Tochter primäre Vaskulitis ZNS

[Chenille (Archiv)]

Hallo, wollte mich mal zu Wort melden denn ich bin immer noch da. Bin ein stiller Mitleser und Bewunderer woher ihr das Wissen nehmt, das kommt wohl mit der Zeit . Gibt es hier einen Beitrag zu Gefäßbypass im Hirn? Vlt hab ich es ja übersehen. LG und schönen Sonntag euch.

[Ingeborg]

Hallo Chenille,

mir ist nichts von einem Bypass im Gehirn bekannt, eher von einer medikamentösen Auflösung (Lyse) des Gefäßverschlusses. Vielleicht kann Dir die Schlaganfall-Hilfe helfen.

Schau unter: www.schlaganfall-hilfe.de/kindlicher-schlaganfall

Ich wünsche Euch alles Gute.

Ingeborg

[Sindy1977 (Archiv)]

ich nehme coti und aza...seit 1 Jahr stillstand

[Chenille (Archiv)]

Danke Ingeborg da hab ich schon gelesen.



Remission, heisst das keine Entzündungen mehr zu sehen?



Jedesmal wenn sie beim MRT war hiess es das es "leuchtet" und man nicht wisse ob es ein Heilungsprozess oder eine Entzündung sei.



Da sie seid Ende August über fast tägliche Kopfschmerzen klagte und kleine neurologische Aussetzer hatte, wurde kurzerhand wieder ein MRT gemacht und wieder hiess es das es leuchtet. Sie können nichts mehr für uns machen und würden uns in die Hände der Charite Berlin geben um Sie operieren zu lassen.



Aber ansonsten ist sie echt fit, man sieht ihr keine Erkrankung an und seit einer Woche hat sie auch keine Schmerzen mehr usw.

[Ingeborg]

Hi Chenille,

Remission bedeutet bei chronischen Erkrankungen die Abschwächung der Krankheitserscheinungen, sei es der Beschwerden oder der Entzündungszeichen, im Blut oder bei bildgebenden Verfahren. Am besten alles zusammen. Also quasi ein Stillstand. Eine Heilung bedeutet es nicht.

In diesem Zusammenhang verstehe ich nicht, wie sich die Ärzte im Falle einer primären ZNS-Vaskulitis, die ja nicht heilbar, sondern chronisch ist, beim "Leuchten" fragen, ob es sich um eine Entzündung oder einen Heilungsprozeß handelt...

Vielleicht holt Ihr doch noch eine Zweitmeinung ein. Buban hat die gute Anlaufstelle in DE genannt. Das ZNS ist ja kein unwesentliches Organ, die angemessene Behandlung ebenfalls nicht.

Ich wünsche Eurer Kleinen von Herzen alles Gute und auch Euch viel Kraft.

Ingeborg

[Chenille (Archiv)]

Danke Ingeborg, eine Zweitmeinung wollte ich eigentlich vermeiden, will ihr nicht mehr zumuten als nötig . Jetzt weiß ich gerade gar nicht mehr was richtig und falsch ist. LG

[Frosch (Archiv)]

Ich denke mal, dass bei einem Kind alles anders abläuft als bei einem Erwachsenen und ein Kind ein ganz anderes Potential zur Heilung hat.



Lass dich von einem sehr guten Kinderarzt beraten, nicht von uns.

[Ingeborg]

Ich hab das schon verstanden und halte es grundsätzlich auch für sehr richtig. Nur, es stellte sich mir die Frage, ob angesichts der schwierigen Diagnosestellung tatsächlich eine primäre ZNS-Vaskulitis vorliegt, während die Ärzte einen Heilungsprozeß bei dieser sich chronisch darstellenden Krankheit für möglich halten wollen. Oder ob nicht "einfach nur" Schlaganfälle auftreten, aus welchem Grunde immer. Ich kenne mich nur ein bißchen mit Vaskulitis und deren Behandlung aus, nicht mit Schlaganfällen. Da bin ich als Laie völlig blind und denke, dass ein guter, zweiter Arzt dazu Stellung hätte nehmen können.



Um Eure Tochter nicht mehr als nötig zu belasten und auch die verständliche Unsicherheit gegenüber dem Kind möglichst gering zu halten, wäre es wohl am besten, zunächst ein Gespräch mit einem Arzt Deines Vertrauens zu haben, um eine Differenzierung zu ZNS-Vaskulitis und Schlaganfall bei Kindern zu haben, die dann den Weg weisen könnte. Eine weitere Möglichkeit wäre der Versuch, die von buban genannte Stelle anzuschreiben unter Beschreibung der Beschwerden und vor allem unter Vorlage der Befunde, MRT, Labor, eben alles, was Euch vorliegt, und um Rat zu bitten, ggf. auch um Nennung eines möglichen Arztes/Klinik in Eurer relativen Nähe.

Alles Gute.

Gruß, Ingeborg

[kletterrose (Archiv)]

Liebe Chenille



Das " Leuchten " würde ich nicht überbewerten wollen , sondern mich immer anders orientieren. Wenn die Kleine eine verwaschene Sprache hat oder nicht richtig orientiert ist dann würde ich sofort zum Kinderarzt. Ansonsten immer viel mit ihr spielen und die manuellen Fähigkeiten fördern . Da reichen schon immer kurze Zeiten , denn man darf ja nicht überfordern. Singen ist auch immer toll .

Was würde denn solch eine Operation bewirken sollen ?

Wie verhalten sich da Nutzen und Risiko ? Solche Schritte wollen gut überlegt sein , raten kann dir da von hier niemand ,gib deiner Tochter Zeit für den Heilungsprozess .



Alles Gute für euch

[Chenille (Archiv)]

Das Gespräch mit unser Kinderärztin hatte ich schon, da in den Entlassungsbriefen immer stand V.a Primäre Vaskulitis ZNS. Daraufhin rief Sie unseren Rheumatologen an, er meinte sicher wisse man es nur mit einer Biopsie aber davon rät man ab. Mittlerweile ist das V.a nicht mehr in den Ärztebriefen.

Derzeit hab ich das Gefühl keiner hört uns mehr zu. Sie schwitzt Phasenweise sehr extrem, liegt am Cortision. Manchmal ist sie äußerst aggressiv, liegt am Cortision, ihr aufgeblähter Bauch - Cortision...immer hört man das gleiche.

Oder unsre Kinderärztin, nehmt es erstmal so hin ihr gehts ja gut.

Ja das stimmt, aber mir als Mutter gehts nicht gut ich hab das Gefühl es geht ein Schritt vor und 2 zurück. Und dieses warten auf Berlin macht mich noch völlig verrückt, wenn diese sich endlich melden erfahre ich wie es weitergeht, egal ob Berlin für oder gegen eine OP ist. Bis zu deren Antwort wird die Uni DD nicht weiter handeln.

Mittlerweile is die Erkrankung für mich nicht nur ein psychischer sondern auch ein finanzieller Akt

geworden.

Sry fürs ausko...... Schönen Sonntag euch noch und danke fürs "zuhören".