KRYOGLOBULINÄMISCHE VASKULITIS

[Elke]

Guten Tag,
ich bin seit ein paar Tagen hier angemeldet und habe ein paar Fragen. Seit über 3 Jahren habe ich obige Vaskulitis und seit dieser Zeit sind meine Beine großflächig rot oder mit großen roten Punkten gezeichnet. Man hatte bei der Ursachenforschung eine Haarzell-Leukämie gefunden und diese stationär mit Cladribin und Rituximab behandelt. Danach waren nicht nur die Beine sondern auch noch die Arme betroffen, inzwischen nur noch die Beine. Zur Zeit nehme ich 10 mg Prednisolon und spritze einmal in der Woche MTX 17,5 mg und dies schon seit Mai 2018. Leider ist keine Besserung eingetreten. Seit über einem Jahr habe ich Schmerzen in den Beinen und muß immer wieder stehen bleiben und die Füße sind taub (Polyneuropathie). Hat jemand im Forum Erfahrung mit dieser Vaskulitis. Ich habe Angst, dass ich demnächst weder laufen noch Auto fahren kann. Vielleicht gibt es ja auch andere Medikamente?
Liebe Grüße Elke

[Ingeborg]

Guten Abend Elke,
so wie ich diese Art der Vaskulitis einschätze, ist es eine nicht ganz einfach zu behandelnde. Ist vor der Diagnose auch auf Hepatitis C untersucht worden? Du brauchst einen guten internistischen Rheumatologen, der sich mit Vaskuilitis auskennt. In welchem Bundesland lebst Du? Ich selbst kann sonst wenig dazu sagen. Daher würde ich Dir für`s Erste empfehlen, über die SuFu oben rechts unter dem Stichwort kryoglobulinämie, aber auch mit kryog* (Sternchen nicht vergessen) zu suchen. Dort findest Du dann schon einige Infos.
LG Ingeborg

[Ingeborg]

Hi Elke,
ich bin´s nochmal. Gern würde ich näher auf Deine V-Form eingehen, kann es mangels Kenntnis aber leider nicht. Ist denn die Diagnose durch Experten gesichert, und bist Du bei einem solchen in Behandlung?

Aus den Beiträgen im Archiv entnahm ich, dass bei jemand eine small-fibre-Neuropathie zusätzlich diagnostiziert wurde. Ob und wie sie behandelbar ist, weiß ich leider auch nicht. Jedoch kann man gegen neuropathische Schmerzen mit Lyrica oder Gabapentin etwas tun. Ich selbst (GPA/Wegener) habe eine Polyneuropathie mit Gangunsicherheit; manchmal brauche ich die gesamte Breite des Bürgersteigs . Dafür halten sich Schmerzen in Grenzen.

Ich hab mal nach Kliniken wegen Deiner Vaskulitis-Variante im Netz gesucht. Dabei fielen mir 2 Kliniken auf, die sie auf ihrer Homepage aufführen. Das sind:
https://www.asklepios.com/bad-abbach/klinik/experten/rheumatologie/vaskulitis/
https://www.ukw.de/medizinische-klinik-ii/rheumatologie-immunologie/schwerpunkte/vaskulitiden/
Ansonsten dürfte sich auch die Rheumtologie/Immunologie der Uniklinik Lübeck auskennen.
Jedenfalls solltest Du nicht aufgeben.
Ich drück Dir alle Daumen, dass Dir geholfen werden kann.
LG Ingeborg

[Elke]

Hallo Ingeborg,
danke für deine Bemühungen. Letztes Jahr war ich im Internet auf die Vaskulitis-Tagung in Lübeck aufmerksam geworden und bin hingefahren. Dort habe ich dann zum ersten Male gehört, (nach 2 Jahren Krankheit) dass ein Rheumatologe für meine Erkrankung zuständig ist. Nach 6 Monaten habe ich endlich einen Termin bekommen. Leider konnte er mit Vaskulitis nichts anfangen. Wieder Hämatologie usw. Ich habe ihm bei meinem nächsten Termin von Bad Bramstedt und Lübeck erzählt, er hat mich sofort telefonisch in Bad Bramstedt angemeldet. Dort war ich im Mai 10 Tage stationär. Ich habe dann zusätzlich zum Kortison die MTX-Spritze erhalten. Leider konnte man mir nichts über meine Beschwerden (Beine, Füße) berichten. Man sagte, es wäre eine extrem seltene Erkrankung.
Habe eben die ukw angeklickt, da steht wirklich meine Erkrankung aufgeführt. Ich wohne allerdings in Niedersachsen. In meiner Rheumapraxis hat am 1. November eine neue Ärztin angefangen, habe schon einen Termin. Vielleicht hat sie mehr Interesse an meiner Krankheit. Drück mir die Daumen.
Liebe Grüße
Elke

[Ingeborg]

Hi Elke,
es ist allgemein wirklich schwer, einen vaskulitis-kundigen Arzt zu finden und bei einer solch seltenen Form erst recht. BB hat dazu nicht mehr die frühere Vaskulitis-Expertise. Auf jeden Fall gibt es noch die Alternative des Vaskulitiszentrum Süd in Kirchheim unter Teck, Nähe Stuttgart.
Leider ist es so, dass wir alle zu allermeist so einige km in Kauf nehmen müssen. Das ist so.
Wenn es Dir recht ist, schick ich Dir morgen mal meine Ärzte-Sammlung von Niedersachsen und evtl. Hamburg, damit Du eine Auswahl hast. Denn Suchen ist oft unsere Hauptbeschäftigung.
LG Ingeborg

[Ingeborg]

Hallo Elke,
hab Dir eine PN geschickt. Entschuldige bitte die Verspätung.
LG Ingeborg