Hallo, an Alle im Forum.
Habe eine Frage, ob sich mein Symptombild als Vaskulitis herrausstellen könnte : Schubweiser Verlauf ( letzter Schub Mitte Mai bis Mitte Juli), muskuläre Kraftlosigkeit bei zunehmender Belastung, abgrundtiefe Müdigkeit,Muskelkrämpfe in Oberschenkel ,Wade und rechtem Kiefergelenk,"Schub"-Demenz( Informationsverarbeitungsstörung,Worfindungssstörung,Vergessen von Routinedingen,Schreckhaftigkeit,verwechseln von Namen),Hörvermögen vermindert,Gegenstände verschwinden für Sekunden vor den Augen,Nachtschweiß,Atemnot,Oberbauchüberdruck,Blutdruck erhöht,Herzrhytmusstörungen,Gangunsicherheit,Stolperneigung,Oberarmdruckschmerz(als wenn eine Blutdruckmanschette ständig aufgepumpt wäre), CK im Blut erhöht, im linken Fuß "strömt" es. Nach acht Wochen war der "Spuk" mal wieder vorbei und mir gehts wieder gut. Der Internist kann nichts finden, der Neurologe hat auf Muskelerkrankung getippt, aber es nicht bestätigen können. Einen Termin beim Rheumatologen habe ich erst im Oktober. Achso: Ich habe eine bekannte Psoriasisarhritis , sechs Jahre behandelt mit MTX, jetzt umgestellt auf Sulfasalazin. Kann genau differenzieren, ob PSO-Schub oder dieser unbekannte Schub sich abspielt.
Würde mich freuen über Antwort von Euch . Gruß. Maschusi
Vaskulitis ????
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slenny (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Vaskulitis ????
Also, liebe Maschusi, für mich hört sich das nach einem Kopfgeschehen an. Deine Symptome erinnern mich an Schlaganfall oder andere ischämische Vorgänge im ZNS. Hast du mal -am besten während eines akuten Schubs- ein MRT gemacht oder könnte dir dein HA in dem Fall einen kurzfristigen Termin besorgen? Was sagen deine Entzündungsparameter, Esos, ANCAs, CRP, BS etc.?
Da muss wohl vieles abgeklärt werden. Deine Beschreibungen erinnern mich auch etwas an meine Nebenwirkungen von 10mg/wchtl. MTX. Aber das hast du ja abgesetzt. Gibt es aber vielleicht einen Zusammenhang mit dem Nachfolgemedikament?
Ich kann nur Fragen stellen, Antworten hab ich leider keine. Aber es gibt jemanden, der das besser kann, gell Fories???
Da muss wohl vieles abgeklärt werden. Deine Beschreibungen erinnern mich auch etwas an meine Nebenwirkungen von 10mg/wchtl. MTX. Aber das hast du ja abgesetzt. Gibt es aber vielleicht einen Zusammenhang mit dem Nachfolgemedikament?
Ich kann nur Fragen stellen, Antworten hab ich leider keine. Aber es gibt jemanden, der das besser kann, gell Fories???
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maschusi (Archiv)
- Beiträge: 4
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Vaskulitis ????
Hallo, Slenny.
Das im Kopf etwas abläuft, ist gewiss so! Die Blutwerte, die du ansprichst, muss man die akut abnehmen oder sind die generell verändert ,wenn eine Erkrankung vorliegt? Während des akuten Schubs hat es leider noch kein CT oder MRT gegeben...Hoffe,dass der Rheumadoc mal etwa sin die Wege leitet!! Das Krankengeschehen hatte ich schon bevor ich MTX nehmen musste, wird wohl nicht damit in Zusammenhang stehen.
Danke die ersrmal für die Antwort. Meine Verzweiflung ist groß, denn mich erschöpft der Schub jedesmal auf´s neue!!!! Bis denn. Maschusi
Das im Kopf etwas abläuft, ist gewiss so! Die Blutwerte, die du ansprichst, muss man die akut abnehmen oder sind die generell verändert ,wenn eine Erkrankung vorliegt? Während des akuten Schubs hat es leider noch kein CT oder MRT gegeben...Hoffe,dass der Rheumadoc mal etwa sin die Wege leitet!! Das Krankengeschehen hatte ich schon bevor ich MTX nehmen musste, wird wohl nicht damit in Zusammenhang stehen.
