RZA/TA - Schübe?

[slenny (Archiv)]

Hallo

meine Rheumatologin hält RZA/AT für eine sehr rezidivfreundliche Vaskulitis. Wie sind eure Erfahrungen? Ich bin ja erst im März 2015 nach erstem Schub diagnostiziert und habe noch keine Erfahrungen mit Rezidiven. Mir macht auch, wenn ich ehrlich bin, meine Aortendissektion viel mehr Angst. Mit euch aus dem Forum, eurer Erfahrung und Kompetenz, hab ich meine V. im Griff. Dennoch hab ich Angst vor einem neuen Schub, weil ich nicht weiß, wo er stattfindet im Körper, ob es meine Dissektion betrifft, was er "anrichtet". Kann Frau das Auftauchen eines Schubs beeinflussen? Kann ich es verhindern?

[Maxima (Archiv)]

Hallo slenny,



ja das mit dem Rezidiv würde mich auch interessieren, wie man es bemerkt, man kann ja nicht alles Unwohlsein auf die Vasculitis schieben. Meine RZA habe ich im Januar 2014 bekommen und bin seitdem im Behandlung, weiß noch nicht ob sie gestoppt ist. Ich hoffe das ich es im August bei meiner nächsten stationären Einweisung erfahre.



LB Gruß

maxima

[slenny (Archiv)]

Ich weiß es ja nicht ob ich zu dumm bin, aber warum gehst du in stationäre Behandlung? Ich bin regelmäßig bei meiner Ärztin, sie überprüft die Blutwerte und wir schnacken über mein Befinden. Ein Rezidiv ist ja ein neuer Schub, ich denke, man merkt es am Fieber, Schmerz, hält an den Symptomen, die man beim ersten Mal hatte. Wie bist du mit Medis eingestellt? Ich nehme z.Zt. 17,5mg Predni und 10mg MTX wchtl.

[Claudine62 (Archiv)]

Hallo Slenny

Da kann ich auch noch nicht mitreden,ich befinde mich seit Februar in Remission .Es hat 4 Jahre gedauert,bis man meinen Takayasu im Griff hatte.Jetzt gehe ich einmal im Jahr nach BB,ansonsten eher unregelmäßig zur Blutabnahme!Irgendwie bin ich arztmüde geworden.

Euch ein schönes Wochenende

Claudine

[slenny (Archiv)]

Hallo alle RZA-ler,

bin seit März, meinem 1. Schub, frei von Nachfolgern. Wer von euch hatte weitere Schübe und wie bemerkt man sie? Mir fehlt da noch immer leider eine Antwort. Manchmal, wenn ich nachts wach liege und schwitze denke ich, jetzt ist es so weit, aber nach 1,2 h Schlaf ist alles o.k. Ich bin also echt auf eure Erfahrungen angewiesen.

[slenny (Archiv)]

Hab die Überschrift geändert, weil es mir so deutlicher zu sein scheint, worum es mir geht.)

[Ingeborg]

Hi slenny,

mir hat mal ein Arzt gesagt, ich dürfe bei einem Schub 1x 30 mg (hi, hi) Cortison nehmen, mir aber nicht gesagt, woran ich das erkenne. War also genauso (un-)schlau wie Du. Mittlerweile, nach den vielen Jahren, unterscheide ich als erstes ein Krankheitsgefühl, von mehr dumpf bis sehr deutlich. Bei deutlichem Krankheitsgefühl erhöhe ich selbstständig das Cortison, je nachdem, wie ich mich fühle.

Krankheitsgefühl definiere ich so: sich fiebrig fühlen, ohne Fieber zu haben (oder doch), nicht mehr oder nur schwer in die Küche oder zum Briefkasten zu kommen, Haare zu föhnen usw, also mehr noch als sonst kraft- und energielos zu sein. Ich versuche, in 10-14 Tagen wieder bei der vorigen Dosis zu sein. Manchmal, eher selten, lasse ich den Arzt daran teilhaben, mir zu sagen, wie ich das machen soll. Hab viel von den Ärzten gelernt.

Mitunter kommen zu dem Krankheitsgefühl auch andere Beschwerden hinzu, Atemprobleme, rotes Auge, Ohrenschmerzen, Durchfall. Ich habe bei der früher dieses Forum betreuenden Ärztin gelesen, dass ein Schub oft an der Stelle/dem Organ auftritt, an der/dem die Erkrankung begonnen hat.

Ich wünsche Dir Schubfreiheit für ganz lange Zeit.

Gruß, Ingeborg

[nordlicht (Archiv)]

Hallo! Das finde ich auch mal interessant zu wissen. Man geht ja nicht jedesmal zum Arzt, nur weil sich etwas komisch anfühlt, aber andererseits habe ich Angst, mal wieder den Zeitpunkt zu verpassen. Denn bisher war es immer so, dass ich Monate nach meinen Beschwerden erst einen Termin beim Facharzt hatte, da war nichts mehr so richtig zu sehen.

Vor 2 Wochen hatte ich kurz überlegt, mal beim Rheumatologen anzurufen, denn ich bin vor 4 Wochen mit 10 mg Cortison angefangen. Dann hatte ich vor 2 Wochen bei der Arbeiten immer wieder merkwürdige Schweissausbrüche und ich habe mich auch krank gefühlt. Ich hatte einen solch heissen Kopf, dass ich (ungelogen!) mich bei der Arbeit in unserer Küche vor den geöffneten Kühlschrank gestellt habe um abzukühlen. Letztlich bin ich früher nach Hause gegangen. Habe Fieber gemessen, aber nichts, dabei hätte ich wetten können ziemlich hoch Fieber zu haben. Kann das mit dem Cortison zu tun haben?

Euch allen einen guten Rutsch und vor allem Gesundheit für 2016!!

Euer nordlicht

[Ingeborg]

Hi Nordlicht,

zu den bekannten Nebenwirkungen von Cortison gehört das nicht. Dabei könnte jedoch interessieren, ob Du vor 4 Wochen angefangen hast, das Corti auf 10 mg zu reduzieren, wenn ja, in welcher Zeit um wieviel mg reduziert. Die Frage dahinter: hast Du evtl. zu schnell reduziert? Dass nach dem Beginn von 10 mg Corti in 2 Wochen solche Erscheinungen eintreten, die Du beschreibst, kann ich mir nicht vorstellen, was aber nichts heißt.

Es würde mich auch interessieren, ob und wie andere Betroffene einen Schub "identifizieren". Haben ja auch vom Arzt gelernt, wenn sie beim Arzt angerufen haben oder aufgelaufen sind, wie der dann reagiert hat und ob es ihnen geholfen hat.

Allen einen guten Rutsch und ein beschwerdearmes Neues Jahr.

LG Ingeborg

[Marie60 (Archiv)]

Hallo Nordlicht,

ja mit dem Schub das frage ich mich auch immer. Hab RZA,einen bewussten Schub hatte ich noch nicht, ich schiebe es meistens auf Erkältung, oder zu viel Arbeit wenn es mir schlechter geht. Musste bis jetzt das Cortison noch nie erhöhen. Außer als ich damals auf 10 mg reduziert habe, das hat nicht so einfach geklappt, hat lange gedauert. Jetzt bin ich auf 5 mg, im Moment bin ich aber auch krank. Muss nächste Woche unbedingt zum Blut abnehmen

Hoffe die Werte sind okay.

Wünsche Euch allen eine schubfreie Zeit!

Und natürlich einen guten Rutsch ins neue Jahr

Lg Marie