Gehöre ich zu Euch?

[Iggy80 (Archiv)]

Hallo liebes Forum,



auch ich bin über unseren Freund Google auf die Seite gekommen und darf mich hoffentlich auch als hilfesuchender und nicht nur als diagnostizierter Betroffener bei Euch melden. Ich leide seit einem Jahr an diffusen Schmerzen und Missempfindungen. Und ich wollte die Experten mal Fragen ob dies mit meiner Erkrankungen aus dem vaskulitis Kreis zusammen hängen kann ? Ich mache bisher eine längere Arzt Odyssee durch die hier wohl auch so einige kennen.



Anbei meine Geschichte.



November 2015

Ich habe zum ersten mal ein wenig Blut in meinem morgendlichen Auswurf entdeckt.

Kleines Blutbild, Lungenfunktionstest, Röntgen Thorax alles unauffällig. HNO diagnostiziert sehr trockene Schleimhäute und schiede Nasenscheidewand



Dezember 2015

Beschwerden im Bereich des Brustbeins kommen hinzu. Druckgefühl und stechen. Ich stelle fest, dass ich sehr häufig Luft (nicht sauer) aufstoßen muss.



Januar 2016

Ich fahre in den Skiurlaub und wir sind abends beim Apres Ski (Alkohol und viel passiver Zigarettenrauch). Ich wache Nachts auf und muss richtig viel altes Blut abhusten (ich sag mal eine Hand voll).



Erneutes Röntgen Thorax und Differentialblutbild ohne grössere Auffälligkeiten. Der HA untersucht mein Sputum und behandelt den gefundenen Staphylococcus aureus mit Doxi.



Meine Oberbauchbeschwerden beginnen rechtsseitig. Ich erinnere mich zudem an eine Nacht in der ich heftige Unterbauchkrämpfe und Durchfall hatte.



Manchmal habe ich Blutgeschmack einfach im Mund ohne das ich gehustet habe.



Zwischen Februar und heute

Hier kann ich nicht mehr genau Abgrenzen wann welche Symptome aufgetaucht sind. Diese kommen und gehen ja teilweise:



- Was konstant da ist, sind die Oberbauchprobleme: Meist ein stechender, ziehender, brennender Schmerz. Mal rechtsseitig unter dem rechten Rippenbogen, mal auf dem Rippenbogen, mal rechts seitlich weiter unten und ganz selten beidseitig so als wenn mir jemand auf beiden Seiten reinkneifen würde. Oft auch in den rücken ziehend

- Aktuell kommen noch stark sekundliche stechende Schmerzen im Bauchraum direkt unter dem Brustbein hinzu

- Meine Nase hat echt ein Problem...ist sehr trocken, dort bilden sich immer Krusten und Blutungen

- oft laute häufige Darmgeräusche

- Missempfinden an den Schienbeinen und Armen

- Muskelzucken diffus an verschiedenen Körperteilen. Letztens kam auch eine leichte Muskelschwäche in den Armen hinzu

- Das Gefühl, dass mein Körper elektrisiert ist

- Ich bin kurz vor dem Einschlafen und auf einmal fängt mein Herz an zu rasen und ich wache wieder auf (aktuell nicht mehr vorhanden)



Nur leider kann sich kein Doc erklären was mit mir los ist. Weil die Schmerzen so heftig geworden sind, bin ich sogar ins KKH (wo ich aktuell noch liege. Hier wurden (weil meine Bauch Probleme ja am heftigsten sind) alle meine Organe nochmal gecheckt...Magen Darmspiegelung (Entfernung eines Polypen), MRT Dünnndarm, Endosonographie..alles ohne Befund. Mein Blutbild ist auch unauffällig.



Vorher habe ich auch schon einige Untersuchungen gehabt



- MRT LWS: unauffällig bis auf leichte Bandscheibenprotrusion

- MRT BWS: Facettengelenksathrosen

- Sono Oberbauchorgane: unauffällig

- MRT Oberbauch: unauffällig

- Magenspiegelung inkl Probenentnahme: unauffällig

- Darmspiegelung inkl Probenentnahme: unauffällig

- Lebensmittelunverträglichkeiten: Lactose, Fructose und Sorbit gemäß Atemtest beim Gastro nicht vorhanden

- DVT Zähne inkl. Nasennebenhöhlen: Nasennebenhöhlen unauffällig. Weisheitszähne kariös

- HNO diagnostiziert sehr trockene Schleimhäute, schiefe Nasenscheidewand

- diverse Blutuntersuchungen wo lediglich leicht erhöhte Eosinophile auffallen (ich glaube Richtung Rheumathologie war da aber nicht viel dabei)



Tja und bevor ich mich jetzt der Diagnose Somatofone Störung ergebe, bin ich auf dieses Forum gestoßen und habe einen Kreis von Krankheiten gefunden in dem tatsächlich Probleme oben (Nase) mit Problemen unten zusammenhängen können. Bisher wurde mir immer nur gesagt man kann auch Läuse und Flöhe haben



So jetzt meine Frage...denkt Ihr ich sollte mich in Richtung Vaskulitis testen lassen ? Und wenn ja wie stelle ich das am besten an? Ihr wisst ja es ist schwer Ärzte von weiteren Untersuchungen zu überzeugen. Ich komme übrigens aus der Nürnberger Ecke.



