Leutozyklastische Vaskulitis-unbehandelt?!

[Musterfrau1 (Archiv)]

Hallo,



ich bin neu hier und bin froh endlich mal etwas mehr über diese Krankheit zu erfahren.



Meine Mutter (75)erhielt nach langen hin und her, nachdem Sie von einem Hautarzt beschimpft und unwürdig behandelt wurde und von einem anderen lediglich gesagt bekam, die Krankheit sei nicht lebensbedrohlich, vor ein paar Wochen die Diagnose:

leutozyklastische Vaskulitis im Frühstadium.



Gleich eingeleitete Cortisonbehandlung führte, wie bereits einen Monat zuvor (ohne die Diagnose, jedoch auch Cortisonbehandlung zwecks den roten Flecken) zu Vorhofflimmern.

Seither muss Sie Xarelto nehmen. Diverse Bluthochdruckmittel nimmt sie sowieso.



Der Hausarzt ist ratlos und schickt sie nur in der Gegend rum.

Die Hautärzte tun es als belanglos ab.

Mittlerweile ist sie aber fix und fertig und weis nicht mehr ein noch aus.

Die roten Flecken sind von den Waden nun über die gesamten Beine und über den Bauch verteilt.



Wir wissen gar nicht zu welchem Arzt sie nun noch gehen könnte.



Uniklinik/Hautklinik Freiburg?



Aber ist es denn überhaupt eine Angelegenheit der Hautärzte wenn es sich um eine Autoimmunkrankheit handelt?



Was passiert wenn man es nicht behandelt, weil Cortison nicht vertragen wird?



Das sind viele Fragen, aber wir wissen einfach nicht mehr wohin.

[Wattwurm (Archiv)]

Guten Morgen Musterfrau_1



sicherlich werden sich hier noch einige zu wort melden

Ingeborg hat eine Liste mit Kliniken und Ärzten erstellt die sich mit Vasculitis auskennen und die zu empfehlen sind.

Ganz sicher gehört Deine Mutter in die Hand eines Facharztes der sich mit dem Erkrankungsbild auskennt.

Schön das Du uns gefunden hast

lg Wattwurm

[Ingeborg]

Hallo Musterfrau,

wenn es eine auf die Haut begrenzte (cutane) leukozytoklastische Vaskulitis ist, dann ist die Aussage des einen Hautarztes wohl richtig. Ich frage mich aber, ob überhaupt eine Biospie aus einer frischen Einblutung und evtl. weitere Untersuchungen gemacht wurden.

Sowohl Hausärzte als auch oft Hautärzte sind gemeinhin mit Autoimmunerkrankungen überfordert. Deshalb ist mir ein empfehlenswerter Hautarzt auch nicht bekannt. Zuständig sind internistische Rheumatologen. Es haben allerdings sowohl die Universitätsklinik Freiburg als auch die in Tübingen eine Hautklinik mit einer Autoimmunsprechstunde.

Dein Hausarzt (oder der Hautarzt) könnten Deiner Mutter behilflich sein, indem er sich um einen zeitnahen Termin bemüht.

Alles Gute für Deine Mutter.

LG Ingeborg

[nordlicht (Archiv)]

Hallo Musterfrau1,

ich bin selbst erst seit kurzem hier dabei, aber ich habe aufgrund einer Hautbiopsie ebenfalls die Diagnose Leukozyklastische Vaskulitis. Da ich aber noch weitere Beschwerden ausser den Ausschlag hatte/habe, ist das wohl noch nicht die endgültige Diagnose. Aber bei dem, was ich in den letzten Monaten so erfahren habe, gebe ich Ingeborg (die sowieso sicher viieel mehr Ahnung von dem ganzen Gebiet hat!) vollkommen recht. Ich würde auch versuchen, einen Termin beim internistischen Rheumatologen zu bekommen. Bei mir war es so, dass mein Hautarzt mich zur Rheuma-Ambulanz überwiesen hat, die wiederum haben mich zur stationären Aufnahme in die Rheumaklinik überwiesen. Blöd nur, dass es von der Biopsie bis zur Rheumaklinik fast ein halbes Jahr gedauert hat, und mein Schub da schon beendet war. Es wurde also nichts im Blut gefunden. Letztlich passierte also nichts, ich soll mich wieder melden, wenn ich einen neuen Schub habe. Sehr blöd. Also habe ich einen Termin bei einem internistischen Rheumatologen hier bei mir vor Ort gemacht. Der hat mir eine Cortisontherapie angeboten, die ich nun auch seit 1 Woche mache. Ausser dass ich zugenommen habe, habe ich keine Probleme. Allerdings bin ich auch 30 Jahre jünger als deine Mutter.

Als Empfehlung möchte ich dir aber unbedingt raten, dass ein Arzt nicht einfach eine Überweisung mitgibt, sondern einen Termin für deine Mutter macht, die Wartezeit ist sonst viel zu lang!

Alles Gute für deine Mutter!

LG vom nordlicht

[Musterfrau1 (Archiv)]

Danke erst mal für Eure Antworten und guten Wünsche.



Eine Biopsie wurde schon im Oktober gemacht. Da waren die Einblutungen jedoch nicht so schlimm wie jetzt. Weitere Untersuchungen gab es keine, in dieser Richtung. Nur im Bezug auf das aufgetretene Vorhofflimmern.

Schmerzen in den Beinen und Füssen hat sie schon seit lange. Aussage der Ärzte: Arthrose. Vor ca. 2 Jahren hatte sie auch an beiden Knien neue Gelenke bekommen.



Seit vorgestern nimmt Sie nun eine schwache Dosis Cortison, die sie bis jetzt verträgt.



Ich werde jedoch trotzdem einmal vorschlagen, dass wir in eine Autoimmunsprechstunde gehen.



LG Musterfrau1

[Christine (Archiv)]

Ich würde auch dazu raten, bald einen internistischen Rheumatologen (o. Klinik) aufzusuchen, denn auch die leukozyt.Vaskulitis kann ihre Tücken haben!

Ich bekam in Folge Polyneuropathie, Darm- und Nierenprobleme; die Vaskulitis wurde lange Zeit nicht erkannt

Ich wünsche Deiner Mutter alles Gute,

Christine

[tapa (Archiv)]

Auch ich würde auf jeden Fall zu einem zügigen Facharztbesuch raten, der Hausarzt kann einen Termin machen, dann geht es schnell. Ihr solltet bedenken, dass Vaskulitiden systemische Erkrankungen sind und alle Bereich des Körpers in Mitleidenschaft gezogen werden können. Daher sollte man eine fachärztliche Behandlung (Internistischer Rheumatologe) oder eine der von Ingeborg zusammengestellten Kliniken nicht auf die lange Bank schieben. Bei vielen hier im Forum war für eine anfängliche Diagnose auch ein stationärer Aufenthalt nötig. Das kann sehr helfen, auch wenn man zunächst nicht so begeistert von einem Klinikaufenthalt ist. Eine sorgfältige Diagnose ist einfach nötig für eine erfolgreiche Behandlung. Ich habe übrigens in der Klinik Patienten kennengelernt, die Kortison nicht gut vertrugen, auch da gibt es Hilfe.

[Ingeborg]

hallo Musterfrau,

wie schon die anderen schrieben, halte auch ich eine weitere Abklärung und Behandlung durch einen Facharzt/-Klinik für richtig. Ich schicke Dir gerne meine Liste für BW, wenn Du möchtest und Du mir Deine E-Mail-Adresse per PN gibst.

LG