Hallo,
bei meiner Mama wurde Anfang Januar 2015 diese Rheumaerkrankung festgestellt. Sie ist 53 Jahre alt und liegt jetzt seit dem 29.12.2014 im Krankenhaus.
Sie hatte einen Darm- und einen Hautinfarkt, der komplette Dickdarm musste entfernt werden der war schon am verfaulen. Dadurch einen schweren septischen Schock mit Organversagen und lag 7 Wochen auf der Intensivstation, zwei davon im künstlichen Koma.Die Ärzte dachten sie überlebt nicht mal den Weg in den OP-Saal.
Nach 1,5 Wochen bekamen "wir" die Diagnose Panarteriitis nodosa. Die Ärzte hatten sich die Erkrankung bei Wikipedia ausgedruckt. Diese Woche bekommt sie die 5. Cyclophosphamid-Therapie. Die ersten Drei hatte sie gut vertragen, nach der Vierten begann jetzt der Haarausfall und der Geschmackssinn ist hinüber. Sie hat zur Zeit wieder ein starkes Tief und ich bin immer am schauen und überlegen wie ich ihr helfen und sie aufbauen kann. Sie kann noch nicht laufen, eine Lungenentzündung jagt die Nächste. Von der Frühreha kams wieder zurück weil die Versorgung nicht gepasst hat.
Viel findet man ja nicht gerade im Internet über diese Rheumaerkrankung. Um so mehr freue ich mich das ich dieses Forum gefunden habe und hoffe das ich auch wenn ich nur ein Angehöriger bin meiner Mama vielleicht so etwas helfen kann. Lg Marion
Panarteriitis nodosa
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Christine (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Panarteriitis nodosa
Hallo Marion,
schön, dass Du den Weg in dieses Forum gefunden hast!
Vielleicht können wir hier Dir und Deiner Mutter eine Hilfe sein.
Wenn Du also Fragen hast - nur zu!
Die kommende Zeit wird für Deine Mutter nicht leicht sein, sie muss jetzt erst einmal die Diagnose akzeptieren und dann auch sprichwörtlich "wieder auf die Beine" kommen. Das wird dauern, aber man kann es schaffen- (meine Geschichte war ähnlich..)
Am besten kannst Du Deiner Mama helfen, in dem Du für sie da bist- höre ihr zu und mache ihr Mut! Ein verständnisvoller Angehöriger oder Freund ist jetzt ganz wichtig!
Ich wünsche Euch beiden viel Kraft!
Liebe Grüße,
Christine
schön, dass Du den Weg in dieses Forum gefunden hast!
Vielleicht können wir hier Dir und Deiner Mutter eine Hilfe sein.
Wenn Du also Fragen hast - nur zu!
Die kommende Zeit wird für Deine Mutter nicht leicht sein, sie muss jetzt erst einmal die Diagnose akzeptieren und dann auch sprichwörtlich "wieder auf die Beine" kommen. Das wird dauern, aber man kann es schaffen- (meine Geschichte war ähnlich..)
Am besten kannst Du Deiner Mama helfen, in dem Du für sie da bist- höre ihr zu und mache ihr Mut! Ein verständnisvoller Angehöriger oder Freund ist jetzt ganz wichtig!
Ich wünsche Euch beiden viel Kraft!
Liebe Grüße,
Christine
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MarionD (Archiv)
- Beiträge: 9
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Panarteriitis nodosa
Hallo Christine,
Danke für Deine Antwort.