Danke die ersrmal für die Antwort. Meine Verzweiflung ist groß, denn mich erschöpft der Schub jedesmal auf´s neue!!!! Bis denn. Maschusi
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Hope (Archiv)
- Beiträge: 340
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Vaskulitis ????
Hallo Maschusi
ich habe seit vielen Jahren Granulomatose mit Polyangiitis und kann Dir nur aus meiner Laiensicht berichten. Zu Beginn meiner Erkrankung haben sich die einzelnen Symptome immer mehr ausgebildet und nahmen in ihrer Stärke nur dann zeitweise ab, wenn ich mir sehr viel Ruhe gönnte. Das von Dir geschilderte Auftreten von Beschwerden, die nach einigen Wochen gänzlich wieder aufhören, ist mir unbekannt. Nicht unbekannt sind mir Wortfindungsstörungen, Gangunsicherheit, Denkstörungen. Diese Symptome haben sich bei mir inzwischen deutlich gebessert und waren in der Vergangenheit bei mir durch die viele Vaskulitispatienten begleitende Fatigue hervorgerufen worden.
Die Blutwerte würde ich im Schub abnehmen lassen !
Alles Gute
Hope
ich habe seit vielen Jahren Granulomatose mit Polyangiitis und kann Dir nur aus meiner Laiensicht berichten. Zu Beginn meiner Erkrankung haben sich die einzelnen Symptome immer mehr ausgebildet und nahmen in ihrer Stärke nur dann zeitweise ab, wenn ich mir sehr viel Ruhe gönnte. Das von Dir geschilderte Auftreten von Beschwerden, die nach einigen Wochen gänzlich wieder aufhören, ist mir unbekannt. Nicht unbekannt sind mir Wortfindungsstörungen, Gangunsicherheit, Denkstörungen. Diese Symptome haben sich bei mir inzwischen deutlich gebessert und waren in der Vergangenheit bei mir durch die viele Vaskulitispatienten begleitende Fatigue hervorgerufen worden.
Die Blutwerte würde ich im Schub abnehmen lassen !
Alles Gute
Hope
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Vaskulitis ????
Hallo Maschusi,
es tut mir leid, aber auch ich habe mehr Fragen als Antworten. Ob irgendetwas Deiner Beschwerden zur Psoriasisartritis gehört oder etwa NW von Medikamenten sein können, wird Du wissen bzw. sicher schon selbst nachgeschaut haben. Wenn Du Corti z.B. lange Zeit genommen hast oder noch nimmst, kann eine CortisonMyopathie eingetreten sein, die Muskeln ermüden läßt. Es könnten aber auch die Elektrolyte "durcheinander gekommen" sein, es kann an nicht genügender Flüssigkeitsaufnahme liegen oder auch an einer Schilddrüsenunterfunktion. Damit wäre es das Gebiet des Internisten oder Endokrinologen. Sind Diabetes und Nieren gecheckt? Ist der Ursache des erhöhten CK-Wertes schon nachgegangen worden, auch der Herzmuskel untersucht?
Der Bereich Gangunsicherheit, Stolperneigung, Wortfindungsstörungen usw., das kann einem Angst machen. Ich bin da mit slenny der Meinung, dass man unbeingt mittels MRT in den Kopf gucken sollte. Dies kenne ich persönlich aus meiner Zeit, als bei meiner GPA das ZNS beteiligt war und ich mitunter nicht wußte, was ich z.B. in einem Grill wollte, Briefe bei der Kasse eingeworfen habe und Überweisungen in den Postkasten und nicht nur gestolpert, sondern gefallen bin.
Also, manche Beschwerden kommen auch bei einer Vaskulitis vor, das ist wohl so, Muskelbeschwerden und eine Schlappheit, die ihrergleichen sucht, auch Nachtschweiß. Zu einer abgrundtiefen Müdigkeit fällt mir nur fatigue ein, die oft Begleiterscheinung einer Autoimmunerkrankung ist, eine äußerst belastende Angelegenheit. Anders herum kann man aber nicht daraus auf eine Vaskulitis schließen, weil es zu unspezifisch ist, heißt: auch bei anderen Erkrankungen vorkommt. Und vor allem: ob dies alles zu einem Krankheitsbild gehört, kann ich leider nicht sagen; Medizin ist wohl sehr komplex und schwierig -nicht nur für Laien.
