Hallo ihr Lieben!
Ich melde mich nach langer Zeit. Ich habe leider heuer schon den dritten Schub von Lupus und Großgefäßvaskulitis. Wieder Druck am Herz, Hitzen in den Beinen, das macht mich fix und fertig.
Laut Labortest ist der Wert C3 wieder niedriger. Im August habe ich eine PET Untersuchung gehabt. Im Vergleich zum vorigen Jahr ist eine leichte Besserung der Entzündung der Aorta festgestellt worden; die Entzünd der Hände, Beine und Blase ist unverändert. Seitdem bekomme ich die RoActemra Spritze 3mal pro Monat anstatt wöchentlich. Doch die jetzigen Beschwerden dürften vom Lupus kommen, meint zumindest die Ärztin.
Ich nehme jetzt wieder 25mg Aprednislon und das Schmerzmittel Seractil-forte 400mg zweimal am Tag.
Was meint Ihr, ist das genug oder soll ich noch etwas anderes versuchen.
Bitte gebt mir Rat.
Es grüßt Euch herzlich, leider verzweifelt Susanna.
Lupus und Vaskulitis
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Hope
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Re: Lupus und Vaskulitis
Hallo Susanna,
leider kenne ich mich mit Deinen Erkrankungen nicht wirklich aus. Doch unter nachfolgendem Link findest Du aktuelle Leitlinien zu den Grossgefässvaskulitiden; auch eine leichtere „Patientenversion“ , vllt. hilft sie Dir weiter; ich habe selbst noch nicht reingesehen.
https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/060-007.html
Alles Gute
Hope
leider kenne ich mich mit Deinen Erkrankungen nicht wirklich aus. Doch unter nachfolgendem Link findest Du aktuelle Leitlinien zu den Grossgefässvaskulitiden; auch eine leichtere „Patientenversion“ , vllt. hilft sie Dir weiter; ich habe selbst noch nicht reingesehen.
https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/060-007.html
Alles Gute
Hope
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Ingeborg
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Re: Lupus und Vaskulitis
Hallo Susanna,
ich würd Dir gerne weiterhelfen. Doch als Laie bin ich hier doch lieber bzw. besser zurückhaltend, Dir bezüglich der Steigerung von RoActemra etwas zu raten. Und mit Lupus kenn ich mich leider nicht aus. So hoffe ich, dass sich noch jemand meldet, der Dir hilfreich beispringen kann.
Alles Gute Dir,
Ingeborg
ich würd Dir gerne weiterhelfen. Doch als Laie bin ich hier doch lieber bzw. besser zurückhaltend, Dir bezüglich der Steigerung von RoActemra etwas zu raten. Und mit Lupus kenn ich mich leider nicht aus. So hoffe ich, dass sich noch jemand meldet, der Dir hilfreich beispringen kann.
Alles Gute Dir,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Ingeborg
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- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Lupus und Vaskulitis
Hi Susanna, bekommst eine PN.
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Susanna
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- Registriert: Mo Apr 13, 2020 3:57 pm
Re: Lupus und Vaskulitis
Liebe Ingeborg, lieber Hope!
Ich danke Euch für die Antwort.
Ich war am Anfang meiner Krankheit, also vor 22 Jahren, schon im AKH Wien in Behandlung. Sie stellten die Diagnose, aber die Untersuchungen musste ich dann beim näher gelegenen Krankenhaus machen.
Danke.
LG
Ich danke Euch für die Antwort.
Ich war am Anfang meiner Krankheit, also vor 22 Jahren, schon im AKH Wien in Behandlung. Sie stellten die Diagnose, aber die Untersuchungen musste ich dann beim näher gelegenen Krankenhaus machen.
Danke.
LG
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Lupus und Vaskulitis
Guten Abend Susanna,
ich hab mir gerade die Leitlinie Management der RZA/TA durchgelesen.
Was ich herauslese, ist, dass bei Rezidiven Cortison in notwendiger Höhe eingesetzt wird.
Mit aller Zurückhaltung: ich bin skeptisch, Tocilizumab einfach mal 3-fach zu erhöhen. Bin jedoch absoluter Laie.
Ganz wichtig ist, dass Du einen Arzt hast, der wach und engagiert ist und sich mit RZA und Lupus auskennt. In DE muß man dafür meist einige km in Kauf nehmen. Ob sich das Gesundheitssystem in AT davon unterscheidet...? Es sind ja nicht gerade "gängige" Erkrankungen, die der nächstgelegene Arzt behandeln kann
Große Gefäße in Händen, Beinen und Blase? Hierzu fällt mir nichts ein. Doch auch der system. Lupus ist nach meiner Einschätzung genauso "trickreich" wie manche Vaskulitis, falls Du verstehst, was ich meine.
Du brauchst einen fachkundigen intern. Rheumatologen.
Paß auf Dich auf.
