Ich bin erstmal weg

[ruth (Archiv)]

Hallo, Simone!

Tipps kann ich dir leider nicht geben, ich möchte dir nur einfach alles Gute wünschen und hoffe, dass es dir bald etwas besser geht!

Und natürlich sollst du hier NICHT weggehen!!

Liebe Grüsse,

Ruth

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo ihr lieben.



Das ist sooo toll auch wenn ich dann mich als"Vaskulitis Ratgeber" zurück ziehe . Denn in eine Diagnose Richtung wird es gehen und dies wird in Meningoencephalitis sein. Vieles spricht dafür und würde auch die widersprüchlichen Ergebnisse erklären und das nicht mehr Ansprechen auf Immunsupressiva.



Aber ich werde also für euch da sein (..viele möchten das auch). Zuhören, Mut machen, Tips geben das werde ich dann weiter gerne machen.



Lg

[Ingeborg]

Liebe Simone,

das find ich prima. Würde Dich sonst hier vermissen. Schreibe Dir morgen noch privat ne mail.

Alles Gute.

Ingeborg

p.s. hatte übrigens am Beginn meiner V-Karriere eine Beteiligung des ZNS in Form einer Meningoencephalitis und Rückgang unter hochdosiertem Corti.

[SiMONE00 (Archiv)]

Gerne meine liebe Ingeborg.



Wie lange und wie oft nammst du Corti. Bin ja seit 2013 fest dabei zwischen 100 mg und bis 10 drunter geht nix mehr und Zustand bleibt nicht.



Lg

[Ingeborg]

Also, ich bin seinerzeit ins Krankenhaus, weil mein re. Bein unvorhersehbar einfach stehenlieb, auch während des Laufens, und das bedeutete, dass ich schlichtweg hinfiel. Ich bekam dann täglich 100 mg Corti und nahm dies auch weiter nach der Entlassung etwa noch 2-3 Monate. Abhängig von den Entzündungswerten wurde das dann reduziert, zunächst,ich glaub auf 70, dann bin ich irgendwann für Monate auf 50 mg gewesen. 11 Monate nach der Diagnose hab ich, nach langsamer Reduzierung, das Corti ganz abgesetzt. Das ist mir dann aber schlecht bekommen, ging nur 3 Monate gut, dann war die Lunge dran (ich hab ja GPA) usw.

Seitdem war jedes Jahr etwas anderes dran. Es war im übrigen immer Corti, was mir half, Schlimmeres zu verhindern, meist anfangs mit 60 mg, auch schon mal 200 mg für kurze Zeit. Mondgesicht, Stiernacken pp. inclusive.

LG

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo ja das stimmt. Ich habe inzwischen auch alles mögliche Nebenwirkungen dickes Gesicht, aufgedunsen und so weiter und so weiter. 200 mg ist aber schon heftig. Aber egal was man dem Corti nachsagt und manch mal geflucht es ist immer das Mittel der 1. Wahl. Auch bei mir konnte man auch noch schlimmeres verhindern.



Lg

[Omega (Archiv)]

Hallo Ingeborg,du schriebst, daß dein Bein irgendwann mal einfach stehen blieb. Hat man damals eine Ursache dafür gefunden?

Wohin hat sich denn da deine GPA begeben? LG Omega

[Ingeborg]

Hi Omega,

der Wegener hatte sich damals das Gehirn bzw. die Hirnhäute ausgesucht, von der Lage her waren die Beschwerden im re. Bein erklärt. Dem "Stehenbleiben" war immer ein Sekunden dauerndes, ziemlich deutliches Kribbeln im Bein vorausgegangen, das unten anfing, sich hocharbeitete und bis ins Gesicht zog. Wenngleich in all den Jahren immer mal wieder etwas dort aufflammte, so hab ich es nicht gemerkt (solange mir niemand sagt, dass ich nur Unsinn rede...hi, hi, mit Betonung auf "nur").

Ein ganz normaler Neurologe, also nicht ne Uniklinik, hat in 7 Tagen KH-Aufenthalt als Ursache den Verdacht auf systemische Vaskulitis ausgesprochen und Recht gehabt. Die Diagnose GPA kam, nach der Manifestation in der Lunge, 1 1/2 Jahre später.

Gruß, Ingeborg

[Omega (Archiv)]

da hat die GPA sich ja einen recht eigenen Weg gesucht. Ich kenne das nur von den Atemwegen ausgehend.

Naja, das wird hier ja wirklich öffentlich, wenn der Wegener dein Gehirn in Beschlag nimmt.Also schön daß du hier so kompetent schreibst, versproche,wir melden uns wenn die GPA deinen Kopf in Beschlag nimmt.

Gruß, Omega

[slenny (Archiv)]

Kann mich Omega nur anschließen, liebe Ingeborg, dein Kopf und was da raus kommt;) ist völlig klar. Wir melden uns umgehend, wenn sich daran was ändert! Schönen Tag wünscht slenny