, sie haben gesagt dass dieser die Krankheit ausgelöst hätte. Ist das was gutes? Und auch sekundär? Der Prof sagte auch dass die Purpura in der Regel gut ausheilt und aber eben der Eiweißverlust meiner Niere in den Griff bekommen werden muss, durch diese Therapie die ich jetzt mache. Dies hat nach den ersten beiden Infusionen auch schon gute Ergebnisse gebracht (jetzt hab ich 3) und meine Blutwerte wären auch gut. Hab seitdem an der Haut nichts mehr gesehen, wobei ich ja auch noch bei Cortison 30 mg bin... kann ja noch kommen

Diese Sache ist ja bei Erwachsenen sehr selten und ein Verlauf vorherzusagen nicht wirklich möglich scheinbar. Und ja Corona macht es auch nicht einfacher insgesamt... Versuche nicht zu atmen wenn Leute in der Nähe sind... was soll ich sagen, es klappt halt nicht immer...

Weißt du ob es noch mehr von uns Exoten hier gibt? Habs noch nicht so drauf mit diesem Forum

Liebe Grüße und schönen restlichen Abend,
Petra

[Ingeborg]

Habs noch nicht so drauf mit diesem Forum

Petra, hi,
gib mal PSH* in die SuFu ein, und Du findest viele Beiträge dazu.

[PetraK]

Danke Ingeborg, ich versuche das mal, vielen lieben Dank!

[mav]

Sekundär heißt, dass die Vaskulitis etwa durch eine andere Erkrankung oder Medikamente ausgelöst wurde. Bei einer primären Vaskulitis ist der Auslöser unbekannt. Medikamente kann man absetzen und Erkrankungen hören irgendwann auf, so dass die Chancen, dass das Immunsystem wieder ins Lot kommt, besser stehen. Soweit ich weiß sind IgA-Vaskulitiden meist sekundär.

Bist Du denn schon geimpft? Die Krankheit hat mir immerhin zu einer raschen Impfung in Priorität 3 verholfen.