Ich habe entschieden...kein Endoxan mehr

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo Ihr lieben.

Nachdem ich die letzten Tage ein auf und ab hatte und heute es den TiefPunkt erreicht hat habe ich mich nun so entschieden das ich mir kein Endoxan mehr geben lassen will und auch das Cortison wieder auf ein erträgliches Maß reduziert werde. Kontrolle klaro mache ich aber ansonsten will ich meinem Körper vertrauen auf mein Bauchgefühl hören. Also kommt ein Anfall kann ich davon ausgehen das es ein Rezidiv ist so dass ich mir dann Überlegungen gemacht habe mir dann lieber eine Cortison Stosstherapie geben lassen möchte.Vielleicht stoße ich bei einigen auf Unverständnis. Aber leider ist meine vaskulitis auch so richtig exotisch das man vielleicht doch andre Wege gehen muss. Ich schäme mich jetzt schon wieder so ein Tread auszumachen. Es gibt hier ganz viele die gerade diesem Zeugs ihr Leben verdanken...aber für mich ist es nix.

Das soll aber hier kein "ich steck den Kopf in den Sand" Posting sein...sondern trotzdem Kampf ja mit andern Waffen.





Eure SiMone

[buban (Archiv)]

Wie willst du dich dann behandeln?

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo Buban.

Sh mal oben. Ob das ne Option ist keine Ahnung aber einen Versuch. Ging ja schon mal so ohne Immunsuppressiva und ohne Corti. Bei einigen MS Pat.scheint das doch auch zu funktionieren.. vielleicht muss man bei so ner Vaskulitis auch da in die Richtung gehen. Diese haben doch stellenweise entzündliche Herde die dann i.v. unter Cortison sofort eingedämmt sind und 2013 war es bei mir auch und sogar 2014 Entzündungaherd da Corti rein und Ruhe war. Dagegen schlaucht mich mehr die Therapie. Corti in der 50 mg Dosierung und 6x Endoxan Infu... immer danach Schmerzen. Nun übelste Stimmungsschwankung...

[Wattwurm (Archiv)]

Hallo Simone

nachdem BB auch andere Therapien vorgeschlagen hat wegen der ZNS Beteiligung habe ich mich für Cortison Stoss Therapie entschieden

in Absprache mit Eppendorf die das bei ZNS Beteiligung auch vavorisieren, ich habe es nicht bereut nachdem Cortison auch zuhause in Absparche mit dem hausarzt gegeben werden konnte als Infusion, null Stress durch Klinik Aufenthalt

ich würde dich nie verurteilen , denn Du lebst in deinem Körper und fühlst am ehesten was Du möchtest was dir gut tun könnte

Drücke dir die Daumen dass dein Doc mitspielt

gl grusser Wattwurm

[buban (Archiv)]

Also ich muß aus meiner Sicht der Dinge so sagen nach dem ich die Läsion in März in dem HWS gehabt habe hat das Kortison g.g Metylprendisol nichts gebracht hat die Läsion ist immer noch da und die Sypthome waren noch schlimmer als davor. Aber bei mir liegt ewtl. eine Kortisonintoleranz vor.

[kletterrose (Archiv)]

Hallo Simone

geh deinen Weg und ein gutes Körpergefühl ist immer angebracht warum sollte ein Kortisonstoss nicht auch funktionieren ?

Und schämen musst du dich für nichts !

Fühl dich fest gedrückt.

[SiMONE00 (Archiv)]

Mein lieber Wattwurm. Hast eine PN

.



Sagt mal ich nehme seit einer Woche 50 mg kann ich da wieder problemlos auf 5 mg. War ja quasi nur Kurztherapie. Wieder auschleichen bis auf 5 mg.. das ist es ja immer hoch runter..



Also wenn ich das mal so rauslesen tue gibt es schon ein Für für solche Corti Stosstherapien. Ich verspreche mir halt davon den Herd akut einzudämmen. Also es wird ja sofort die Aktivität eingestellt und dann mit 5 mg Corti weiter geschaut. Obwohl es 2013 nicht geklappt hatte bin ich aber psychisch physisch und körperlich mit Endoxan voriges durch die Hölle. Und ich es nicht so ich könnt mir tonnenweise Immunssuppressiva geben lassen letztendlich werde ich es nicht wissen ob es wirklich wirkt od.ob der vor 2 Monaten unauffällige MRT Befund auf einmAl ein Rezidiv zeigt dank eines dann aufgetretenen epileptischen Anfalles.

[Meerschwester (Archiv)]

Hi, liebe Simone,

wir haben es alle gelesen: Rituximab wirkt bei dem super, bei jemand anderen gar nicht, Endoxan ebenso...

Solange wir nicht genau wissen, warum etwas bei dem einen Patienten wirkt und beim anderen nicht, sind wir eh auf Versuch und Irrtum angewiesen.

Bei mir hat Endoxan jetzt schon zum zweiten Mal nicht gewirkt und ich will auch keines mehr. Rituximab hat erst gewirkt, dann nicht mehr so gut. Kortison wirkt bei Asthma, im Schub aber fraglich. Plasmapherese und Immunglobuline wirken bisher immer. Was soll man davon halten?

Ich finde, du machst es richtig, dass du auf dein Bauchgefühl hörst (da bist du nämlich gut drin), dabei aber kritisch bleibst.

Sei umärmelt

Meerschwester

[SiMONE00 (Archiv)]

Umärmele dich auch lieb meine MeerSchwester.

[Xanny (Archiv)]

Hallo Simone,

mit der Entscheidung stehst Du nicht allein da.Ich habe 2013 meine Diagnose bekommen : Morbus Wegener mit Befall der Lunge und der Nieren.Nach 6 mal Chemo mit Cyclophosphamid sollte ich für 2 Jahre AZA Tbl. 3 mal tgl. 50 mg einnehmen das habe ich abgelehnt,ich bekam nur noch niedrig dosiert Kortison momentan nehme ich nur noch 3 mg . Ich finde Deine Entscheidung vollkommen ok.Denn das ist Dein Körper.Du entscheidest was damit passiert.

Alles gute für Dich !



Mfg. Xanny