PMR? Untypischer Verlauf, nun wieder Rückfall
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Wolke
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- Registriert: Do Jun 07, 2018 5:57 pm
Re: PMR? Untypischer Verlauf, nun wieder Rückfall
Hallo MaHitz,
bist du auf axiale Spondyloarthritis untersucht worden? Das macht teilweise gleiche Beschwerden wie PMR.
Hast du Sehnenansatzentzündungen?
Vielleicht hast du mehrere Erkrankungen gleichzeitig.
Alles Gute
Wolke
bist du auf axiale Spondyloarthritis untersucht worden? Das macht teilweise gleiche Beschwerden wie PMR.
Hast du Sehnenansatzentzündungen?
Vielleicht hast du mehrere Erkrankungen gleichzeitig.
Alles Gute
Wolke
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MaHitz
- Beiträge: 43
- Registriert: So Sep 27, 2020 8:00 pm
Re: PMR? Untypischer Verlauf, nun wieder Rückfall
Hey Wolke,
Nur initiale Arthrose in der Wirbelsäule und laut PET-CT wahrscheinlich Bursitis im Bereich der LWS
Im Oberarm Tendosynovitis 1° mit Erguss und PD (kann die Abkürzung leider nicht auflösen).
Entzündungswerte (CRP und BSG) sind heute gekommen, alles im grünen Bereich. Die LDH ist leicht angestiegen auf 316, aber die ist laut Ärztin am wenigsten aussagekräftig. Steigt schon an, wenn beim Blutabnehmen zu stark gestaut wird oder das Röhrchen zu lange liegt. Also ganz normales Labor.
Nächste Blutentnahme in zwei Wochen, sofern es sich nicht verschlechtert. Schmerzmäßig war es auch ok heute, liegt aber vielleicht auch an den 120mg Etoricoxivb, denen ich heute mal wieder eine Chance gegeben habe
Nur initiale Arthrose in der Wirbelsäule und laut PET-CT wahrscheinlich Bursitis im Bereich der LWS
Im Oberarm Tendosynovitis 1° mit Erguss und PD (kann die Abkürzung leider nicht auflösen).
Entzündungswerte (CRP und BSG) sind heute gekommen, alles im grünen Bereich. Die LDH ist leicht angestiegen auf 316, aber die ist laut Ärztin am wenigsten aussagekräftig. Steigt schon an, wenn beim Blutabnehmen zu stark gestaut wird oder das Röhrchen zu lange liegt. Also ganz normales Labor.
Nächste Blutentnahme in zwei Wochen, sofern es sich nicht verschlechtert. Schmerzmäßig war es auch ok heute, liegt aber vielleicht auch an den 120mg Etoricoxivb, denen ich heute mal wieder eine Chance gegeben habe
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MaHitz
- Beiträge: 43
- Registriert: So Sep 27, 2020 8:00 pm
Re: PMR? Untypischer Verlauf, nun wieder Rückfall
Neuigkeiten
Hab einen kurzfristigen Termin in der Ambulanz in BB bekommen und dort vereinbart, dass ich ab Mittwoch wieder stationär aufgenommen werde. Also alles auf Null und dann sehen wir weiter. Bin selber gespannt.
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ruth
- Beiträge: 117
- Registriert: Do Mai 09, 2019 6:02 pm
Re: PMR? Untypischer Verlauf, nun wieder Rückfall
Hallo, MaHitz!
Danke für die Info. Ich wünsche dir alles Gute für den Aufenthalt in BB.
Liebe Grüsse,
Ruth
Danke für die Info. Ich wünsche dir alles Gute für den Aufenthalt in BB.
Liebe Grüsse,
Ruth
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MaHitz
- Beiträge: 43
- Registriert: So Sep 27, 2020 8:00 pm
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omega
- Beiträge: 191
- Registriert: So Dez 02, 2018 10:58 am
Re: PMR? Untypischer Verlauf, nun wieder Rückfall
....und ich freue mich auf einen Bericht aus BB. Dir alles Gute dort Maritz.
LG Omega
LG Omega
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sasumi
- Beiträge: 73
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:05 pm
Re: PMR? Untypischer Verlauf, nun wieder Rückfall
Hallo MaHitz,
Ich habe Deinen Beitrag mit großem Interesse verfolgt, da Deine Verlaufsbeschreibung mir auch sehr bekannt vorkam.
Meine Blutwerte, ähnlich wie bei Dir, nicht wirklich tauglich für eine klare Diagnose.
Die B- Symptomatik war bei mir anfangs auch vorhanden, reaktiviert sich nach körperlicher Belastung und bei Infekten.