Du brauchst sicher einen Arzt, der sich Deiner mit Engagement annimmt. Vor allem sollte ein MRT des Kopfes unbedingt gemacht werden. Ich würde Dir spontan zum Kompetenzzentrum für Autoimmunerkrankungen in Ludwigshafen raten.
Mit allerbesten Wünschen
Ingeborg
es tut mir leid, aber auch ich habe mehr Fragen als Antworten. Ob irgendetwas Deiner Beschwerden zur Psoriasisartritis gehört oder etwa NW von Medikamenten sein können, wird Du wissen bzw. sicher schon selbst nachgeschaut haben. Wenn Du Corti z.B. lange Zeit genommen hast oder noch nimmst, kann eine CortisonMyopathie eingetreten sein, die Muskeln ermüden läßt. Es könnten aber auch die Elektrolyte "durcheinander gekommen" sein, es kann an nicht genügender Flüssigkeitsaufnahme liegen oder auch an einer Schilddrüsenunterfunktion. Damit wäre es das Gebiet des Internisten oder Endokrinologen. Sind Diabetes und Nieren gecheckt? Ist der Ursache des erhöhten CK-Wertes schon nachgegangen worden, auch der Herzmuskel untersucht?
Der Bereich Gangunsicherheit, Stolperneigung, Wortfindungsstörungen usw., das kann einem Angst machen. Ich bin da mit slenny der Meinung, dass man unbeingt mittels MRT in den Kopf gucken sollte. Dies kenne ich persönlich aus meiner Zeit, als bei meiner GPA das ZNS beteiligt war und ich mitunter nicht wußte, was ich z.B. in einem Grill wollte, Briefe bei der Kasse eingeworfen habe und Überweisungen in den Postkasten und nicht nur gestolpert, sondern gefallen bin.
Also, manche Beschwerden kommen auch bei einer Vaskulitis vor, das ist wohl so, Muskelbeschwerden und eine Schlappheit, die ihrergleichen sucht, auch Nachtschweiß. Zu einer abgrundtiefen Müdigkeit fällt mir nur fatigue ein, die oft Begleiterscheinung einer Autoimmunerkrankung ist, eine äußerst belastende Angelegenheit. Anders herum kann man aber nicht daraus auf eine Vaskulitis schließen, weil es zu unspezifisch ist, heißt: auch bei anderen Erkrankungen vorkommt. Und vor allem: ob dies alles zu einem Krankheitsbild gehört, kann ich leider nicht sagen; Medizin ist wohl sehr komplex und schwierig -nicht nur für Laien.
Du brauchst sicher einen Arzt, der sich Deiner mit Engagement annimmt. Vor allem sollte ein MRT des Kopfes unbedingt gemacht werden. Ich würde Dir spontan zum Kompetenzzentrum für Autoimmunerkrankungen in Ludwigshafen raten.
Mit allerbesten Wünschen
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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maschusi (Archiv)
- Beiträge: 4
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Vaskulitis ????
Hallo, Hope . Danke dir , ich warte jetzt den Termin beim Rheumatologen ab. Derzeit ist ja Ruhe , der Schub ist raus....Was ein Glück, denn das Leben läßt sich wieder besser leben !!!LG . Maschusi
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maschusi (Archiv)
- Beiträge: 4
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Vaskulitis ????
Hallo, Ingeborg . Den Unterschied an Symptomen der PSO und diesem Unklaren kann ich auseinanderhalten. Als es anfing, hatte ich die Diagnose Psoriasisarthritis noch nicht, somit auch keine Behandlung ( kein MTX,kein Cotrison....). Ich werde dem Rheumatologen alles erzählen. Er arbeitet mit einer Chefärztin in Attendorn zusammen. Vielleicht wird dort stationär alles abgeklärt!? Mal schauen... LG . Maschusi.