Ich habe das Gefühl sie fühlt sich grad irgendwie total alleine mit der Krankheit. Ihr Rheumatologe kommt erst diese Woche wieder. Ich hoffe er hat dann auch etwas Zeit für sie. Hab ihr gesagt sie soll sich Fragen aufschreiben wenn ihr was einfällt. Wenn die Ärzte dann vor einem stehen fällt einem nichts mehr ein. Ich hab ihr gestern schon erzählt das ich mich hier angemeldet habe, das sie nicht alleine ist und man sich hier austauschen kann. Um sie abzulenken hab ich ihr Wolle und Häkelnadel mitgebracht, obwohl es noch an Kraft fehlt und die Hände sehr zittern klappt das schon super. Sie ist eine leidenschaftliche Musikerin, hoffe sehr das sie das später auch mal wieder machen kann. Aktuell mag sie nichts essen und trinken, sie start Luftlöcher in die Wand und mag nicht mehr weil nichts weiter geht. Hab heute eine Therapeutin angerufen, die wird sie morgen mal besuchen und schauen ob sie ihr durch zuhören und reden etwas helfen kann. Der Psychologe vom Krankenhaus hat keine Zeit für sie, sie schaffen das, das packen sie auch noch, ich verschreibe ihnen mal das und das, weg ist er. Es ändert sich ja auch so viel für sie... von einem Haus in eine Wohnung die wir ausgesucht und eingerichtet haben, beruflich und finanziell ist es eine Katastrophe. Wir sind froh das wir sie überhaupt noch haben, haben schon viel eher mit Haarausfall und den anderen Nebenwirkungen gerechnet die jetzt nach der vierten Chemo erst kamen. Für sie ist das grad die Hölle. Auch die eventuellen Nebenwirkungen machen ihr zu schaffen, wir mussten 2012 meinen Bruder mit 28 Jahren gehen lassen weil der Krebs ihn zerstört hat. Man ist so machtlos.... Liebe Grüße Marion
Danke für Deine Antwort.
Ich habe das Gefühl sie fühlt sich grad irgendwie total alleine mit der Krankheit. Ihr Rheumatologe kommt erst diese Woche wieder. Ich hoffe er hat dann auch etwas Zeit für sie. Hab ihr gesagt sie soll sich Fragen aufschreiben wenn ihr was einfällt. Wenn die Ärzte dann vor einem stehen fällt einem nichts mehr ein. Ich hab ihr gestern schon erzählt das ich mich hier angemeldet habe, das sie nicht alleine ist und man sich hier austauschen kann. Um sie abzulenken hab ich ihr Wolle und Häkelnadel mitgebracht, obwohl es noch an Kraft fehlt und die Hände sehr zittern klappt das schon super. Sie ist eine leidenschaftliche Musikerin, hoffe sehr das sie das später auch mal wieder machen kann. Aktuell mag sie nichts essen und trinken, sie start Luftlöcher in die Wand und mag nicht mehr weil nichts weiter geht. Hab heute eine Therapeutin angerufen, die wird sie morgen mal besuchen und schauen ob sie ihr durch zuhören und reden etwas helfen kann. Der Psychologe vom Krankenhaus hat keine Zeit für sie, sie schaffen das, das packen sie auch noch, ich verschreibe ihnen mal das und das, weg ist er. Es ändert sich ja auch so viel für sie... von einem Haus in eine Wohnung die wir ausgesucht und eingerichtet haben, beruflich und finanziell ist es eine Katastrophe. Wir sind froh das wir sie überhaupt noch haben, haben schon viel eher mit Haarausfall und den anderen Nebenwirkungen gerechnet die jetzt nach der vierten Chemo erst kamen. Für sie ist das grad die Hölle. Auch die eventuellen Nebenwirkungen machen ihr zu schaffen, wir mussten 2012 meinen Bruder mit 28 Jahren gehen lassen weil der Krebs ihn zerstört hat. Man ist so machtlos.... Liebe Grüße Marion
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Wattwurm (Archiv)
- Beiträge: 1458
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Panarteriitis nodosa
hallo Marion D
grüss deine mutter unbekannter weise mal von uns foris wenn es ihr besser geht schaut sie hier bestimmt mal rein hier ist eigentlich immer jemand "unterwegs"
gegen löcher in die luft helfen ganz gut hörbücher sie lenken ab ohne dass die augen angestrengt sind und trainieren das gedächniss
gruss wattwurm
grüss deine mutter unbekannter weise mal von uns foris wenn es ihr besser geht schaut sie hier bestimmt mal rein hier ist eigentlich immer jemand "unterwegs"
gegen löcher in die luft helfen ganz gut hörbücher sie lenken ab ohne dass die augen angestrengt sind und trainieren das gedächniss
gruss wattwurm
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Ralf N (Archiv)
- Beiträge: 435
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Panarteriitis nodosa
Hallo Marion,
toll wie Du Dich um Deine Mutter bemühst - eine bessere Medizin gibt es für sie nicht. Verliert blos nicht die Hoffnung!
