Alternative Wege bei Granulomatose mit Polyangiitis und Chuerg Strauß

Alles rund um die Medikamente und sonstige Therapien, die mit Vaskulitis im Zusammenhang stehen
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bernddmc
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Re: Alternative Wege bei Granulomatose mit Polyangiitis und Chuerg Strauß

Beitrag von bernddmc » Do Sep 24, 2020 7:19 pm

Hallo Antje,

zu dem Thema in deinem Thread kann ich selbst nichts beitragen.

Jedoch zu deiner Diagnose, erst EGPA und dann GPA, stellt sich mir die Frage, wurde die Diagnose nur geändert oder
hast du jetzt eine Mischform (beide zusammen).
Ein ehemaliges Mitglied im Forum (leider Verstorben) hatte diese Mischform GPA/EGPA.
Auch wenn sich die beiden Formen der Vaskulitis ähneln, so unterschiedlich sind die Behandlungformen und auch die Häufigkeit bzw.
Art derOrganbeteiligungen.
Wenn du sicher gehen willst, dann lass am Besten deine Diagnose anderswo überprüfen.
In deinem Fall würde sich Kirchheim/Tek bei Stuttgart anbieten. Prof. Hellmich ist Spezialist in Sachen Vaskulitis!

LG Bernd

Ingeborg
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Re: Alternative Wege bei Granulomatose mit Polyangiitis und Chuerg Strauß

Beitrag von Ingeborg » So Sep 27, 2020 1:11 pm

Hallo Antje,
Antje hat geschrieben:
Do Sep 24, 2020 11:02 am
Die Angriffe und Fehlinterpretationen tun mir nicht gut, es schmerzt mich. Ich war auf der Suche nach Menschen, die einen Ausweg suchen, aber das scheint es hier nicht zu geben. Stattdessen wird vor mir gewarnt,
Ich bin´s nochmal, weil ich etwas so doch nicht stehen lassen kann.
Dass Du unsere Antworten als persönlichen Angriff auffaßt, ist erstaunlich und unterliegen eher (D)einer Fehlinterpretation. Wir sprechen uns einleitend halt mit Namen an, sofern wir auf einen bestimmten Beitrag von jemandem antworten und schließen ab mit einem Gruß.

Das Ganze hat sich festgemacht, weil Du in der Rubrik Ärzte, Kliniken eindeutig von HEILUNG (woanders dann relativiert) schriebst, die nach dem heutigen Erklärungsmodell zu Autoimmunerkrankungen nicht möglich ist. Deswegen können wir uns auch über keinen Ausweg unserer autoimmunen Erkrankung austauschen. Aber wir können warnen, anstelle einer angemessenen Therapie nach den von Dir vorgestellten "Auswegen" zu suchen oder vorzugehen, was bei manchen von uns innerhalb von wenigen Monaten zum Tode führen würde. Das zu schreiben, muß als Reaktion erlaubt sein, und zwar aus Erfahrung ohne Rücksicht auf Deine persönlichen Empfindlichkeiten.

Nach meiner Einschätzung gehören Deine Beiträge eher in ein Forum zur Unterstützung in esoterischen Fragen. Was ich nicht abschätzig meine, nur die Unterschiede klarstellend.
Ich wünsch Dir viel Glück auf Deinem Weg.
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)

Antje
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Re: Alternative Wege bei Granulomatose mit Polyangiitis und Chuerg Strauß

Beitrag von Antje » Di Sep 29, 2020 11:49 am

wo genau verspreche ich Heilung?

Wolke
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Re: Alternative Wege bei Granulomatose mit Polyangiitis und Chuerg Strauß

Beitrag von Wolke » Di Sep 29, 2020 12:42 pm

Also meiner Meinung nach sollte man das Ganze nun hier beenden.
Es gibt Menschen, die einfach alles Besserwissen und nichts einsehen oder hinterfragen.

Antje
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Re: Alternative Wege bei Granulomatose mit Polyangiitis und Chuerg Strauß

Beitrag von Antje » Fr Okt 16, 2020 10:30 am

Hallo Wolke, ich verstehe nicht, warum du hier beenden möchtest, was ich angefangen habe. Du kannst doch deinen Weg so gehen, wie du möchtest, und alle anderen auch. Mein Beitrag wendet sich an Menschen, die auf der Suche sind, die noch nach Alternativen suchen, nicht an diejenigen, die gut mit der Therapie zurechtkommen, die sie bekommen. Ich würde und werde niemandem raten, meinen Weg zu gehen, er ist nicht einfach.