BSG anfangs noch nachweisbar, danach immer gut, CRP ist noch weniger Aussage kräftig.
Verändert wie bei Dir, immer wieder LDH, CK, mal leichte Erhöhung der Lymphozyten, C3 erniedrigt, anfangs C4 leicht erhöht.
Nur in der Elektrophorese sieht man mal etwas, sobald ich Ibuprofen nehme, sind diese Werte sofort normal. Ferritin ist seit 2012 erniedrigt, Vit. D. seit 2015, Folsäure seit 2019. Homocystein ist seit 2016 regelmäßig erhöht.
Inzwischen hat ein Immunologe den Verdacht einer Immunschwäche bestätigt. Laut seiner Aussage kann ich deshalb keine Entzündungswerte entwickeln. Dies sei unter Immunologen bekannt-Rheumatologen wissen davon aber nichts.
Seit 2016 hab ich diese Hypogammaglobulinämie, zwischendurch zeigt sich eine monoklonale Gammopathie, seit 2019 eine SF- Neuropathie mit Verdacht auf Erythromelagie. Ein Thoracic Outlet Syndrom ließ sich nicht ganz bestätigen, ebenso eine Takayasu Arteriitis nicht. Abschwächung der Pulsation gab es an der A. Temporalis und A. radialis, sowie eine echoarme, nicht arteriosklerotische Wandverdickung an der absteigenden A.Communis externa.
Besonders nach Belastung der Arme und Beine bekomme ich Probleme mit Herzdruck/- rasen und Luftnot u. Schwindel.
Kortison hab ich 2mal bekommen: 2016 mit spontaner Wirksamkeit; 2019 zeigte sich erst zum Ende der 2. Woche bei der Reduktion auf 40 mg eine Wirkung.
Seit September 2020 habe ich Sehnenentzündungen an der Schulter mit dem Bild einer Frozen Shoulder und Carpaltunnelsyndrome, deshalb nun erneut 15 mg Kortison.
Nur weil ich 2018 in einer sehr angesehenen Uniklinik den V.a. eine Ana- neg. undif. Kollagenose bekam, empfahl man nun in der Reha die Einleitung einer Basistherapie, wofür ich nun auf der Suche nach einem Rheumatologen bin, der es umsetzt.
Ich bin also auch sehr gespannt, was sie in BB für Dich herausfinden und wünsche Dir dafür alles Gute!
VG, Sasumi
Ich habe Deinen Beitrag mit großem Interesse verfolgt, da Deine Verlaufsbeschreibung mir auch sehr bekannt vorkam.
Meine Blutwerte, ähnlich wie bei Dir, nicht wirklich tauglich für eine klare Diagnose.
Die B- Symptomatik war bei mir anfangs auch vorhanden, reaktiviert sich nach körperlicher Belastung und bei Infekten.
BSG anfangs noch nachweisbar, danach immer gut, CRP ist noch weniger Aussage kräftig.
Verändert wie bei Dir, immer wieder LDH, CK, mal leichte Erhöhung der Lymphozyten, C3 erniedrigt, anfangs C4 leicht erhöht.
Nur in der Elektrophorese sieht man mal etwas, sobald ich Ibuprofen nehme, sind diese Werte sofort normal. Ferritin ist seit 2012 erniedrigt, Vit. D. seit 2015, Folsäure seit 2019. Homocystein ist seit 2016 regelmäßig erhöht.
Inzwischen hat ein Immunologe den Verdacht einer Immunschwäche bestätigt. Laut seiner Aussage kann ich deshalb keine Entzündungswerte entwickeln. Dies sei unter Immunologen bekannt-Rheumatologen wissen davon aber nichts.
Seit 2016 hab ich diese Hypogammaglobulinämie, zwischendurch zeigt sich eine monoklonale Gammopathie, seit 2019 eine SF- Neuropathie mit Verdacht auf Erythromelagie. Ein Thoracic Outlet Syndrom ließ sich nicht ganz bestätigen, ebenso eine Takayasu Arteriitis nicht. Abschwächung der Pulsation gab es an der A. Temporalis und A. radialis, sowie eine echoarme, nicht arteriosklerotische Wandverdickung an der absteigenden A.Communis externa.
Besonders nach Belastung der Arme und Beine bekomme ich Probleme mit Herzdruck/- rasen und Luftnot u. Schwindel.
Kortison hab ich 2mal bekommen: 2016 mit spontaner Wirksamkeit; 2019 zeigte sich erst zum Ende der 2. Woche bei der Reduktion auf 40 mg eine Wirkung.
