Chronische eosinophile Leukämie

[Alwine (Archiv)]

Hallo, ich melde mich nach längerer Zeit mal wieder .

Ich habe meine Neufeststellung vom Versorgungsamt zurückbekommen.

Ich bekam für Chronische eosinophile Leukämie/Hypereosinophiles Syndrom Teil 50 GdB .

Mich verunsichert grade die "Leukämie"!!! Davon sprach noch kein Arzt mit mir!

Jetzt komme ich mit allen anderen "Unpässlichkeiten auf 70 GdB .

Was sollte ich jetzt besonders beachten?

Zur Zeit bin ich arbeitslos, kann auch durch meine div Krankheiten nicht vermittelt werden. Das läuft jetzt über die Reha Abteilung vom Arbeitsamt.

Zur Zeit hab ich wieder viele Schmerzen quer durch den Körper. Immer wieder einschießende Schmerzen . MTX musste ich 6 Wochen pausieren. Seit 4 Wochen darf ich wieder eine etwas geringere Dosis nehmen, die Schmerzen gehen aber nicht weg, werden immer schlimmer.

[Frosch (Archiv)]

Hallo Alwine,



das hört sich nicht nach Vaskulitis an.



Hier gibt es ein Forum dazu

http://www.leukaemie-online.de/diskussionsforen/20



Die wissen vermutlich besser Bescheid.



Es hört sich nicht so an, als wäre MTX die passende Therapie dafür.



Zusatz: Eventuell lohnt sich der Besuch einer Hämatologie-Praxis.

[Hartmut (Archiv)]

Hallo Alpine

dann müsste ja in einem deiner Berichte was über eine CEL Diagnose zu lesen sein klär das mit deinen Ärzten , ist ja auch möglich das das Versorgungsamt da was verwechselt hat.

Falls es so ist wie das Versorgungsamt schreibt zum Hämatologen bzw. Onkologen.

LG.HARTMUT

[Ingeborg]

Hallo Alwine,

das glaub ich Dir, dass die Formulierung einen Schrecken bei Dir ausgelöst hat. Ich tendiere allerdings eher zu Hartmut´s Annahme. Denn, eine Leukämie zu diagnostizieren und den Patienten nicht zu informieren, wäre zwar möglich, aber unverantwortlich. Es soll auch beim VA Ärzte geben, die eines nicht vom andern unterscheiden können.

Ich würde mir alle Berichte, die zu der Feststellung geführt haben, vom VA zuschicken lassen. Dann bist Du schlauer und informiert. GGfls.(!) schreib den betreffenden Arzt an, der ein HES für eine eosinophile Leukämie hält. Sollte die Leukämie erwähnt sein, geh zu dem Arzt und hau ihm auf die Mütze;-)

LG Ingeborg

[Hartmut (Archiv)]

Beim Versorgungsamt kannst du Akteneinsicht in Kopie verlangen , die Kopien musst du allerdings bezahlen.

LG.HARTMUT

[Frosch (Archiv)]

So wie ich das Internet verstehe, ist die Unterscheidung zwischen CSS und eosinophiler Leukämie, bzw. HES schwierig.



Wenn die Therapie nicht greift, denke ich, lohnt es sich zu überprüfen, ob die Diagnose wirklich sicher ist, unabhängig davon, ob und warum das Amt einen Fehler gemacht hat.

[Ralf N (Archiv)]

Ich will ja nicht lästern - aber vielleicht hat da beim Versorgungsamt jemand den Textbaustein verwechselt??

Auf jeden Fall bei einem guten Hämatologen klären lassen!

LG

Ralf

[Ingeborg]

Bei Seltenen Erkrankungen wie Vaskulitis ist davon auszugehen, dass Diagnose und Therapie sowieso schwierig sind. Wenn sie aber festgestellt ist und die Therapie nicht greift, denkt man wohl nicht als erstes daran, sich geirrt zu haben, sondern denkt über eine Erhöhung der Therapie nach oder über eine Änderung des Medikaments. Nicht jedes wirkt bei jedem Patienten in der gewünschten Form. Das Internet gibt überdies vieles her und ist in solchen Fällen nur selten bzw. nur zufällig wirklich brauchbar. Wichtig sind die Ärzte, die erfahren darin sind.

Nun war Alwine Anfang des Jahres in BB, als die meist erfahrenen Ärzte nicht mehr dort waren. Aber es ist wohl Dr. Bremer noch dort und auch Frau Prof. Reinhold-Keller noch tätig.

@Alwine, Zur Not kannst Du Dich an die Praxis von Dr. Holle/Prof. Moosig mit Deinen Unterlagen wenden, deren Kopien Du hoffentlich bei Dir in einem Ordner hast, falls in BB "nur" ein Verdacht auf HES bestand.

[Alwine (Archiv)]

Guten Morgen, Danke für die Tipps, ich werde mir die Berichte anfordern um zu gucken wer da was geschrieben hat.

Ein Hämatologe hatte auch schon ausnehmen Beckenknochen Knochenmark entnommen. Da war alles ok.

[linchen (Archiv)]

Hallo, ich kann mich da nur Frosch anschliessen.

Ich weiss das es schwierig ist die Diagnosen zu unterscheiden

Als ich damals die Erstdiagnose des CSS hatte hat man um eine eosinophile Leukämie auszuschliessen auch eine Knochenmarkbiopsie gemacht. Da die Symptome ähnlich sind musste vor therapiebeginn das abgeklärt werden