Fragen aus der Forschung ANCA-Vaskulitis

[Administrator]

Liebes Forum,



Herr Dr. Marino (Biochemiker/Biophysiker) von der Charité hat mich kontaktiert und um Hilfe gebeten. Ich zitiere mal aus seiner Mail:



"Meine akademische Arbeit dreht sich sowohl um die Strukturen der für ANCA Vaskulitis wichtigen Neutrophil-Antigen-Komplexe, als auch um den Mechanismus der Krankheitsentstehung durch Autoantikörper.



Momentan arbeite ich auch an verschiedenen Methoden, um die Krankheit bekämpfen zu können. Diese möglichen Therapie-Ansätze versuche ich zusammen mit der Charité weiterzuentwickeln. Meines Erachtens sollten solche Therapien am besten in den frühen Stadien der Krankheit angewendet werden, d.h. noch bevor es zu den schlimmen (lebensbedrohlichen?) Symptomen (Organschädigung) kommt. Dafür müssen Patienten aber so früh wie möglich diagnostiziert werden."



Es gibt, wenn ich ihn recht verstehe, bereits erste Gespräche mit Firmen. Herr Dr.Marino würde sich freuen, wenn er noch mehr Informationen haben könnte und hat dazu folgende Fragen:



1) Welche Probleme sind aus Patientensicht die größten bzw. an welchen der Symptome leiden die Patienten aus ihrer eigenen Sicht am meisten?



2) Welche Nebenwirkungen der bisherigen Medikamente machen den Patienten am meisten zu schaffen?



3) Sehen die Patienten selben einen Bedarf an anderen Medikamenten/Therapien?



Ich schlage vor, dass jede/r, der mag, mir die Fragen per PN beantwortet, dazu vielleicht noch schreibt, an welcher Vaskulitis er oder sie leidet und ich ihm alle Antworten dann ohne Quellenangabe zukommen lasse. Alternativ kann man auch direkt antworten: stmarino@gmx.de



Habe ich etwas vergessen? Ich hoffe nicht....

[Hartmut (Archiv)]

Toll

Ich bin dabei LG.HARTMUT

[Hope (Archiv)]

Hallo,

habe auch PN geschickt, Danke für das anonyme Weiterleiten!

Hope

[Dany_CH (Archiv)]

Ich habe auch eine PN geschickt



Die Fragen von Dr. Marino finde ich aber sehr allgemein!?



Einen schönen Abend wünsche ich allen

Dany

[Administrator]

Soooo wenig Resonanz - schade! Herr Dr. Marino geht nun davon aus, dass Ihr alle in Remission seid und keine Nebenwikungen habt.



Also: Riesenbitte: Helft!



Antwort per PN an mich - ich leite das OHNE Angaben des Absenders weiter!

[Hartmut (Archiv)]

Wenn einer Angst wegen Datenschutz hat , dann schnellst möglich Internet Telefon und Handy abschaffen.



da arbeitet ein Doc in und für die Vaskulitis Forschung und es traut sich keiner , echt traurig .



LG. Hartmut

[Omega (Archiv)]

Warum holt er sich die Information nicht direkt aus dem Forum? hier steht doch all unser Leid. und es ist anonym.

[Administrator]

Ganz im Ernst - ich erwarte von einem Forscher nicht, dass er ein Forum durchforstet. Wieviel Zeit soll der gute Mann denn investieren?



Hätte er die Zeit, dann hätte er sicher einen Fragebogen entwickelt, der solide statistische Daten liefert. So hat er immerhin drei recht eng umrissene Fragen gestellt.



Dem Dr Marino ist die Anonymität sicherlich ziemlich egal, der will nicht wissen, wer das hat, sondern wie oft was vorkommt. Die Anonymität ist das, worauf ICH als Betreiber großen Wert lege. (Und dafür meine eigenen Daten schonungslos offenlegen muss....)



Meine Meinung - ich bin selber nicht betroffen.

[Hartmut (Archiv)]

Schaut mal auf euer Handy oder Tablett welche Berechtigungen eure Browser haben von Fakebook und WhatsApp ganz zu schweigen.



LG. Hartmut

[ben1951 (Archiv)]

Seih froh das es noch Forscher gibt die uns um hilfe fragen.

Kostet unns doch keine mühe??