Wer sich eine innere Offenheit behalten hat, kann gerne die Sendung auf Sat3 anschauen, auf der u.a. Wissenschaftler zur neuesten Forschung zu Wort kommen: Placebo Der Arzt in mir. Sie war am Mittwoch auf Sat3 zu sehen, und man kann sie noch bis Anfang November anschauen.

Rosalinde
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Re: Alternative Wege bei Granulomatose mit Polyangiitis und Chuerg Strauß

Beitrag von Rosalinde » Fr Okt 16, 2020 12:35 pm

doppelt, daher gelöscht. Rosa
Zuletzt geändert von Rosalinde am Fr Okt 16, 2020 12:42 pm, insgesamt 1-mal geändert.
Sonne im Herzen hilft auch dann, wenn draußen Gewitter ist.

Rosalinde
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Re: Alternative Wege bei Granulomatose mit Polyangiitis und Chuerg Strauß

Beitrag von Rosalinde » Fr Okt 16, 2020 12:37 pm

Liebe Antje,

ich möchte jetzt doch noch einmal einhaken: deine Empfehlung, die genannte Sendung ("Placebo: Der Arzt in mir") anzusehen, ist soweit in Ordnung.
Allerdings suggerierst du zumindest indirekt, dass die Behandlung einer GPA aus eigenen Kräften möglich und vielleicht genau so effektiv ist wie eine konventionelle.
Das halte ich für unverantwortlich.

Selbstverständlich darfst du deinen eigenen Weg gehen, denn du trägst ja auch unmittelbar die Konsequenzen. Gefährlich finde ich nur, dass andere, vielleicht verunsicherte Betroffene auf die Idee kommen könnten, es dir nachzutun, weil dein Weg ja gefühlt so erfolgreich ist/war. Und da hört mein Verständnis leider auf.
Die GPA ist eine ernste, vielschichtige, ganz und gar nicht triviale und in vielen Fällen direkt für Leib und manchmal Leben bedrohliche Erkrankung.
Dagegen ist der "innere" Arzt nach meiner Erfahrung definitiv nicht stark genug.
Die Seele profitiert sicher davon, aber die organischen Baustellen würde ich dann doch den dafür zuständigen Spezialisten anvertrauen.

Von "alternativen" Experimenten rate ich als nicht ganz Ahnungslose dringend ab!

Trotzdem liebe Grüße, Rosa
Sonne im Herzen hilft auch dann, wenn draußen Gewitter ist.

Antje
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Re: Alternative Wege bei Granulomatose mit Polyangiitis und Chuerg Strauß

Beitrag von Antje » Mo Jun 20, 2022 2:37 pm

Nach ca 2 Jahren starte ich nochmal den Versuch, ob es inzwischen Menschen im Forum gibt, die alternative Therapien ausprobiert haben, zur Zeit probieren oder probieren wollen. Bei mir wurde 2012 Churg Strauß, und 2018 GPA diagnostiziert. Seit 2018 nehme ich außer einem Lungenspray keinerlei Medikamente. Gibt es hier noch jemanden, mit dem ich mich konstruktiv austauschen kann? Das würde mich sehr freuen!
Liebe Grüße Antje

Karin 123
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Re: Alternative Wege bei Granulomatose mit Polyangiitis und Chuerg Strauß

Beitrag von Karin 123 » Sa Aug 20, 2022 5:13 pm

Hallo zusammen,

ich setze dabei auch stark auf Fasten. Im Imanuel in Berlin ist das die wichtigste Therapiesäule. Allerdings sollte man es wohl bei unseren Erkrankungen schon mal drei Wochen machen. Ich würde es gern im Rahmen einer Reha lernen und dann zweimal im Jahr in eigener Regie machen. Kämpfe gerade mit der Krankenkasse, weil das ja nicht so der übliche Weg ist. Sicher nebenwirkungsfreier als alle unsere Medikamente, ausgesprochen preiswert und selbst wenn es nicht funzt, hat man eben ein paar Kilos weniger. Auch wenn es die Medikamente nicht ersetzen kann, betrachtete ich es als guten Baustein, Entzündungen zu reduzieren.

Grüße
Karin

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