ILG Ingeborg
ich hab mir gerade die Leitlinie Management der RZA/TA durchgelesen.
Was ich herauslese, ist, dass bei Rezidiven Cortison in notwendiger Höhe eingesetzt wird.
Mit aller Zurückhaltung: ich bin skeptisch, Tocilizumab einfach mal 3-fach zu erhöhen. Bin jedoch absoluter Laie.
Ganz wichtig ist, dass Du einen Arzt hast, der wach und engagiert ist und sich mit RZA und Lupus auskennt. In DE muß man dafür meist einige km in Kauf nehmen. Ob sich das Gesundheitssystem in AT davon unterscheidet...? Es sind ja nicht gerade "gängige" Erkrankungen, die der nächstgelegene Arzt behandeln kann
Große Gefäße in Händen, Beinen und Blase? Hierzu fällt mir nichts ein. Doch auch der system. Lupus ist nach meiner Einschätzung genauso "trickreich" wie manche Vaskulitis, falls Du verstehst, was ich meine.
Du brauchst einen fachkundigen intern. Rheumatologen.
Paß auf Dich auf.
ILG Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Ingeborg
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- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Lupus und Vaskulitis
Oh pardon. Ich seh gerade, dass Du zu Tocilizumab geschrieben hast: statt wöchentlich nun 3x im Monat. Das ist was ganz anderes als 3-fach erhöht. Also sorry, hatte wohl die falsche Brille auf..
Ich bin interessiert, wie es bei Dir weitergeht. Berichte bitte, wenn es neue Laborwerte gibt.
LG
Ich bin interessiert, wie es bei Dir weitergeht. Berichte bitte, wenn es neue Laborwerte gibt.
LG
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Wolke
- Beiträge: 379
- Registriert: Do Jun 07, 2018 5:57 pm
Re: Lupus und Vaskulitis
Hallo Susanna,
was meinst du mit "Hitze in den Beinen"? Und was hast du für Beschwerden an den Händen (Raynaud Syndrom??) und mit der Blase?
Bei mir wurde die RZA unter anderem auch an den Beinen festgestellt (Typ 5). Meine Beschwerden dadurch waren, dass ich schwer laufen konnte.
Wahrscheinlich habe ich auch noch eine Kollagenose, allerdings kam da bei den Untersuchungen noch nichts Konkretes heraus.
LG Wolke
was meinst du mit "Hitze in den Beinen"? Und was hast du für Beschwerden an den Händen (Raynaud Syndrom??) und mit der Blase?
Bei mir wurde die RZA unter anderem auch an den Beinen festgestellt (Typ 5). Meine Beschwerden dadurch waren, dass ich schwer laufen konnte.
Wahrscheinlich habe ich auch noch eine Kollagenose, allerdings kam da bei den Untersuchungen noch nichts Konkretes heraus.
LG Wolke
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Unverzagt
- Beiträge: 36
- Registriert: Di Jul 17, 2018 10:20 am
Re: Lupus und Vaskulitis
Hallo Susanna,
es tut mir leid, daß es Dir so schlecht geht. Mit Lupus kenne ich mich nicht aus. Ich habe Takayasu und werde hier in Wien im AKH seit 2003 in der VAskulitis- Ambulanz (Angiologie) betreut, jetzt durch Prof.Mathias Hoke).Ich bin im Moment relativ stabil mit nur 20mg Ebetrexat und 5 mg Aprednislon als Basis.Und natürlich zahlreichen anderen Medis für Blutdruck etc. Ich fühle mich bei Prof. Hoke gut aufgehoben. Meinen letzten großen
Schub hatte ich 2015.(Aortenprobleme). Da wurde ich 2mal vom Petrus wieder zurückgeschickt zum "Weiterzappeln".(Erst Kaiser- Franz- Josef,das war ganz furchtbar dort, dann AKH auf der Nephrologie.)In welchem Krankenhaus wirst Du denn versorgt?
Liebe Grüße!
Unverzagt
es tut mir leid, daß es Dir so schlecht geht. Mit Lupus kenne ich mich nicht aus. Ich habe Takayasu und werde hier in Wien im AKH seit 2003 in der VAskulitis- Ambulanz (Angiologie) betreut, jetzt durch Prof.Mathias Hoke).Ich bin im Moment relativ stabil mit nur 20mg Ebetrexat und 5 mg Aprednislon als Basis.Und natürlich zahlreichen anderen Medis für Blutdruck etc. Ich fühle mich bei Prof. Hoke gut aufgehoben. Meinen letzten großen
Schub hatte ich 2015.(Aortenprobleme). Da wurde ich 2mal vom Petrus wieder zurückgeschickt zum "Weiterzappeln".(Erst Kaiser- Franz- Josef,das war ganz furchtbar dort, dann AKH auf der Nephrologie.)In welchem Krankenhaus wirst Du denn versorgt?
Liebe Grüße!
Unverzagt