Brauche dringend Hilfe!!!

[Raidina (Archiv)]

Huhu, weißt du zufällig wer sich in München solcher seltener Krankheiten annimmt?



LG Manu

[KleinnGraas (Archiv)]

Hallo Manu,

melde Dich mal bei der Vaskulitis Gruppe der Rheuma Liga in München oder frage direkt beim Rheuma Zentrum (link über die Vaskulitis Gruppe der Rheuma Liga in München)nach.

LG und Viel Glück!!

[Meerschwester (Archiv)]

Hi Manu,

ich habe dir ja geschrieben, dass sich in München das Klinikum Rechts der Isar sehr gut auskennt. Das Bogenhausener Klinikum auch, wobei ich persönlich dort keine guten Erfahrungen gemacht habe.

herzliche Grüße

Meerschwester

[Raidina (Archiv)]

So ihr lieben,

es gibt brandaktuelle News.

Diagnose steht jetzt MPA und ab Donnerstag bekomme ich Rituximab 1xpro Woche für 4 Wochen inkl Cortison ->danach mal sehn.

Der Chefarzt der Rheuma hier hat sich dem angenommen und in Zusammenschau aller Befunde die Diagnose gestellt.

Mtx oder dergleichen wollte er nicht versuchen weil er meinte man sollte das bei der bereits bestehenden HNO Beteiligung das ganze gleich vernünftig angehen um weitere Schäden besonders am peripheren Nervensystem zu vermindern.

Das heißt für mich Do. in die Klinik und Chemo in der Hoffnung ich vertrage sie mit all meinen Allergien einigermaßen.

Ehrlich gesagt ich bin froh jetzt endlich zu wissen das alle Beschwerden nen Grund haben, nichts desto trotz hab ich vor der Therapie sehr viel Angst v.a. vor Nebenwirkungen und Langzeitfolgen. Eigentlich ist ja Endoxan das Mittel der Wahl aber da wir noch Kinderwunsch haben befürwortete der Chefarzt das Rtx da es keinerlei Auswirkungen auf die Fruchtbarkeit hat. Aber erstmal muss ich wieder fit werden und dann sehen wir weiter...

Ich halte euch auf dem laufenden....

Liebe Grüße Raidina

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo Manu.



Das sind wirklich ja News..auf der einen Seite an das du nun endlich die Diagnose hast und dementsprechend auch schnell die Therapie bekommst. Denn es ist klar das so schnell wie möglich weitere Schäden abgewehrt werden müssen. Deine Angst kann ich vollkommen verstehen. Auch bzgl deines Kinderwunschens. Aber konzentriere dich erstmal ganz und gar auf dich ja?

Musst du das Rituximab stationär geben lassen.

Jeder hatte am Anfang sicherlich Bammel vor den ganzen Therapien. Aber egal es bleibt uns letztendlich nix übrig.

Ansonsten nehme genug gegen Langeweile mit.

So nun wünsche ich dir alles Gute. Hältst du uns auf den Laufenden und mir ab und zu ne PN.

Bin in Gedanken bei dir..ja und schicke dir ganz viel pos.Energie zu.



Deine Simone

[KleinnGraas (Archiv)]

Hallo Manu,

ich freu mich sehr, dass Du jetzt eine angemessene Lösung gefunden hast, besonders, dass Du eine Diagnose und dafür richtige Therapie bekommst. Mab Thera (Rituximab) ist, meiner Meinung nach, Endoxan wegen der Wirkung immer vorzuziehen. Hoffe, die Kontakte der pn nützen weiter.

LG

[Raidina (Archiv)]

Hi,

das beruhigt mich dann doch etwas hab trotz aller Freude über die endlich gestellte Diagnose große Angst vor den Nebenwirkungen. Vor allem tut diese Infusion weh oder gibt es an der Punktionsstelle Veränderungen?

Naja bis zu meiner Diagnose jetzt sind 15 Jahre vergangen...unglaublich aber wahr.

Ich halte euch auf dem laufenden...

Ich muss übrigens mal ein ganz großes Lob und Dankeschön am alle hier loswerden.

Ihr alle habt mir die letzten Monate erträglicher gemacht und mir gezeigt das ich nicht alleine bin.

Durch eure Hilfe hab ich viele Infos und Tips bekommen die mir sehr geholfen haben. Ich hoffe ich kann im Laufe der Zeit an euch oder neue Mitglieder meine Erfahrungen weitergeben und vielleicht auch helfen und Ängste nehmen.

Liebe Grüße Raidina

[fallacy1978 (Archiv)]

Hallo Raidina,



Aber gesichert ist die Diagnose dann noch immer nicht oder?

Und wie fühlst du dich mit Rituxi?

Hab dir auch noch eine PN geschickt da es mir ähnlich geht wie dir.



Liebe Grüße

Fallacy

[Raidina (Archiv)]

Hallo Anette,



Diagnose ist jetzt gesichert und RTX- Therapie 4x hab ich hinter mir.

Also bei der ersten habe ich einbisschen reagiert aber nachdem pausiert wurde war es wieder gut. Alle anderen RTX-Infusionen habe ich ohne Probleme gepackt, aber wurde auch dementsprechend ein Vorlaufprogramm gefahren damit mir nichs passiert.

Dazu gesagt bin ich aber halt auch ein Hichrisikopatient wg. der vielen Allergien hat man mir erzählt.

Kam übrigens noch die Diagnose der Mastozytose dazu, was fürn mich als hustaminintoleranter Patient aber jetzt nichts wirklich ungewöhnliches wahr. Das ich deshalb auf bestimmte Medis, Essen etc. achten muss wusste ich auch vorher. Nach dem RTX jetzt muss ich schon sagen das es mir besser geht, bin zwar viel müde und schlapp aber das kann auch am Cortison liegen.

Mein Arzt hat jetzt auch diesen B-Zellen Suchte gemacht und das Ergebnis ist das die Chemo gewirkt hat - Mpo von 126 auf 26 runter.

Lustig ist das ich zwischendurch auch Lupus-Ak hatte - welche aber auch wieder weg sind.

Die Gefühlausfälle sind geblieben bisher - unter der Anfangsdosis des Cortisons waren auch die wieder weg. Jetzt sind wir bei der Hälfte und sie sind wieder gekommen.

Aber so ne Small-fibre-PNP ist halt nicht gescheites. Hab keine Angst vor dem RTX, klar isses kein Pappenstiel aber was soll man machen. Wenn du Fragen hast schreib mir gern nochmal.

Liebe Grüße Raidina

[fallacy1978 (Archiv)]

Danke für die Antwort.

Wie hat man die Diagnose nun gesichert? Mit einer Biopsie?

Wie kommt das jetzt mit den Mastzellen? Dachte das wäre negativ gewesen.

Bei mir haben Sie das auch vermutet weil ich so viele Allergien habe.

Eine Probe wegen der small Fibre Neuropathie wurde auch genommen, steht aber noch aus. Und dann würde mich noch Interessieren ob du alle einzelnen Befunde von Kirchheim bekommen hast. Darmspiegelung, HNO Arzt usw.

Freut mich das du endlich die Diagnose hast und richtig behandelt werden kannst.



Liebe Grüße