Hier im Forum findest Du Verständnis und Hilfe, auch wenn Dir mal selber die Kraft ausgehen sollte - wir haben meist alle eine schwere Zeit hinter und vor uns, da tut Zuspruch gut und wärmt nicht nur das Herz.
In solchen Zeiten merkt man erst, was wahre Freunde sind und wer es ernst meint mit Hilfe bei Verwandten und Bekannten.
Es ist sehr schwer, nach einem solchen medizinischen Desaster mit dem zurechtzukommen, was von einem übrig bleibt das vorherige Leben ist dahin, vieles von dem was man liebte und gerne tat geht absolut nicht mehr und Trauer und Verzweiflung kommt auf.
Mir geht es oft so beim Gitarre spielen, die Finger wollen nicht mehr so wie früher und oft vergesse ich Texte und Harmonien. Trotzdem spiele ich weiter für mich, das gibt mir Kraft und Freude selbst wenn es nicht mehr perfekt ist und für öffentliche Auftritte nicht mehr reicht.
Und es hilft mir gegen die Depressionen...
Ich habe Morbus Wegener (neudeutsch GPA) mit Beteiligung der Nieren und der Lunge, durch die Krankheit und das Cyklophosphamid sind die Nervenleitbahnen auch geschädigt.
Dagegen trainiere ich wo ich nur kann und es gibt - wenn auch nur kleine - Fortschritte.
Das mit dem Geruchs - und Geschmackssinn kann wiederkommen, eine Verwandte hatte das nach ihrer Chemo auch, hat etwas gedauert, geht jetzt aber wieder gut.
Erst mal den Zyklus der Chemos überstehen, danach geht es dann wieder langsam voran - bei mir war es immer wieder fast gut - dann kam die nächste Dröhnung und es war wieder schlimmer als vorher - waren dann 6 mal insgesamt.
Seitdem kämpfe ich mich zurück. Wenigstens der Krankheit keinen cm freiwillig überlassen.
Immer wieder ein kleines erreichbares Ziel setzen. Wenn man das schafft hat man wieder Lebensmut gefunden und kann Stolz auf sich sein. Und wenns nicht klappt wieder versuchen wenigstens einen Teil davon zu schaffen.
Ich erfreue mich an allem Schönen, was mir über den Weg läuft momentan z.B. die Frühlinsblumen im Garten und ich nutze jeden Sonnenstrahl den ich erhaschen kann (Trotz 30% Wahrscheinlichkeit auf Hautkrebs als Nebenwirkung der Medikamente).
Hier im Forum habe ich mehr Hilfe gefunden als bei allen Ärzten zusammen, die Krankheit ist selten und bis die richtige Diagnose gefunden ist ist man oft schon fast unter der Erde.
Für das tägliche Leben und den Umgang mit all den Fragen die die Ärzte nicht beantworten können ist das sehr hilfreich.
Ingeborg zum Beispiel kennt sich ganz gut mit Behörden aus (Schwerbeschädigung und so der ganze Bürokratenkrempel wie man damit umgehen muss), S. hat auch viel Erfahrung durch die Bekannten und die SHG und falls Du Fragen zum Umgang mit der Krankenkasse hast, kannst Du mir eine Persönliche Nachricht (PN) senden, ich kenne da jemanden der damit Erfahrung hat
.
Nicht zu vergessen Hartmut, der unheimlich viel Material über die Krankheiten gesammelt hat und das gerne an jeden Interessenten sendet.
Sammelt einfach jedes bißchen Freude das Ihr haben könnt und bewahrt es Euch - das andere schmeißt weg und vergesst es gleich wieder.
Hab da noch einen Spruch gefunden:
"Wahrer Reichtum bedeutet Freunde und Familie zu haben, sich wohlzufühlen und sich ab und an einen Traum zu erfüllen."
LG
Ralf
toll wie Du Dich um Deine Mutter bemühst - eine bessere Medizin gibt es für sie nicht. Verliert blos nicht die Hoffnung!
