MPA mit Dialysepflicht

[Friedel]

Hallo Marlene,

der Pseudotumor hinterm Auge macht mir aktuell keine Probleme. Dank Rituximab und Cortison ist er kleiner geworden. Davor war das Auge zugeschwollen und ich hatte starke Schläfenkopfschmerzen.

LG
Friedel

[Alex]

Hallo Marlene,
ich bin Alex....auch mit MPA...Nieren und Haut befallen....meine Story findet sich unter den Patientberichten.
Endoxan, Rituximab und Azathiopren halfen mir bei nicht im geringsten. Anfangs waren natürlich einige Kortisonstöße und Plasmapheresen notwendig. Die Lösung (in meinem Fall) war Mycophenolat, ein Immunsuppressiva. Damit war ich 7 Jahre stabil, beschwerdefrei und konnte Vollzeit arbeiten.
Dennoch hielt dies nicht ewig an und so bin ich seit Febr. 2020 Dialysepflichtig. Da ich meinen Wasserhaushalt noch selber regeln kann (toi, toi, toi) gehe ich nur 2x die Woche zur Blutwäsche. Werte sind stabil, ich fühle mich gut und kann den Rest der Woche arbeiten gehen.

Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft für die kommende Zeit

Gruss........Alex

[Marlene]

Hallo Alex,

schön, von Dir zu hören und Danke, für die guten Wünsche.
Das Glück, nur zweimal in der Woche zu dialysieren oder nur drei Stunden statt vier, habe ich leider nicht. Am Anfang hatte ich so gehofft, dass es so sein könnte, auch weil ich noch normal Wasser lassen kann und ich die Dialyse so ziemlich unerträglich finde. Jetzt könnte nur noch eine Transplantation helfen.
Ich vertrage sie allerdings so gut, so dass ich ziemlich schnell fast wieder Vollzeit arbeiten konnte. Ich bin deshalb auch extra in die späte Schicht von 18.30 Uhr bis 22.30 Uhr gegangen.
Mir fehlt an den Dialysetagen nur der Schlaf, weil ich um 6.00 Uhr wieder aufstehen muss. Das ist schon belastend, aber langsam beginne ich mich dran zu gewöhnen.

Ich wünsche Dir auch alles Gute.
Viele Grüße
Marlene

[Ingeborg]

Hallo Marlene,
das, was Du schilderst, tut mir sehr leid für Dich. Besonders diese Anca-assoziierten Vaskulitiden sind nicht zu unterschätzen, genau gesagt: (lebens-)gefährlich. Unter diesem Gesichtspunkt ist es sogar gut, dass es die Dialyse gibt. Und gut zu hören, dass Du darunter sogar vollzeitig arbeiten kannst; der Mensch braucht Beschäftigung und Anerkennung.
Ich wünsche Dir alles Gute
auf Deinem Weg,
Ingeborg

[Marlene]

Hallo Ingeborg,

Danke, für deine netten Worte. Ich habe gelesen, dass es Dir im Moment nicht gut geht und dass Du schaffst, hier immer noch zu antworten und so nette Nachrichten zu schreiben, finde ich sehr außergewöhnlich. Besonders in diesen Zeiten, in denen es scheint, dass Menschen nicht mehr sehr viel Interesse aneinander haben.
Ja, mir geht es soweit ganz gut. Ich bin froh arbeiten zu können, das gibt mir ein hohes Maß an Normalität zurück. Ich muss jetzt lernen die Dialyse zu akzeptieren und dass sich mein Leben vollständig verändert hat.
Liebe Grüße
Marlene

[Rosalinde]

Hallo Marlene,

nur Mut, du schaffst das!
Es ist - das kann ich gut nachvollziehen - zwar nicht so einfach, diese fundamentale Umstellung des Lebens zu akzeptieren; ich möchte dir aber raten, dir dafür ausreichend Zeit zu geben, die Kraft höre ich aus deinem Post sehr wohl.
Liebe Grüße, Rosalinde

[Mirjam]

Guten Morgen Marlene,
ich bin auch 57 und bei mir wurde im Juli 2019 auch MPA mit Nierenbeteiligung diagnostiziert. Zum Glück sind meine Nieren nicht soo geschädigt, dass eine Dialye nötig wäre.
Ich kann „mein Körper ist mir fremd geworden“ sehr gut nachempfinden. Es ging mir exakt genauso. Man hört ständig in sich hinein, bei jedem Zimperlein ist die Angst präsent, ist es schon ein Rückfall ? Bzw. wie erkenne ich einen Rückfall ?
Ich hatte mich nicht getraut zu reisen, speziell eine Fernreise zu starten, hatte einfach zu viel Angst.... hatte sich weg.Corona dann ja eh erledigt.
Meine Psyche war am Boden, habe lange nicht gearbeitet weg. Infektgefahr und wusste überhaupt nicht, wie es speziell im Beruf für mich weitergehen kann.

Anfang März 2020 war ich 2 Wochen (abgebrochen weg. Corona) zur Reha in Bad Pyrmont. Dort hatte ich ein psychologisches Einzelgespräch, was mir sehr gut getan hat. Der Rat war: „ Lassen Sie sich doch mal 1 Jahr Zeit. Das ist wie eine Trauerzeit. Nicht immer daran denken, wie es vor der Krankheit war, was man da noch alles konnte und was jetzt nicht mehr geht.“
Ich muss sagen, das hat mir sehr geholfen und es ist bei mir tatsächlich so, dass ich nun viel gelassener bin u. ganz häufig überhaupt nicht mehr an die MPA denke.
Das ist sicherlich einfacher, als wenn man 3x/Wo. zur Dialyse muss u. so ständig automatisch an die Krankheit erinnert wird.
Die Zeit hat wirklich für mich gearbeitet und es geht mir körperlich annähernd so gut wie vor der Diagnosestellung.
Die Ausnahme ist meine mentale Leistungsfähigkeit. Meine Konzentrationsfähigkeit u. Merkfähigkeit haben deutlich nachgelassen. Wenn ich mir nicht alles aufschreibe, ist es weg. Das macht mir im Beruf Sorgen. Da bin ich einfach nicht mehr die Alte. Kann auch nicht mehr so viel Stress ab... will ich auch nicht mehr !
Habe mir vorgenommen, die Reha-Wiederholung im April 2021 abzuwarten und danach ev. eine Entscheidung zu treffen bezüglich Berufstätigkeit.

Vl. kann ich dir durch meine Worte etwas Mut machen... es wird besser, hoffentlich auch für dich.

Ganz liebe Grüße und alles Gute für dich.
Mirjam