Bitte dringen um Hilfe!!!

[julia1 (Archiv)]

Hallo, ich weiß nicht mehr wohin. Seit Juni habe grosse Probleme mit Gesundheit: starke Schmerzen an alle Muskeln, Temp bis 38, Schuttelfrost, schwarze Flecken an Füssen und Ärmen, Se kraft hat nachgelassen, War mehrmals ohnmächtig, in Urin Eiweiß, Leukoziten, Erythrozyten(mit Antibiotika behandelt, ist aber ohne Erfolg), Herzrassen, Atemnot, keine Kraft, liege nur.

Ich War bei mehreren Ärzten, sie könnten nichts feststellen, weil keine Entzündung in Blut vorliegt und keine Rheumafaktoren,War auch in Krankenhäusern in Raum Köln aber auch ohne Erfolg. Auch ANCA Wert ist negativ. Ein Arzt hat prednisalon verschrieben ohne Diagnose (vielen dank!), dann ist es besser geworden aber nicht viel.

Liebe Leute, wohin soll ich gehen wenn mein Blut nichts zeigt?

[Ingeborg]

Hallo Julia,

es hat Dir noch niemand geantwortet. Es ist auch schwer, etwas dazu zu sagen, da manches für eine Vaskulitis nicht zusammenzupassen scheint. Mein erster Gedanke war Polymyalgia rheumatica, die mit einer Arteriitis temporalis in Verbindung gebracht wird. Dazu passen die Muskelschmerzen, das Fieber und auch das Nachlassen der Sehkraft. Was nicht dazu paßt, dass keine Entzündungswerte zu finden sind. Das kann aber in Ausnahmefällen vorkommen.Kein Rheumafaktor bedeutet nicht, keine rheumatische Erkrankung zu haben.

Es sollen aber doch nicht Blutwerte behandelt werden, sondern der kranke Mensch. Es passen auch nicht die Auffälligkeiten im Urin zu diesem Krankheitsbild, die Atemnot und schwarzen Flecken der Haut kann ich auch nicht zuordnen, was aber nichts heißt. Hast Du denn auch Morgensteifigkeit, vor allem in den Schultern und Becken?



Auf jeden Fall würde ich, um zu beginnen, die HÄ bitten, bei dem Verdacht SOFORT einen Termin bei einem intern. Rheumatologen zu machen, damit der die Schläfenarterie schallt, evtl. eine Biopsie macht und prophylaktisch Corti gibt. Denn wenn es mein Verdacht ist, was ja nicht sein muß, dann ist schnelles Handeln unbedingt erforderlich. Und wenn die Schmerzen von Corti verschwinden, wäre das quasi ein Diagnosekriterium für Polymyalgie.

Außerdem muß man dann noch schauen nach der Niere und evtl. dem Herzen. Eine Ferndiagnose kann ich natürlich nicht machen. Nur aus Erfahrung zu den Schritten raten.

Alles Gute.

Ingeborg

[julia1 (Archiv)]

Vielen Dank für die Antwort. Du bist die einzige, die mir geantwortet hast. Danke! Ich War vor kurzem in Moskau in einer Klinik und dort haben sie vermutet dass ich panarteriitis nodosa habe, weil iIch an manchen Stellen entlang der Gefäße Knötchen habe.

Hat jemand eine Erfahrung damit? Wo kann ich Biopsie davon machen?

[Ingeborg]

Ah ja, zu PAN passen auch die Auffälligkeiten im Urin (Niere) und die Herzbeschwerden. Außerdem die Flecken auf der Haut. Am unkompliziertesten wäre eine Hautbiopsie, wenn so ein Fleck (möglichst) frisch ist.

Wie ist denn Dein Hausarzt? Setzt er sich für Dich ein? Nun, meist haben HÄ keine Ahnung bei Seltenen Erkrankungen. Dann druck ihm das Merkblatt aus, das Du hier findest:

https://www.rheuma-liga.de/.../3.3_Panarteriitis_nodosa.pdf

Ich stelle hier jedoch keine Diagnose, versuche nur, mitzudenken.

Auf jeden Fall gehörst Du in ärztliche Behandlung. Dein HA kann Dir auch eine Überweisung zum Nephrologen geben, damit das abgeklärt wird. Eine Vaskulitis, bei der -möglicherweise- die Niere betroffen ist, ist gefährlich, aber behandelbar.

Aus welcher Gegend kommst Du denn? Evtl. kann ich Dir einen Arzt nennen. Ggfls. rate ich Dir, Dich ins Vaskulitiszentrum Süd in Kirchheim einweisen zu lassen, damit Dir eine Therapie zuteil wird.

