Verlaufskontrolle BB bei HES/CSS

[Ali74 (Archiv)]

Hallo Zusammen,



ich war in 2014 zur Diagnostik in BB. Ich habe dort die Diagnose HES/CSS erhalten.Wenn ich mich richtig erinnere, sagte man dass ich einmal jährlich mich zur Verlaufskontrolle wieder vorstellen sollte. Handhabt ihr das auch so? Was wird gemacht? Erfolgt es Stationär und wie lange muss man einplanen ?

Bin 1x im Monat bei meinem Hausarzt zur Blutabnahme und 1 x im Quartal bei meiner Rheumatologin, sowie Pneumologe und regl. HNO.

VG Ali

[Gigu (Archiv)]

Hallo Ali,



ich habe eine unspezifische Vaskulitis, zum Glück in einer recht "leichten" Verlaufsform. Bei mir zu Hause habe ich keinen Arzt, der sich mit sowas auskennt, auch ein internistischer Rheumatologe war überfordert. Jetzt bestelle ich, was ich an Medis brauche, beim Hausarzt und lasse mich einmal pro Jahr von ihm stationär nach BB einweisen (500 km entfernt). Dort bin ich dann zwischen 5 und 10 Tagen zur Verlaufskontrolle. Damit fühle ich mich halbwegs gut aufgehoben und wohl, und den Klinikaufenthalt empfinde ich auch nicht als schlimm. Man weiß ja, was auf einen zukommt. Wenn möglich verabrede ich mich mit einer Bekannten, die auch regelmäßig dorthin fährt, dann haben wir jede Menge Spaß, trotz allem.



Alles Gute dir,

Gigu

[Dana (Archiv)]

Hallo Ali,



ich war vor Kurzem in BB und lernte dort eine junge Frau kennen, die auch die Diagnose HES hat. Ihr wurde gesagt, dass sie Ende des Jahres wieder einchecken soll, weil dann ein neues Medikament für euch zur Verfügung steht!



LG

Dana

[Tini (Archiv)]

Hallo Ali

Auch ich habe HES/CSS

Ich fahre ein zweimal im jahr nach BB, es kommt darauf an wie es mir geht.

Ich hatte kürzlich wieder Probleme mit meinen ZNS, also fahre ich wenn ich wieder mit Cortison auf meine 5mg bin nach BB.

Von dem neuen Medikament hat mir beim letzten mal frau Dr. Holle auch erzählt.

Ja und wenn mein Rheuma Dr. nicht weiter weiss und er auch meint telefonisch mit BB nicht weiter kommt,dann schickt er mich stationär und meistens bin zwischen 7 und 10 Tagen dort.

Es kommt immer darauf an wo die Defizite überall sind

LG Tini

[Ali74 (Archiv)]

Vielen Dank für eure Antworten!

@Tini

weist du, ob das Medikament für HES-Patienten als 1.wahl berordnet wir, oder erst wenn Aza, MTX, Arava und Co. nicht die gewünschte Wirkung brinkt bzw. nicht vertragen wird ?

LG Ali

[Tini (Archiv)]

Hallo Ali

Mir wurde gesagt das bei uns HES /CSS ler das Medikament die wahl nach meinem Aza ist.

Weil es bei uns HES besser wirkt (soll) als Rituximab.

Nicht das Rituximab bei uns nicht wirkt,so sollte das nicht heissen.

Ich meine das Medikament ist Mepolizumab war bei uns wieder vom Markt genommen und soll jetzt wieder in der Forschung kommen.

Aber da solltes du dich noch mal erkundigen nicht das ich was durcheiander bringe weil durch meinen neuen Schlaganfall ist auch vieles vergessen und da bin ich bei das wieder aufzuarbeiten.

LG Tini

[linchen (Archiv)]

Huhu

Ich leide auch an CSS

gehe meist aber mehrmals im Jahr da ich bisher immer Aktivität hatte

Das neue Medikament heisst Mepolizumab. Soll vor allem bei den schweren asthmatischen Zuständen helfen.



Es gab dazu bereits eine Studie soweit ich weiss, ´mir wurde davon damals abgeraten da die Gefahr zu hoch war das ich ein Placebo bekomme und dann ggfs.ohne Therapie wäre



Ob man vorher alles durchprobiert haben muss kann ich dir nicht sagen. Es ist ja leider bei einigen Medis so das die Kasse es sonst nicht übernimmt wenn man nicht alle gängigen genommen hat



gruss

[Wattwurm (Archiv)]

................ja der asiatische hamster hat doch einige antikörper zu bieten die nix taugen

liebes linchen die mepolizumap therapie bekam ich schon 2006 und es war ein schuss in den ofen.....

aber vielleicht finden dich die hamster klasse und dir hilft es was

ganz lieben gruss

luise

[Ali74 (Archiv)]

@linchen

was heisst bei dir "immer Aktivität"

erhöhte Blutwerte, Muskelschmerzen, Asthma?

ich bin ja noch recht frisch mit der diagnose. habe z.b. bei ganz akzeptablen blutwerten, dauernd muskelschmerzen und stakr müdigkeit/ erschöpfung! spricht man da auch von aktivität?



Lg Ali

[linchen (Archiv)]

@Wattwurm

Na ich glaube nicht mehr an Wunder, will Fakten sehen





@ali

Aktivität bedeutet das mein CSS immer wach ist.

Ich habe trotz Therapie immer wieder Eos in Magen Darm und Lunge.

Ausserdem Herzrhythmusstörungen zudem Muskelschmerzen und Fieberschübe.

Mein ECP Wert ist nach wie vor viel zu hoch und im Liquor hat man im Frühjahr auch eine Entzüundung des zentralen Nervensystems gefunden. Daher kann man bisher nicht davon sprechen das ich in Remission oder Teilremission bin