PMR? Untypischer Verlauf, nun wieder Rückfall

[MaHitz]

Hallo zusammen,

meine Krankheitsgeschichte darf ich mal aus meinem ersten Beitrag hier zitieren:

Seit Mai Beschwerden, wie Muskelkater in den Oberarmen und Oberschenkeln. Erste Diagnose: PMR, Standardtherapie vom Hausarzt mit 20mg Predni hat nur am ersten Tag gewirkt. Auffällig: CRP und BSG komplett normal, dafür erhöhte LDH, CK, Aldolase. Erst nach 14 Tagen stiegen dann langsam auch CRP und BSG,

Danach Vorstellung bei der int. Rheumatologin, Diagnose ebenfalls PMR, Stoßtherapie mit 50mg Predni: Versagt. Danach verschiedene Verdachtsdiagnosen, MRTs, Szintigrafien usw. ohne Diagnose. Schmerztherapie von Ibu, Diclo, Naproxen über Novalgin, Tramal, Etoricoxib, Tilidin, Oxicodon. Alles wirkungslos.

Irgendwann fast komplett bewegungsunfähig, massive Schmerzen in Schultern, Oberarmen, Oberschenkeln, Lendewirbelsäule. Aufnahme im UKE Hamburg. Dort Diagnose ebenfalls PMR, Stoßtherapie mit 120mg anfangs + MTX, hielt ein paar Wochen, bei 35mg wieder Therapieversagen.

Dann Aufnahme in Bad Bramstedt. Dort Schnellreduktion auf 5mg Predni, um die Symptome beurteilen zu können. Arbeitsdiagnose: Untypische PMR, evtl. RZA. Aorten-MRT bestätigt das nicht, maximal ganz vage Veränderungen an der Aorta zu erkennen, konnte aber in der Röntgenkonferenz dort nicht bestätigt werden. Aktuell weiterhin auf 5mg, Krankheit arbeitet, deutlich zu spüren. CRP geht langsam aufwärts, BSG noch nicht. Tumorscreening durchgeführt, alles negativ. Myositis-Panel: Negativ.

Ganzkörper-PET-CT: Keine Großgefäßvaskulitis, keine Tumoren

Nach der Entlassung in Bad Bramstedt pendelten sich die Labore langsam auf normale Werte ein. CRP unter 5mg, Senkung immer normal. Mit Bad Bramstedt so verblieben, dem MTX noch etwas Zeit zu geben. Seitdem 5mg Predni, 20mg MTX. Nie wirklich schmerzfrei gewesen. Wenig Schmerz an guten Tagen, mehr Schmerz an den schlechten. Betroffen insbesondere die Oberarme und seit der Entlassung die Kniemuskulatur. Ich kann nicht in die Hocke gehen geschweige denn mich hinknien. Vom Gefühl her ist das so, als wäre die gesamte Muskulatur am Knie verkürzt. Gleiches Gefühl, wenn ich ein paar Minuten sitze und dann wieder aufstehe. Autofahren schwierig, nach 20 Minuten Ischiagiemäßige Schmerzen im rechten Bein.

Aktuell heute (nach fast 5 Monaten Predni und 20mg MTX) wieder eine deutliche Steigerung, sehr schmerzhafte Oberarme, sehr schmerzhafte Knie und die Oberschenkel machen auch Probleme. Außerdem betroffen beide Hände, jeweils die ersten drei Finger. Fühlt sich an, wie ich es von einer "klassischen" RA vermuten würde. War eben beim Hausarzt zur Blutentnahme, mal gucken, was die Werte sagen.

Warum ich das alles schreibe? Kennt jemand so einen Verlauf? Oder hat jemand eine Idee, in welche Richtung diese Reise noch gehen könnte beziehungsweise sollte?

Danke für's Schreiben.