Seit September 2020 habe ich Sehnenentzündungen an der Schulter mit dem Bild einer Frozen Shoulder und Carpaltunnelsyndrome, deshalb nun erneut 15 mg Kortison.
Nur weil ich 2018 in einer sehr angesehenen Uniklinik den V.a. eine Ana- neg. undif. Kollagenose bekam, empfahl man nun in der Reha die Einleitung einer Basistherapie, wofür ich nun auf der Suche nach einem Rheumatologen bin, der es umsetzt.
Ich bin also auch sehr gespannt, was sie in BB für Dich herausfinden und wünsche Dir dafür alles Gute!
VG, Sasumi
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GeNeRaL
- Beiträge: 153
- Registriert: Mi Nov 28, 2018 8:18 pm
Re: PMR? Untypischer Verlauf, nun wieder Rückfall
Ja für Muskelbiopsien gibt es Experten, meist an den Unikliniken mit entsprechend ausgestattetem Speziallabor. Damit die Biopsie nicht verfälscht wird, wird sie nur in oberflächlicher Betäubung durchgeführt, was schmerzhaft, aber aushaltbar ist. Eine strikte Indikation sollte aber die Basis ärztlichen Handelns sein.
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MaHitz
- Beiträge: 43
- Registriert: So Sep 27, 2020 8:00 pm
Re: PMR? Untypischer Verlauf, nun wieder Rückfall
Hallo zusammen,
dann war ich dann doch 14 Tage in BB. Habe mich dort "wie immer" gut versorgt gefühlt. Jede Menge Diagnostik. Die Entzündungsklassiker CRP und BSG komplett unauffällig, dafür aber Calprotectin und Serumamyloid A (beide im Serum) leicht erhöht. Tiefgehende Labordiagnostik in Richtung Myositis ohne Auffälligkeiten.Muskel-/Haut-/Faszienbiospie (in Vollnarkose) durchgeführt, Ergebnis steht noch aus.
Dünndarmbiopsie (Morbus Whipple) ohne Befund.
Nebenbei noch eine Osteopenie (T -1,5), was mich richtig ärgert, da ich seit Beginn der Kortisoneinnahme 40.000 IE D3 pro Woche nehme und jede Menge Milchprodukte (500 g Quark und 400ml Milch mindestens pro Tag) verspeise. Ergänze das nun auch noch mit Vit. K2.
Außerdem eine axonale Polyneuropathie in den Beinen. B-Vitamine sind aber alle normal.
Erneute Diagnose: Atypische PMR. Sozusagen wie immer
Das erklärt aber nicht die Muskelschmerzen in den Waden und in den Händen. Letztere sind richtig heftig geworden. Sofern die Muskelbiopsie auch ohne Befund bleibt (Das MRT vorher hat keine Auffälligkeiten ergeben) steht als nächstes die Infektiologie an zum Ausschluss eines unerkannten Infektes an.
Also: Weiter warten.
dann war ich dann doch 14 Tage in BB. Habe mich dort "wie immer" gut versorgt gefühlt. Jede Menge Diagnostik. Die Entzündungsklassiker CRP und BSG komplett unauffällig, dafür aber Calprotectin und Serumamyloid A (beide im Serum) leicht erhöht. Tiefgehende Labordiagnostik in Richtung Myositis ohne Auffälligkeiten.Muskel-/Haut-/Faszienbiospie (in Vollnarkose) durchgeführt, Ergebnis steht noch aus.
Dünndarmbiopsie (Morbus Whipple) ohne Befund.
Nebenbei noch eine Osteopenie (T -1,5), was mich richtig ärgert, da ich seit Beginn der Kortisoneinnahme 40.000 IE D3 pro Woche nehme und jede Menge Milchprodukte (500 g Quark und 400ml Milch mindestens pro Tag) verspeise. Ergänze das nun auch noch mit Vit. K2.
Außerdem eine axonale Polyneuropathie in den Beinen. B-Vitamine sind aber alle normal.
Erneute Diagnose: Atypische PMR. Sozusagen wie immer
Also: Weiter warten.
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: PMR? Untypischer Verlauf, nun wieder Rückfall
Hallo Malte,
das ist ja tatsächlich bisher unbefriedigend für Dich, zumal Du zusätzlich Beschwerden in den Waden und Händen hast.
Was mir bei Deiner Schilderung aber besonders ins Auge sticht, ist Dein Konsum an Milchprodukten wie Milch und Quark. Während man in früheren Jahren davon ausging, dass Milch gesund sei für die Knochenstabilität, geht man heutzutage nicht mehr davon aus. Im Gegenteil.