Mit den besten Wünschen.

Ingeborg

[Dany_CH (Archiv)]

Liebe Julia



du siehst uns ein wenig sprach- und ratlos! Leider kann auch ich dir nicht wirklich weiterhelfen. Deine Symptome sind so gravierend, dass sie in kompetente Hände gehören.

Nach "Leben mit Kollagenen und Vaskulitiden" von Witze, Moog, Heemann wird eine Diagnose durch das Gesamtbild der Symptome gestellt: Labor- und Röntgenuntersuchungen sowie Biopsien betroffener Gebiete stützen die Diagnose. Die Patienten leiden unteren eine Blutarmut, eine erhöhte Blutsenkungsgeschwindigkeit und selten an Antikörper der ANCA-Klasse. Röntgenuntersuchungen mit Kontrastmittel zeigen knötchenförmige Absackungen in den betroffen Arterien. In den Biobsien dieser Gefässe findet man Entzündungszellen.



Offensichtlich fehlen bei dir die Werte - das heisst aber nicht, dass es nicht um eine Vaskulitis handelt! - was die ganze Geschichte schwierig macht. Es wurde schon früher erwähnt, aber ich möchte es hier noch einmal wiederholen. Lass dir alle Berichte/Diagnosen/Patientendossier der verschiedenen Ärzte schriftlich geben und nimm sie zu jeder Konsultation mit.



Ich hoffe, dass du möglichst bald zu einem Arzt kommst, der mehr auf die Symptome schaut und nicht so sehr auf die Laborwerte (der Rat kam von einem erfahrenen Rheumatologen



Ich wünsche Dir alles Gute

Dany



@hallo Ingeborg: der obige Link zur PAN funktioniert nicht (https://www.rheuma-liga.de/.../3.3_Panarteriitis_nodosa.pdf)



https://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Merkblaetter/3.3_Panarteriitis_nodosa.pdf

[julia1 (Archiv)]

Lieber Dany, danke für deine Info. Habe inzwischen neue Blutwerte bekommen. Leukoziten erhöht, Blutarmut, viele Neutrophile, Thrombozyten über 500, Lymphozyten wenig und s.w.

Inzwischen kann ich kaum gehen wegen Krämpfe in Beinen, permanent starkes Krankheitsgefühl und schmerzhafte Knötchen entlang der Gefäße.

Falls diese Nachricht auch Rheumatologe ließt und bereit mein Fall anzusehen werde ich sehr dankbar. Ich bin bereit große Entfernungen zu fahren.

[Ingeborg]

Hi Julia,

Deine Blutwerte sprechen durchaus für einen Schub. Du brauchst auf jeden Fall eine Therapiel Da frage ich Dich doch jetzt noch einmal: Was macht der Hausarzt? Aus welcher Gegend kommst Du?

LG

[kletterrose (Archiv)]

Hallo Julia



auf Grund der hohen Thrombozyten möchte ich dir raten einen Hämatologen aufzusuchen und einen schnellen Termin durch den Hausarzt machen zu lassen. Oft tritt das auch nach Antibiosen auf , einfach dort beim Facharzt mal schauen lassen.



Liebe Grüße

[Ingeborg]

in diesem Fall denke ich bei hoher Thrombozytenzahl eher an Entzündung. Auf einen solchen Nachweis scheinen ja die Ärzte gewartet zu haben. Stellt ein Arzt fest, dass die Anzahl der Thrombozyten erhöht ist, und kann er keine offensichtliche Erklärung, z.B. eine Verletzung, dafür verantwortlich machen, hat er alle Indizien für eine Entzündung. Derer gibt es noch weitere, neben BSG und CRP. Es mag auch die festgestellte Blutarmut ihres dazutun, die ebenfalls für eine Entzündung sprechen kann.

Julia, wenn Dein Hausarzt nicht draufkommt, kannst Du dann nicht wieder zu dem Arzt gehen, der Dir schon Prednisolon verordnet hatte? Der schien ja die nötige Wachheit zu haben.

Paß gut auf Dich auf,

Ingeborg

[julia1 (Archiv)]

Ich komme aus Köln. Ich hatte vorher keinen Hausarzt. Jetzt, habe ich gefunden und er ist sprachlos wegen so schnelle und schlechte Entwicklung. Er will das ich zu Nephrologe, Rheumatologe und evt.Hämatologe gehe.Das mache ich auch