[Elli]

Hallo, ich bin neu in diesem Forum,
Ich hatte genau die gleichen Symptome wie du.
Als ich es gelesen habe , habe ich gedacht es ist meine Geschichte.
Am 05.11. 20 bin ich stationär in der Rheumatologie aufgenommen worden.
Bei mir wurde eine RZA diagnostiziert. Da ich auch schon das ganze Jahr über mal wieder Predni bekommen habe , konnte man es auch nicht richtig erkennen.
Ich gebe mir einmal Woche die Spritze Tocilizumab.
Und bin noch auf 35 mg Prednisolon.
Gehe jede Woche um 5 mg runter.
Bin seid der 3. Spritze schmerzfrei.
Ich wünsche dir alles Gute und das es bei dir auch schnell besser wird.
LG Elli

[Ingeborg]

Hallo Malte,
das tut mir leid für Dich, dass sich im Wesentlichen nichts bei Dir ergeben hat und sich mit den üblichen Medis keine rechte Wirkung zeigt. Mit anderen Worten: nichts Genaues weiß man nicht...
Wenn ich davon ausgehen darf, dass differentialdiagnostisch alle rheumatischen Möglichkeiten ausgeschlossen wurden, würde ich noch eine neurologische Abklärung mit den entsprechenden Laborwerten wünschen. Dabei denke ich z.B. an EMG und Muskelbiopsie. Vielleicht sieht dieses Fachgebiet etwas, was Dich weiterbringen kann.
Ich wünsche Dir jedenfalls baldige Besserung,
Ingeborg

[Ingeborg]

Hallo Elli,
sei willkommen in unserem Forum. Es ist ein kleines (aber feines..) Forum, in dem Du Fragen und Sorgen und selbstverständlich auch Erfreuliches loswerden kannst.
LG Ingeborg

[MaHitz]

Hallo Elli, hallo Ingeborg,

danke erstmal. Tatsächlich ist mit dem KBB abgesprochen, dass ich bei einem erneuten "Aufflackern" wieder aufgenommen werde für eine Muskelbiopsie. Mal abwarten, wie die Entzündungswerte ausfallen.

Fazit: Geduld ist die Mutter der Porzellankiste oder so ähnlich

[MaHitz]

Ach Elli, mal aus Interesse: Hattest / hast Du eine B-Symptomatik? Also Schlafstörungen, Nachtschweiß, ungewollter Gewichtsverlust usw.?

[Ingeborg]

Hi Malte,
ich bin´s nochmal. Es gibt eine Dt. Gesellschaft für Muskelerkrankte und auch ein Forum. Evtl. findest Du dort Hinweise für Dich.
LG

[GeNeRaL]

Hi Ingeborg,

falls du die Muckis meinst.. Da findest nix fuer entzuendliches Rheuma.

Die Idee einer kombinierten Muskel Nerv Biopsie wuerde ich auch im Auge behalten. Hierfuer sind aber wesentliche Sachen zu beachten wie z. B. Kortisonfrei sein zur Biopsie, vorab per MRT geeignete Stelle suchen. Sonst schnippeln die dran vorbei und du koenntest dir die Schmerzen ersparen.

[Ingeborg]

Hi GeNeRal,
nee, ich meine, wenn alle rheumatischen Möglichkeiten in BB negativ abgeklärt sind, auch mal an einen Wechsel des Fachgebiets zu denken. Ein derart untypisches Erscheinungsbild der PMR macht mich halt stutzig.
Grüße, Ingeborg
p.s. geh ich richtig in der Annahme, dass es für die Biopsie spezielle Zentren gibt?

[MaHitz]

Guten Abend zusammen,

Ingeborg, ich war kurz mal im Forum der Ges. f. Muskelkranke... die Atmosphäre dort ist ja durchaus ... ähm.. leicht aggressiv. Hab die Flucht ergriffen.
Werde nun erstmal die Werte morgen abwarten. Wenn die schlecht sind, werd ich eh direkt wieder in BB aufgenommen. Dann stünde auch die Muskelbiospie mit vorherigen MRTs im Raum. So, wie ich es verstanden habe, würde das vor Ort gemacht.

Und wenn die Werte gut sind, hab ich den nächsten regulären Termin Anfang Februar und hab vielleicht einfach nur schlechte Tage... obwohl ich vom ersten "Schub" ja weiß, dass meine Werte den Symptomen hinterherhinken.

Ich werde nur langsam ungeduldig... monatelang Schmerzen und Krankengeld machen auf Dauer mürbe. Bin ja schon froh, dass das beängstigende Thema "Paraneoplasie" mit dem PET-CT abgeschlossen ist. Nichtsdestotrotz hätte ich richtig Bock auf Remission