Schau u.a. mal hier:
https://www.tagesspiegel.de/wissen/warnung-vor-kalzium-ueberschuss...:
„…Johannes Pfeilschifter von der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie. „Früher hat man gesagt, wer einer Osteoporose vorbeugen will, sollte viel Milch trinken, viel Käse essen und selbstverständlich Kalziumtabletten einnehmen“, erklärt er. „Nach dem Motto ,Viel hilft viel‘ würde man heute nicht mehr verfahren.“ Jemand, der mit der Nahrungszufuhr auf seine täglichen 1000 mg Kalzium komme, brauche keine Nahrungsergänzung. Ein Nutzen, es trotzdem zu machen, ergebe sich aus den bisherigen Studien nicht.“
Es geht jedoch nicht nur um Nahrungsergänzungsmittel, sondern ebenfalls um Milchprodukte.
Guckst Du auch:
https://www.zentrum-der-gesundheit.de/artikel/milch/ungesunde-milch-ia
https://www.quarks.de/gesundheit/darum-ist-milch-nicht-giftig
Kalzium nehme man ansonsten aus der Nahrung und nicht aus der Apotheke.
Vielleicht führst Du mal über einige Zeit keine Milchprodukte mehr zu und schaust, ob sich etwas bessert.
Auch die Einnahme von Vit. D3 kann, wenn es überdosiert wird, riskant werden. Zwar befördert D3 die Aufnahme von Kalzium (was mitunter zum gegenteiligen Ergebnis führen kann, s.o.), kann aber auch selbst bei einem Zuviel toxisch werden. Wichtiger sind Bewegung und Sonne, die GottseiDank bald zu erwarten ist.
Ich bin kein Ernährungsfachmann. Was ich sagen will, paß bitte auf mit "gutgemeinten" Zuführungen. Oder frage am besten einen Ernährungsberater; auch Vitamine & Co. können ggf. durchaus gefährlich werden.
Berichte uns weiter.
Alles Gute Dir,
Ingeborg
das ist ja tatsächlich bisher unbefriedigend für Dich, zumal Du zusätzlich Beschwerden in den Waden und Händen hast.
Was mir bei Deiner Schilderung aber besonders ins Auge sticht, ist Dein Konsum an Milchprodukten wie Milch und Quark. Während man in früheren Jahren davon ausging, dass Milch gesund sei für die Knochenstabilität, geht man heutzutage nicht mehr davon aus. Im Gegenteil.
Schau u.a. mal hier:
https://www.tagesspiegel.de/wissen/warnung-vor-kalzium-ueberschuss...:
„…Johannes Pfeilschifter von der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie. „Früher hat man gesagt, wer einer Osteoporose vorbeugen will, sollte viel Milch trinken, viel Käse essen und selbstverständlich Kalziumtabletten einnehmen“, erklärt er. „Nach dem Motto ,Viel hilft viel‘ würde man heute nicht mehr verfahren.“ Jemand, der mit der Nahrungszufuhr auf seine täglichen 1000 mg Kalzium komme, brauche keine Nahrungsergänzung. Ein Nutzen, es trotzdem zu machen, ergebe sich aus den bisherigen Studien nicht.“
Es geht jedoch nicht nur um Nahrungsergänzungsmittel, sondern ebenfalls um Milchprodukte.
Guckst Du auch:
https://www.zentrum-der-gesundheit.de/artikel/milch/ungesunde-milch-ia
https://www.quarks.de/gesundheit/darum-ist-milch-nicht-giftig
Kalzium nehme man ansonsten aus der Nahrung und nicht aus der Apotheke.
Vielleicht führst Du mal über einige Zeit keine Milchprodukte mehr zu und schaust, ob sich etwas bessert.
Auch die Einnahme von Vit. D3 kann, wenn es überdosiert wird, riskant werden. Zwar befördert D3 die Aufnahme von Kalzium (was mitunter zum gegenteiligen Ergebnis führen kann, s.o.), kann aber auch selbst bei einem Zuviel toxisch werden. Wichtiger sind Bewegung und Sonne, die GottseiDank bald zu erwarten ist.
Ich bin kein Ernährungsfachmann. Was ich sagen will, paß bitte auf mit "gutgemeinten" Zuführungen. Oder frage am besten einen Ernährungsberater; auch Vitamine & Co. können ggf. durchaus gefährlich werden.
Berichte uns weiter.
Alles Gute Dir,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)