Pflegegrad / Haushaltshilfe bei noch nicht feststehender Diagnose

[MaHitz]

Hallo zusammen,

kurz einmal vorab meine Vorstellung: Malte, 50 Lenze alt (oder jung, kommt auf die Perspektive an ), aus dem Hamburger Umland (Holstein).

Seit Mai Beschwerden. Erste Diagnose: PMR, Standardtherapie vom Hausarzt mit 20mg Predni hat versagt. Auffällig: CRP und BSG komplett normal, dafür erhöhte LDH, CK, Aldolase. Erst nach 14 Tagen stiegen dann langsam auch CRP und BSG,

Danach Vorstellung bei der int. Rheumatologin, Diagnose ebenfalls PMR, Stoßtherapie mit 50mg Predni: Versagt. Danach verschiedene Verdachtsdiagnosen, MRTs, Szintigrafien usw. ohne Diagnose. Schmerztherapie von Cox1-Hemmern über Novalgin, Tramal, Cox2-Hemmer, Tilidin, Oxicodon. Alles wirkungslos.

Irgendwann fast komplett bewegungsunfähig, massive Schmerzen in Schultern, Oberarmen, Oberschenkeln, Lendewirbelsäule. Aufnahme im UKE Hamburg. Dort Diagnose ebenfalls PMR, Stoßtherapie mit 120mg anfangs + MTX, hielt ein paar Wochen, bei 35mg wieder Therapieversagen.

Dann Aufnahme in Bad Bramstedt. Dort Schnellreduktion auf 5mg Predni, um die Symptome beurteilen zu können. Arbeitsdiagnose: Untypische PMR, evtl. RZA. Aorten-MRT bestätigt das nicht, maximal ganz vage Veränderungen an der Aorta zu erkennen, konnte aber in der Röntgenkonferenz dort nicht bestätigt werden. Aktuell weiterhin auf 5mg, Krankheit arbeitet, deutlich zu spüren. CRP geht langsam aufwärts, BSG noch nicht. Tumorscreening durchgeführt, alles negativ. Myositis-Panel: Negativ.

Am kommenden Montag nun PET-CT. Falls die die RZA nicht bestätigt werden kann wieder stationär, Muskel-MRT, Biopsien.

Doch nun zu meiner eigentlichen Frage, weil ich mich mit der Thematik so gar nicht auskenne:

Ich lebe alleine. Viele Dinge sind recht schwer wegen der Schmerzen, aber noch nicht unmöglich. Drehen im Bett z.B. oder auch das Aufstehen und das Erheben aus sitzender Position. Anziehen ist ebenfalls schwer, aber auch nicht unmöglich. Man könnte sagen: Ich schaffe eigentlich alles, aber es tut weh und dauert länger (derzeit, solange ich weder Diagnose noch wirkungsvolle Therapie habe).

Habe ich in meiner Situation Anspruch auf Hilfe durch die KK (Barmer)? Haushaltshilfe, Pflegegrad o.ä.?

Danke für Eure Antworten!

[Ingeborg]

Hallo Malte,
hm, bin etwas verwirrt. Bis auf die vom Schmerz befallenen Stellen paßt quasi nichts zu PMR. Die ist nämlich gekennzeichnet durch plötzliches Auftreten der Schmerzen und Morgensteifigkeit, BSG über 40 (1.Std.) und sofortiges Ansprechen auf eine Cortisontherapie mit 20mg (ggf. höher) für mindestens 2 Monate. Da so viele Ärzte sich mit Dir befaßt haben, gehe ich davon aus, dass alle anderen Möglichkeiten der Muskelschmerzen (über CK, LDH, AK?) differentialdiagnostisch ausgeschlossen sind bzw. werden. Montag geht ja die Suche weiter, wie Du schreibst.

Nun zu Deiner Frage. Mit den Leistungen gesetzlicher Krankenkassen kenne ich mich nicht aus. Hier würde ich die nächste Anlaufstelle aufsuchen und einfach nachfragen.
Mit einem Pflegegrad, schon ab 1, könntest Du eine Haushaltshilfe bekommen. Die muß dann über einen Pflegedienst engagiert werden. Ab PG 2 kannst Du den Bezug von Pflegegeld beantragen und die Haushaltshilfe davon selbst bezahlen.
Ob Dir ein PG zusteht, kannst Du vorab schonmal nachschauen, z.B. unter pflege.de. Das Können wird grob unterteilt in: selbstständig, mit Hilfe, unselbstständig.
Da Du bisher keine (wirkliche) Diagnose hast, wären Arztberichte bzw. Bescheinigungen, die Deine Einschränkungen beschreiben und bestätigen und dem Gutachter vorzulegen sind, besonders wichtig. Dabei gehe ich davon aus, dass es bei Pflegegraden ebenso wie beim GdB vornehmlich auf die Einschränkungen und nicht auf Diagnosen ankommt.
Mit besten Wünschen für eine baldige Diagnose und Therapie,
und sei herzlich willkommen in unserem Forum,
Ingeborg

[MaHitz]

Moin Ingeborg,

nicht nur du bist verwirrt, ich auch und die Ärzte werden aus mir auch nicht richtig klug. Die Krux bei den Diagnoseversuchen in meinem Fall hast du jedenfalls erfasst: Es ist alles total untypisch. Und zwar nicht nur für eine PMR/RZA (oder auch eins von beiden isoliert), sondern auch für alle anderen derzeit in Frage kommenden Diagnosen. Es fehlt auch komplett an den "Nebensymptomatiken" wie nächtliche Schweißausbrüche, ungewollte Gewichtsabnahme, Leistungseinbruch usw... Tatsächlich gibt es nur die Schmerzsymptomatik und die variiert auch von Schub zu Schub (Augenblicklich z.B. sind die Waden und die Knie betroffen (<-- auch komplett PMR-untypisch), nicht aber die Oberschenkel)... Da aber auch das Serumamyloid A erhöht ist, ist zumindest klar, dass da irgendwo was entzündliches ist. Und die durchgehend erhöhte LDH (anfangs auch erhöhte CK, inzwischen normalisiert) zeigt ja auch, dass da irgendwo Gewebe untergeht.

"Abenteuer Diagnose"

Mit UKE und Bad Bramstedt bin ich jedenfalls in guten Händen. Mal gucken, was das PET-CT ergibt.

Das ist ein guter Tipp mit dem Pflegerechner. Schaue ich mir mal an. Danke.

[Martha]

Hallo MaHitz,
Also ich denke du hast auf alle Fälle Anspruch auf eine Haushaltshilfe, die Verordnung kann dir dein Hausarzt ausstellen. Ansonsten kann man sich, wenn Bedarf besteht, auch vom Krankenhaus eine Verordnung ausstellen lassen. Falls du wieder aufgenommen werden musst. Das schwierige ist nur jemand zu finden, die Haushaltshilfen der Pflegedienste sind häufig ausgebucht. Außerdem muss man auch einen Eigenanteil zählen. Wie hoch der ist, weiß ich leider nicht.
Alles Gute für dich
Martha