Wegener Benommenheit und Bindehautentzündung

[sil (Archiv)]

Hallo,



vor einem Jahr wurde bei mir nach zweijähriger Phase Wegener diagnostiziert.

Gott sei Dank nur im Gesichtsbereich d.h. nur die Nase ist betroffen. Ich wurde mit Cortison und MTX in Tablettenform behandelt.

Nach einem Jahr habe ich aber immer noch Benommenheitsgefühle und ständige Bindehautentzündungen. Der Rheumatologe teilt mit, dass es nicht an der Krankheit liegen kann da die Werte ol seien. Daher schickte er mich zum HNO der sagte was von Polypen aber er sich nicht vorstellen kann, dass der Schwindel von der Nase kommt. Ich habe das Gefühl, dass der Schwindel von der Stirnhöhle kommt. Fühlt sich aber leicht an wie ein Schub. Das Cortison wird stückweise runter reduziert, sodass nur noch MTX bleiben soll. Derzeit bekomme ich noch 5 mg Cortison und 7,5 mg MTX in Spritzenform. Kennt sich da jemand aus. Es wurde auch nie aus der Nase etwas entnommen und untersucht. Der HNO scheint auch sehr überfordert und erzählt was von Nasenkorrektur.



KAnn mir da jemand weiter helfen?

Danke im Voraus.

[Friedolin (Archiv)]

Hallo,



- wie alt bist Du denn?



- Handelt es sich um Schwindel ODER Benommenheit, oder beides?



- Wie wurde der Wegener denn Diagnostiziert, wenn keine Biopsie stattgefunden hat?



- Wie lange nimmst Du 7,5mg MTX? Wieviel hast Du vorher genommen?

[spikey72 (Archiv)]

Hallo sil ! Bist du sicher, dass du "nur" eine Bindehautentzündung hast und nicht etwa eine Uveitis !? Kann aus meiner Erfahrung nur sagen, lass Dich von einem Spezialisten untersuchen. Ich wurde jahrelang nur auf Konjunktivitis (Bindehautentzündung) behandelt und hatte da schon eine UVEITIS Man sollte meinen, dass das die Augendocs unterscheiden können müssten. ..... Schwerer Denkfehler meinerseits. ... Jetzt hab ich den Schaden. Sollte es sich um eine aktive Uveitis handeln, dürfen die Medikamente auf keinen Fall runter dosiert werden. Ich weiß ja nicht wo Du wohnst, aber ich kann nur die Augenärzte am St. Franziskus Hospital Münster (Uveitiszentrum) -Prof. Heiligemhaus/Dr. Heinz) empfehlen, die sind auf diese Erkrankungen spezialisiert und haben mir dadurch mein Augenlicht gerettet. GOOGLE mal im Internet, wenn Du Lust und Zeit hast. Lg spikey72

[dsabine (Archiv)]

Hallo sil,



für die Diagnose ist es wichtig, die Autoantikörper im Blut zu bestimmen. In fast allen Fällen von Morbus Wegener finden sich die sog. ANCA und PR3 AK. Diese Bestimmung ist etwas teurer, muss aber eigentlich bei Verdacht durchgeführt werden.



Möglicherweise sind während der Krankheitsaktivität (Schub) bei dir bleibende Schäden z.B. im Innenohr aufgetreten. Wenn Du unter Benommenheit eher sowas wie Seekrankheit/Schwindel/Gangunsicherheit verstehst, würde ich bei einem HNO Arzt die Gleichgewichtsorgane untersuchen lassen. Allerdings kann man nur feststellen, ob und wie sehr diese geschädigt sein können. Ich empfehle, hierzu einen HNO Arzt auszuwählen, der sich auf Schwindeldiagnostik spezialisiert, denn dort ist diese Untersuchung angenehmer und genauer.



Wenn deine Probleme auf einer Schädigung im Innenohr/Gleichgewichstorgan beruhen, kann man mit Gleichgewichtsübungen viel verbessern. Unser Gehirn kann solche Schäden gut kompensieren, man muss es nur immer mal wieder anschubsen. Anfangs hilft hier eine Physiotherapie zur Anleitung. Aber im Grunde ist es alles sehr einfach.



Die Augen würde ich genauer untersuchen lassen und eventuell dazu den Augenarzt wechseln. Dass Wegener u.a. Augen angreift, vor allem auch wenn eine Krankheitsaktivität im HNO Bereich vorliegt, muss dem Arzt bekannt sein. Muss aber bei Dir jetzt nicht unbedingt ein Schub sein, die Immunsuppression bedeutet ja auch, dass wir für allerlei Infektionen anfälliger sind.



Bei mir sind Innenohr und Augen die größten Wegener-Baustellen, dann noch die Stirnhöhlen. Meine Diagnose stützt sich auf die Symptome und die nachweisbaren Autoantikörper, ich hatte auch nie eine Biopsie, allerdings jede Menge Untersuchungen im HNO und Augen-Bereich.



Aber auch wenn ich nun schon längere Zeit fast beschwerdefrei bin, nehem ich weiterhin eine Erhaltungsdosis - 5 mg Cortison, 7,5 mg MTX - und meine Ärztin lässt hier keine Diskussion zu.



