Nun doch....Hörsturz.

[Omega (Archiv)]

Liebe Simone." Und es hat mir soo gut getan" schreibst du nach deiner Reise mit deiner Tochter. Und das wünsche ich dir, daß du diesen Satz bald wieder sagen kannst. Aber wie wir wissen, heißt das Durchhalten, Annehmen, wütend sein, aber bitte, bitte nicht den Humor verlieren, genauso wie wir unsere tiefe Traurigkeit nich verstecken müssen. Ach, es ist so klug geschnackt...Alles Gute für die nächsten Tage und vielleicht Wochen, liebe Simone.

Liebe Grüße, Omega

[Christine (Archiv)]

Hallo Simone-

Ingeborg und Omega haben es auf den Punkt gebracht:

so lange noch ein Fitzelchen Hoffnung da ist und ein Restchen Kraft, sollte man nicht aufgeben.

Es lohnt sich, zu kämpfen - für Deine Lieben und nicht zuletzt für Dich selbst- und Du wirst sehen, es kommen wieder bessere Zeiten!

Viele hier denken an Dich!

Christine

[SiMONE00 (Archiv)]

Ihr seid schon fast meine zweite Familie geworden....Danke für eurer Mutmachen und so.

Ich habe euch gern.

Ja und Ich kämpfe und schaff es auch .. aber nehme mir heute das recht draUS im Bett herumzuliegen und down zu sein.

Aber kann man so Rezidiv im Vorfeld verhindern können..? Trotz Cortison und Aza....

Na ja was hilfst sich den Kopf zu zermadern ..nun heisst es wieder von vorne anfangen und mit voller Kraft voraus.

[Ingeborg]

Hi, meine Liebe,

Du hast nicht nur das Recht, sondern auch Grund, tief traurig zu sein, im Bett zu bleiben und meinetwegen zu heulen oder sonstwas. Auch ein Kämpfer kann nicht immerzu kämpfen. Nur stark zu sein, das würde ja kein Mensch aushalten. Es ist die Zeit des Kämpfens, wenn es denn sein muß, und die Zeit den Wundenleckens. Das ist von der Natur so eingerichtet und durchaus gesund. Erst danach kommt wieder die Zeit, dass man vom Niederschlag aufstehen mag. Man spürt das, wann es wieder geht. Nimm Dir alle Zeit, Deine Traurigkeit zu leben.

Liebe Grüße

Ingeborg

[kletterrose (Archiv)]

Hallo Simone



erst einmal ein dicker Knudler von mir , aber höre jetzt bitte auf den Kopf zu zermardern , man kann diese Dinge im Vorfeld nicht verhindern. Das ZNS hat ist immer noch nicht wirklich "erforscht" trotz intensiver Forschung ...leider...

Vielleiht war es noch nicht ganz fertig mit seinem Heilungsprozess vom letzten Schub. Niemand weiß das und MRT`s zeigen dann zwar das neue Ereignis , aber noch eher sagt es der Körper. Kortison kann jetzt nur das akute eindämmen , aber heilen muss der Körper selber. Vielleicht solltest du mal die Kortisonsorte wechseln . Ich weiß ja nicht was du jetzt an Korti bekommst , aber sprich dies mal an und dann noch etwas soll es bei einmal Endoxan bleiben ? Halt dich jetzt etwas vom Trubel fern , aber so wirklich gute Ideen habe ich nicht...



liebe Grüße B

[ruth (Archiv)]

Liebe Simone!

Ich möchte dir meine besten Wünsche schicken, alles Gute! Du schaffst das!

Liebe Grüsse,

Ruth

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo,

Also Corti sollte ich heute nachmittag gleich 50 nehmen. Prednisolon. Damals nahm ich urbason hatte ich besser vertragen. Mein Körper ist so sensitiv hat mein doktor inzwischen gesagt das bei 99,9 % jetzt das 3 mal immer war sprich KrampfAnfall gleich Schub ist. Engmaschige Kontrollen Waren immer dazwischen ok.. Nein natürlich bleibt es nicht bei der 1. Infusion 6 sind geplant.



Aber wie habe ich das letzte mal geschrieben genießt die Zeit wo es euch gut geht um Kraft für die Zeit zu haben wo ihr sie braucht.



Natürlich hat meine Tochter sich die Ferien noch anders vorstellt. Aber die tollen Tage sind was ganz besonderes gewesen.



In diesem Sinne



Namaste

[SiMONE00 (Archiv)]

Heute sieht der Tag schon wieder sonniger aus.



Aber nur mal ne Frage. Warum schlägt das Corti innerhalb (4 Wo.)an ? Die Kontrollen haben dies gezeigt. Aber da muss doch irgendwo was sein was immer wieder aufflackert. Ich War jederzeit im MRT, Blutwerte. Was ich immer vermute zweimal musste ich AB nehmen und jedes Mal wAr das Theater. Nun gehe ich davon aus das das Aza viel zu wenig war. Aber rausfinden als anderes als Puzzle Arbeit. Sooo viele Fragen habe ich und denke nun mir eine zweit Meinung zu holen. Immer nur endoxan rein warten. Kontrollen ok.und dann...echt mehr als tuen kann ich auch nicht. Vielleicht übersieht er doch was?

Hat mein Neurologe Recht das man erst mal eine richtig aggressive Methode suchen muss um dann weiter zu sehen, denn jedes Jahr ein Rezidiv kann nicht mehr sein.



Alle Fachkundigen, Doctores, Professoren, Freunde vor.



Drück euch

Lg

[ruth (Archiv)]

Liebe Simone!

Ich denke, eine Zweitmeinung von einem andern Arzt wäre bestimmt gut. Selber kann ich dir leider keine Ratschläge geben, nur einfach alles Gute wünschen!

Liebe Grüsse,

Ruth

[Ingeborg]

Ich sehe das so: alle Kontrollen laufen doch nur deswegen, um innerhalb der gegebenen Zeitspanne Rezidive auszuschließen bzw. darauf vorbereitet zu sein. Das bedeutet gleichzeitig, zu wissen, dass man trotz Medikament x oder y ein Rezidiv nicht ausschließen kann.

Oft macht die Erkrankung nämlich ihr eigenes Ding, kümmert sich nicht um Kontrollen oder Medikamente. Sie möchte nicht unterdrückt werden, sie möchte aktiv sein. Dann gilt es, schnell und aggressiv zu reagieren. Verhindern hätte man es nicht können. Denn es ist ja die Einnahme von Aza, wie andere auch, nur bis zu einer bestimmten Höhe möglich.

Dass wir alle, mehr oder weniger, von diesem Auf und Ab betroffen sind, wird Dir, liebe Simone, nicht helfen. Wir können nur, bestenfalls, Verständnis haben und Dir ein Stückchen beistehen.

Von der Corti-Differenzierung versteh ich nichts, nehme nur Prednisolon. Da halte ich eine Dosierung von jetzt 50 mg für nicht viel.

Wenn Dir nach Zweitmeinung ist, dann mach es. Schreib evtl. auch eine mail an BB, die Dich kennen. Ansonsten fällt mir nur Prof. Berlit im Alfried-Krupp-Krankenhaus in Essen ein.

Alles Gute Dir.

Ingeborg