Danke vorab und LG

Iggy

[slenny (Archiv)]

Hallo Iggy, erst mal willkommen. Deine Geschichte klingt nicht gut. Bis zu dem Teil deines Beitrags, wo du die leicht erhöhten Eos erwähnst, hatte ich keine Idee, was dich quälen könnte. Die erhöhten Eos sagen mir dann immerhin, dass es für dich sinnvoll sein könnte, einen internistischen Rheumatologen aufzusuchen. Es gibt im Süden die Klinik Kirchheim unter Teck, mehr kann ich dazu nicht sagen. Welche Ärzte sich gut auskennen weiß u.U. Ingeborg, die hat viel Erfahrung. Schreib ihr ne PN, vielleicht kann sie dir helfen. Viel Erfolg. Ach noch eine Frage, wie sind dein Blutdruck und Herz-Kreislaufsystem aufgestellt?

[Iggy80 (Archiv)]

Danke für die Antwort und natürlich erwarte ich keine Diagnose hier sondern lediglich die Info ob sich jemand in dem Beschwerdebild wieder findet. Wie ich Deine Antwort interpretiere hälst Du es eher nicht für typisch?@



Bei mir ist neben der Nase ja eigentlich das größte Problem die Oberbauch- und Rückenschmerzen. Geht es jemand anderem ähnlich?



Zum Herz Kreislauf: hatte jetzt im KKH 2mal ein EKG was wohl unauffällig. Blutdruck wird ja auch ständig gemessen und da bin ich so bei 130 und einmal war ich bei 160...Puls so um die 75...Jedenfalls gab es da nie ein negatives Kommentar zu.

[bernddmc (Archiv)]

Hallo Iggy,



du schreibst, das bei Dir der Staphylococcus aureus gefunden und mit Antibiotikum behandelt wurde. Das könnte dein Bluthusten von der Lunge her erklären. Röntgenbilder vom Thorax sind zwar schön, jedoch CT-Thorax zeigen mehr Details und sind somit aufschlussreicher und natürlich auch teurer.

Gelbe Borken in der Nase sind ein Hinweis auf bakterielle Entzündungen in diesem Bereich.

Mittels einer Nasenbiopsie, könntest du auf eine Vaskulities in diesem Bereich untersuchen lassen.

Das Problem wird sein, solche aufwendige Verdachtsuntersuchungen zu bekommen.



Zu Deinen anderen Beschwerden, kann ich Dir nicht weiterhelfen!





LG Bernd

[Ingeborg]

Hallo Iggy,

so auf Anhieb kann ich keinen unmittelbaren Zusammenhang Deiner Beschwerden mit einer Vaskulitis erkennen. Aber das heißt ja nix, denn ich bin trotz jahrelanger Erkrankung immer noch Laie.. Mich machten einerseits doch die Blutungen aufmerksam, zu denen gerade schon Bernd geschrieben hat. Ich würde auch zu einem Lungen-CT raten, denn nicht immer sind Röntgenaufnahmen aussagekräftig genug. Denn nicht ohne Grund bringt man plötzlich ne Hand voll Blut heraus. Aufmerksam wurde ich außerdem bei der Erwähnung erhöhter Eosinophilen. Sie kommen vor bei Allergien und können außerdem -allerdings abhängig von der Anzahl- ein Hinweis auf eine bestimmte Vaskulitisform sein.



Aus der Erfahrung mit meinen Darmproblemen weiß ich übrigens, dass man trotz Magen-/Darmspiegelung oft keine Blutungsquelle auszumachen ist. Und auch, dass es oft schwierig -aber wichtig- ist, dass einem der Arzt dann glaubt.



Zu Deinen Schmerzen unter dem Rippenbogen rechts, wenn sie nicht atmungsabhängig sind, und rechtsseitigen Oberbauchbeschwerden wäre vielleicht in Richtung Gallenblase/Leber zu denken, aber auch Herz/Lunge, insbesondere in Verbindung mit den Schmerzen im Bereich des Brustbeins. Ein guter Internist sollte eigentlich bei genauer Beschreibung der Beschwerden in der Lage sein, eine Verdachtsdiagnose zu haben. Die sehr trockene Nasenschleimhaut, sofern sie nicht auf zu trockene Räume zurückzuführen ist, KANN Ausdruck eines Sjögren-Syndroms im Beginn sein. Hier könnte der Arzt ANA-AK im Labor testen lassen, und auch, wenn sie nicht auftauchen, trotzdem die für Sjögren wegweisenden Untergruppen.