Ich habe immer mal wieder längere Schwindelepisoden, sehr oft sind die Stirnhöhlen zu oder fast zu und im Kopf und in den Ohren ist dann so ein mehr oder weniger starker Druck. Ein heftigerer Schub fühlt sich bei mir an wie Seekrankheit mit Grippe.



Wo bist du? Ich nenne Dir gerne die Fachärzte, mit denen ich gute Erfahrungen gemacht habe, falls Du in NRW/Rheinland-Pfalz wohnst.



Alles Gute!

[Meerschwester (Archiv)]

Hi Sil,

ich habe auch GPA (früher Wegener)und/oder EGPA (früher Churg Srauss oder CSS)mit Beteiligung von Nase, Lunge, Nieren, Nerven.

Hast du auch ein Loch in der Nasenscheidewand? Mir wurde von einer Nasenkorrektur abgeraten, höchstens, wenn die Nase wirklich einfallen sollte. Das geht aber sowieso nur, wenn in der Nase keinerlei Krankheitsaktivität zu verzeichnen ist, was bisher bei mir nie der Fall war.

Übrigens: Mindestens 30% der Erkrankten haben keine ANCAS im Blut.

Herzlich willkommen hier und alles Gute

Meerschwester

[Ingeborg]

Hallo sil,

es ist oft so, dass sich Ärzte insbesondere mangels Patientenzahl, weil seltene Erkrankung, in einer üblichen Praxis nicht mit Wegener auskennen, und man kann es ihnen so gesehen nicht einmal übelnehmen. Umsomehr ist es wichtig, selbst Bescheid zu wissen.

Die Aussage Deines Rheumatologen, Werte o.k. = Beschwerden nicht vom Wegener, scheint mir aber sehr dürftig. Welche Werte wurden denn bestimmt? Werden regelmäßige Laborkontrollen gemacht? Wenn sich der Wegener bei Dir bisher "nur" im HNO-Bereich und Auge (Skleritis, Episkleritis, pp. auch Konjunktivitis)austobt, soll das möglichst auch so bleiben.

Du brauchst jedoch Ärzte, die mit Vaskulitis/Wegener Erfahrung haben. Sie können in aller Regel einen Schub von einem banalen Infekt unterscheiden. Für den HNO-Bereich kenne ich Frau Dr. Pardall in Dinslaken (früher an der Uni Kiel) und die Spezialisten für "Rheuma und Auge" in Münster hat spikey schon genannt. Einen guten internistischen Rhematologen solltest Du auch haben.

Willkommen im Forum

und liebe Grüße

Ingeborg

[isi (Archiv)]

Hallo Sil,

ich habe seit 10/2013 MPA und bei mir ist die Nase betroffen. Der Nasenrücken ist eingesunken (Sattelnase). Bei mir wurde damals eine Gewebeprobe aus der Nase entnommen. Die Nasenkorrektur wurde bei mir angesprochen, kann aber erst frühestens in 2 Jahren und wenn keine Krankheitszeichen mehr vorhanden sind gemacht werden. Rote Augen hatte ich auch, die haben sich gebessert, aber außerdem habe ich immer noch Tinnitus.

Ich nehme zur Zeit noch 20mg MTX mit Pen und 7,5 mg Prednisolon.

Ich hoffe dir wird bald geholfen.

LG isi

[sil (Archiv)]

Vielen herzlichen Dank für die zahlreichen Antworten erstmal.

Also beim HNO Spezialisten in Bensheim war ich heute. Der sagte, dass durch die Stirnhöhlenbelegung das ganze auf den Tränenkanal drückt. Die Augenärztin hatte auch das ganze Auge durchleuchtet und nur die Bindehautenzündung gesehen. Nach kortisonhaltigen Tropfen waren die Beschwerden gleich weg. Ich habe nur wenn sich des Zeuch durch die Tränenkanäle drückt einen Film auf den Augen. Werte habe ich eigentlich nie mitgeteilt bekommen. Es hieß der Wegener sei stillgelegt. Eine Probe hab ich nie entnommen bekomme n da es bei mir klar war anhand der Werte und CT usw.



Der Spezialist in Bensheim sagte, dass die Nebenhöhlen und Stirnhöhle sehr belegt seien und bissl Polypen. Habe aber ein Loch in der Nase eine Rekonstruktion geht wohl nur optisch. Es sieht bei mir anscheinen wie bei einem 50 Jährigen Wegener Patienten aus. Bin aber erst 31.

Der Schwindel ist auch eher ein Benommenheitsschwindel. Wenn ich mal die Nase frei bekomme wobei die Betonung auf WENN liegt dann ist der Schwindel auch direkt weg und ich fühle mich gut.

Ich wohne im Bereich Hockenheim wenn ihr das kennt.

Jetzt noch zu einem anderen Spezialisten damit der auch noch schauen kann. Menschenskinder ist das alles anstrengend und es heißt bei mir wäre alles sooo milde. Will nicht wissen wie schlimm es dann anderen geht. Euch allen gute Besserung und Kopf hoch ohne Mut gehts gar nicht.