Ich habe entschieden...kein Endoxan mehr

[SiMONE00 (Archiv)]

Dankeschön liebes.

Ja Atteste und so lagen vor aber halt nur für das ambulante. Da ich aber gesundheitl.nicht in der Lage bin mit öffentlichen zu fahren und mich auch keiner fahren kann bekam ich einen TaxiSchein. Dies wurde abgelehnt. Bin darüber ja nicht erbost die KK hat auch nur ihre Vorlagen Gesetze. Ich glaube aber schon das Dr.Schmitt mir dann was schreiben wird und mich dann hoffentlich in gute Hände seines Kollegen geben wird. Bin auch so gespannt wann Ich dann von denen was in Essen höre. Denn so kann ich nicht klagen;alles ist wieder wie vor dem Anfall?!!!!

[Ingeborg]

liebe Simone,

gewiß, das Auf und Ab bei dieser/n chronischen Erkrankung/en ist zu der Tatsache, schwer erkrankt zu sein, nochmals eine Herausforderung, mit der man auch seinen Frieden schließen muß. Je mehr Unterstützung/Stütze Du findest, um so einfacher dürfte es sein, soweit man von einfach reden kann.

Fühl Dich gedrückt

Ingeborg

[Hope (Archiv)]

Hallo Simone,

dann hast Du ja schon einiges an Infusionen hinter Dir.- Mit Aza hatte ich damals auch keinen Erfolg. Dir Wünsche ich, dass sich hinsichtlich KK und Therapie alles in Deinem Sinne noch regeln lässt und Du, wenn erforderlich, ein "glückliches Versuchskaninchen" wirst.

Alles Gute

Hope

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo ihr lieben,

News von mir od. nicht, ich bekam heute schon Antwort von Prof. Dr. Hellmich. Gestern bekam er meine Unterlagen und heute schon Rückmeldung...ich bin begeistert.

Also an der Diagnose lässt er keinen Zweifel (das war klar).

Er empfiehlt Fortsetzung Endoxan in CYCLOPS-Protokoll.

Also nun alle 2 Wochen und dann ab der 3. Infu alle 3. Wochen.

Danach nach der 6. MRT und neurologische Untersuchung. Wenn dann Remission MTX 0,3 mg /kg...da bekam ich zwar den Mist weg. Aber über die Verträglichkeit müssen wir nicht reden. Auch die damaligen guten Ratschläge von euch erbrachten gar nix so dass sogar bei 7.5 mg Schluß war.

Rituxi weiterhin keinerlei Erfahrungen. Aber Versuch wenn alles "scheitert".

Also Hope doch Versuchskaninchen...grins.





Auch erwähnte er das ich bei Dr. Schmitt in besten Händen bin. Ja bin ich auch und das weiß ich....



Mal ne Frage wer hat von euch das CYCLOPS durchgemacht und wie war die Verträglichkeit. Ich habe schon nach 4 Wochen Turnus Probleme. Od. wäre das z. B. stationär besser?

Also so richtig bin ich davon nicht überzeugt. Oh man oh man langsam kriege ich zu allem noch graue Haare.



So ich wünsche euch noch einen schönen Abend und gute Nacht.



Eure Simone

[Ingeborg]

Guten Morgen Simone,

noch ganz auf die Schnelle: das Cyclops-Schema ist im Forum ein paar Mal genannt (SuFu) in der Abfolge, die Du nennst.

Mit Nebenwirkungen ist hier ziemlich sicher zu rechnen und entweder in der Hoffnung auf Remission hinzunehmen oder die Möglichkeit auszulassen... Das ist ja so in Deinen Thread eingegangen.

Wenn ich mich nicht irre, sehen die Leitlinien bei Deiner ZNS-Vaskulitis nur Endoxan und Corti vor. Es fragt sich dabei natürlich, ob und was sonst probiert wurde und nicht zum Zuge kommen konnte. Und Versuchskaninchen, ja, das sind wohl die meisten hier. So leben die meisten also von der Hoffnung, dass es wirkt... und, nicht zu vergessen: bei vielen wirkt es auch.

Liebe Grüße

Ingeborg

[Omega (Archiv)]

Liebe Simone.

Oh man, schön daß du ärztl. so gut versorgt bist und gut, daß du dich so gut kennst. Aber welch ein Kraftaufwand all diese Medikamentenversuche durchzuziehen. Dazu kann ich leider gar nichts beitragen, dir nur die Daumen drücken. Aber eins kann ich dir versichern: Mit grauen Haaren lebt es sich super. Lg Omega

[SiMONE00 (Archiv)]

Hier noch mal VersuchsKaninchen.



So nun ist es amtlich am 02.11.gehe ich nach Essen zu Prof Berlit.

Nach Durchsicht meiner Unterlagen kam gleich der Anruf. Ich habe sehr dolle Angst. Aber auch glücklich das mich so ein Fachmann nimmt.



Lg

[buban (Archiv)]

In Essen wirst du ganz bestimmt nicht als Versuchs irgendwas. Schade das du am 2.11 kommst ich bin eine Woche früher dran sonst hatten wir uns kennengelernt.

[Ingeborg]

Simone, als Versuchskaninchen unter all den andern Versuchskaninchen hast Du mit den Professoren Hellmich und Berlit speziell für ZNS-Vaskulitis Ärzte an der Hand, die in dieser Zeit -mit der derzeitigen Studienlage und dem Stand der Pharma-Forschung- was von ihrem Fach verstehen. In ein paar Jahrzehnten sieht das wahrscheinlich besser aus, doch kann niemand die Zeit beschleunigen. Freu mich für Dich.

LG

[Ingeborg]

Hi buban, freu mich und hoffe auch für Dich das Beste.

LG