Laß Dich bitte nicht auf 'somatoforme Störung' ein. Eine solche Diagnose wirst Du schlecht bis gar nicht wieder los, und es besteht die Gefahr, dass man Dich nicht mehr ernst nehmen könnte. Ich weiß, wie schwer oft eine Diagnose zu finden ist, besonders in Anfangsstadien. Ich weiß aber auch, dass mancher unter 'somatoformer Störung' geführt wurde, während die Erkrankung sich unerkannt entwickeln konnte und unbehandelt blieb.

Gegebenfalls laß Dich in ein Zentrum für Seltene Erkrankungen einweisen. Manche widmen sich auch unklaren Krankheitsbildern. Da bemühe nochmal Freund Google und schau, welches Zentrum sich welcher Richtung bzw. unklarer Erkrankungen annimmt.

Ich wünsche Dir auf Deinem Weg alles Gute.

Ingeborg

[Ingeborg]

Hi, ich nochmal,

wenn Du einen internistischen Rheumatologen ansteuern möchtest:

Prof. Dr. Hubert Nüßlein ist in 90429 Nürnberg,

oder einen Internisten und Pneumologen, dem eine V. nicht unbekannt sein dürfte: Dr. Steffen Knorr, Internist und Pneumologe in 90513 Zirndorf.

Beide haben eigene Websites.

Die Wartezeiten können über Monate gehen. Mit Hilfe Deines HA ist oft ein schnellerer Termin möglich.

[Iggy80 (Archiv)]

Erstmal lieb, dass Ihr so ausführlich antwortet !



Also zum Thema somatofone Störung...ich befürchte das wird das KKH so in ihren Bericht schreiben...da werde ich wohl nicht viel dran ändern können.



Hab sogar schon überlegt ob ich die wichtigsten Blutwerte selber in einem Labor bestimmen lasse.

[Ingeborg]

Ist wegen Bluterbrechen die Speiseröhre mal untersucht worden?

Wenn Du als Selbstzahler Blutwerte untersuchen lassen willst, kannst Du Dich (man sich) schnell beim Anlesen der vielfältigen Möglichkeiten "verlaufen". Um wegen der Nase nach Morbus Wegener zu schauen, empfiehlt sich c-Anca/PR3, wegen der Bauch- bzw. Darmbeschwerden p-Anca. Letztere können gleichzeitig zu den Eosinophilen bei Vaskulitisverdacht ebenso evtl. zu colitis ulcerosa Auskunft geben.

Schau mal im Netz unter Labor Volkmann in Karlsruhe (hier kannst Du auch die Kosten ersehen) oder ins Leistungsverzeichnis des Labor Enders in Stuttgart.

[Iggy80 (Archiv)]

Der blutige Auswurf kam wohl wirklich aus der Nase...sprich die Nase hat Nachts geblutet, alles ist den Rachen runter gelaufen und morgens habe ich es abhehustet. In dem Zuge wurde tatsächlich auch ein CT gemacht welches aber unauffällig war. Dies ist aber jetzt fast 1 Jahr her und war ganz am Anfang meiner Beschwerden.



Wegen Speiseröhre...da hatte ich ja eine Magenspiegelung die auch unauffällig war.



Etwas diffuse Schmerzen im Bauch- und Rücken hat also keiner von Euch ?



Gibt es noch ein paar Blutwerte die richtungsweisend wären ?



LG

Iggy

[tapa (Archiv)]

Sind deine Nierenwerte auch untersucht worden und der Urin? Und Blutzucker? Ich kann natürlich auch keine Diagnose stellen, aber die drei Sachen würde ich nochmal abklären.

Die Beschwerden im Bereich des Brustbeins/Druckgefühl können auf Herz/Kreislaufbeschwerden hinweisen, ist das ausgeschlossen worden ist das auch eine Gegend, in der sich Darmprobleme im weitesten Sinne äußern können. Und der Darm hat ja auch viel mit dem Immunsystem zu tun. Auf jeden Fall weitersuchen und sich nicht als Hypochonder abstempeln lassen! Wenn Du Dich auf Vaskulitis testen lassen möchtest, solltest Du unbedingt einen Vaskulitis-erfahrenen Rheumatologen aufsuchen, auch dann, wenn der Anfahrtsweg weit ist und die Untersuchung evtl. stationär ist. Adressen gibt es hier im Forum. Alles Gute für eine schnelle Diagnosefindung!