Geeignetes Klinikum Arztpraxis in Bayern?

[Eule]

Hallo liebe Forumsteilnehmer/innen,

vor drei Wochen hat mein Vater (60Jahre) durch eine Hautärztin erfahren, dass er an Vaskulitis erkrankt ist.
Er hat diese typischen Flecken auf der Haut, der HB-Wert ist seit Jahren sehr niedrig und seine Gelenke besonders
die Knie sind angeschwollen und schmerzen.
Die Hautärztin hat ihn dann ins Bayreuther Klinikum verwiesen dort war er auch eine Zeit lang, jedoch haben
sie keine Ursache gefunden.
Laut Aussagen der Ärzte vermuten sie eine Schönlei Henach Purpura Vaskulitis, die wohl eher kleine Kinder haben ???
Momentan schmiert er sich Cortisoncreme auf die Haut. Jedoch sind die Flecken noch nicht weg und seine Knie tun immer noch weh.

Nun wollte ich fragen, ob irgendjemand einen 1.) guten Nephrologen kennt der sich mit Vaskulitis auskennt, da muss noch zum Nachsehen hin
2.) Generell einen Artz/in /Klinik kennt die sich auf Vaskulitis spezialisiert haben.
3.) Ob jemand etwas von einem Forschungsprojekt weiß, an dem man teilnehmen könnte.

Ich habe jetzt ein bischen was nachgelesen über das Krankheitsbild und mir persönlich kommt es eher so vor, als ob er evtl. eine Primäre Vaskulitis (MPA) hat? (Sein HB-Wert ist halt schon seit Jahren echt niedrig und Knieprobleme hat er auch schon länger)
Da gibt es doch so eine B-Zell Therapie, welche man nach Cortisonbehandlungen anwenden kann? Kennt jemand da eine Klinik die das anwenden?
Gibt es zu dieser Krankheit irgendwelche Forschungen mit Stammzellen? Bei Leukämie weiß ich, dass sie ja mal Nabelschnurblutzellen verwendet haben, aber bei Vaskulitis habe ich da nichts gefunden?

Vielen Dank für euren Rat

[Hope]

Hallo Eule,
es ist sehr gut, dass Ihr die Beschwerden in einer Vaskulitisklinik abklären lassen wollt. Ich persönlich kann im etwas südlicheren Bereich Prof. Hellmich in Kirchheim unter Teck empfehlen, meines Wissens ist dort auch ein guter Nephrologe. Hierzu kann Dir Hartmut sicher mehr mitteilen. Ansonsten kann Dir Ingeborg sicher noch weitere Kliniken nennen.

Mit der B-Zell-Therapie meinst Du sicherlich den Wirkstoff Rituximab, früher unter dem Markennamen Mab Thera bekannt, nach Ablauf des Patents auch als Biosimilar erhältlich.

Rituximab wird heute von jedem guten Spezialisten eingesetzt, wenn der Bedarf dafür da ist. D.h. zunächst würde im Rahmen einer umfangreichen Diagnostik die Krankheit bestimmt und wie sehr sich diese im Körper ausgebreitet hat. Sollte die Erkrankung mit leichteren Mitteln behandelt werden können, so werden zunächst diese eingesetzt. Ziel ist es immer, das Cortison durch die Therapie zu reduzieren.

Rituximab kann man nicht bei allen rheumatischen Erkrankungen anwenden, doch es gibt heute auch für die anderen Vaskulitiden gute Therapien.

Zu einem entsprechenden Forschungsprojekt kann man Dir sicherlich auch in der Vaskulitisklinik etwas sagen.

Wenn der Verdacht auf Vaskulitis oder eine andere rheumatische Erkrankung im Raum steht, solltet Ihr dies unbedingt kurzfristig in einer Spezialklink abklären lassen; gerade weil einige Körperbereiche betroffen sind und sicherlich auch abzuklären ist, ob die Niere durch Vaskulitis geschädigt wurde.

Zum Nabelschnurblut kann ich nichts sagen.

LG
Hope

[Ingeborg]

Hallo Eule,
sei willkommen in unserem Forum. Das tut mir leid für Deinen Vater. Gut, wenn Du Dich um ihn kümmest.Um was es sich bei der Vermutung nun handelt, sollte tatsächlich unbedingt abgeklärt werden, zumal Dein Vater schon lange eine Anämie (Hb) zu haben scheint, die auf Entzündungen schließen lassen können. Besonders wichtig ist dabei, ob PSH oder MPA, die Niere.
Ich sammle im Hintergrund positve Meldungen Betroffener von Ärzten und Kliniken. Wobei zu bedenken ist, dass die Seltenheit unserer Erkrankungen bedingt, dass Mehrfachnennungen kaum vorkommen. Ein niedergelassener Nephrologe ist mir dabei in Bayern nicht genannt worden. Um das Krankheitsbild abzuklären, hielte ich es auch eher für erforderlich, eine Klinik aufzusuchen. Es müssen auch der internistische Rheumatologe, der Gastroenterologe, der Dertamatologe und evtl. andere Fachgebiete einbezogen werden. So hat Dein Vater zu allen kurze Wege und bekommt in kürzerer Zeit (hoffentlich) eine Diagnose. Außerdem ist die Wartezeit nicht lang.
Du kannst Dich wenden an
Uniklinikum rechts der Isar der TU, Ismaninger Straße 22 , 81675 München
Wenn sich eine Vaskulitis bestätigt, kann Dein Vater nach der Entlassung auch von einem internistischen Rheumatologen behandelt werden. Dort gibt es lange Wartezeiten. Frag deswegen dann, wenn Du magst, hier nochmal nach.

Mit B-Zell-Therapie meinst Du vielleicht Rituximab? Das ist auch bei Vaskulitis bekannt. Aber da warte erstmal das Ergebnis ab.
Mit Forschung und deren Ergebnissen kann ich nicht dienen. Für Vaskulitis gibt es heutzutage jeoch schon gute Möglichkeiten, die Krankheit in den Griff zu kriegen. Wichtig ist zunächst die Diagnose.
Deinem Vater wünsch ich alles Gute
und Euch beiden viel Kraft,
Ingeborg

[jolehman]

Hallo Eule,

ich bin in der Nephrologie der Uniklinik Erlangen in Betreuung und dort sehr gut aufgehoben. Ihr müßt also gar nicht soooo weit fahren. Meine Vaskulitis ist speziell, die typischen Antikörper sind bei mir nicht nachweisbar. Und ich hatte regelmäßige Schübe, bei denen man dann nicht 100%ig weiß, ob es ein Infekt oder die Grunderkrankung ist. Das haben die peu a peu herausgefunden und immer sorgfältig gearbeitet.
Bekomme dort inzwischen regelmäßig Rituximab. Eigentlich gehört man mit Vaskulitis ja in die Rheumatologie, ich bin w. meiner geschädigten Nieren in der Nephrologie in Betreuung. Die kümmern sich gleich mit um die Grunderkrankung. Die Ärzte stimmen sich bei Fragen eh fachübergreifend mit der Rheumatologie ab. Insofern ist das ok. Jörg