Hier im Forum findest Du Verständnis und Hilfe, auch wenn Dir mal selber die Kraft ausgehen sollte - wir haben meist alle eine schwere Zeit hinter und vor uns, da tut Zuspruch gut und wärmt nicht nur das Herz.
In solchen Zeiten merkt man erst, was wahre Freunde sind und wer es ernst meint mit Hilfe bei Verwandten und Bekannten.
Es ist sehr schwer, nach einem solchen medizinischen Desaster mit dem zurechtzukommen, was von einem übrig bleibt das vorherige Leben ist dahin, vieles von dem was man liebte und gerne tat geht absolut nicht mehr und Trauer und Verzweiflung kommt auf.
Mir geht es oft so beim Gitarre spielen, die Finger wollen nicht mehr so wie früher und oft vergesse ich Texte und Harmonien. Trotzdem spiele ich weiter für mich, das gibt mir Kraft und Freude selbst wenn es nicht mehr perfekt ist und für öffentliche Auftritte nicht mehr reicht.
Und es hilft mir gegen die Depressionen...
Ich habe Morbus Wegener (neudeutsch GPA) mit Beteiligung der Nieren und der Lunge, durch die Krankheit und das Cyklophosphamid sind die Nervenleitbahnen auch geschädigt.
Dagegen trainiere ich wo ich nur kann und es gibt - wenn auch nur kleine - Fortschritte.
Das mit dem Geruchs - und Geschmackssinn kann wiederkommen, eine Verwandte hatte das nach ihrer Chemo auch, hat etwas gedauert, geht jetzt aber wieder gut.
Erst mal den Zyklus der Chemos überstehen, danach geht es dann wieder langsam voran - bei mir war es immer wieder fast gut - dann kam die nächste Dröhnung und es war wieder schlimmer als vorher - waren dann 6 mal insgesamt.
Seitdem kämpfe ich mich zurück. Wenigstens der Krankheit keinen cm freiwillig überlassen.
Immer wieder ein kleines erreichbares Ziel setzen. Wenn man das schafft hat man wieder Lebensmut gefunden und kann Stolz auf sich sein. Und wenns nicht klappt wieder versuchen wenigstens einen Teil davon zu schaffen.
Ich erfreue mich an allem Schönen, was mir über den Weg läuft momentan z.B. die Frühlinsblumen im Garten und ich nutze jeden Sonnenstrahl den ich erhaschen kann (Trotz 30% Wahrscheinlichkeit auf Hautkrebs als Nebenwirkung der Medikamente).
Hier im Forum habe ich mehr Hilfe gefunden als bei allen Ärzten zusammen, die Krankheit ist selten und bis die richtige Diagnose gefunden ist ist man oft schon fast unter der Erde.
Für das tägliche Leben und den Umgang mit all den Fragen die die Ärzte nicht beantworten können ist das sehr hilfreich.
Ingeborg zum Beispiel kennt sich ganz gut mit Behörden aus (Schwerbeschädigung und so der ganze Bürokratenkrempel wie man damit umgehen muss), S. hat auch viel Erfahrung durch die Bekannten und die SHG und falls Du Fragen zum Umgang mit der Krankenkasse hast, kannst Du mir eine Persönliche Nachricht (PN) senden, ich kenne da jemanden der damit Erfahrung hat
.Nicht zu vergessen Hartmut, der unheimlich viel Material über die Krankheiten gesammelt hat und das gerne an jeden Interessenten sendet.
Sammelt einfach jedes bißchen Freude das Ihr haben könnt und bewahrt es Euch - das andere schmeißt weg und vergesst es gleich wieder.
Hab da noch einen Spruch gefunden:
"Wahrer Reichtum bedeutet Freunde und Familie zu haben, sich wohlzufühlen und sich ab und an einen Traum zu erfüllen."
LG
Ralf
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MarionD (Archiv)
- Beiträge: 9
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Panarteriitis nodosa
Hallo Ihr Lieben,
komme grad aus dem Krankenhaus, meiner Mama gings heut gar nicht gut. Eure Lieben Nachrichten bringen mich grad zum Weinen. Dankeschön....
Als ich heut ins Krankenhaus kam war sie nur am stöhnen, weinen und wimmern. Sie sagte sie hat starke Schmerzen in den Beinen und im Bauch. Sie war total verwirrt und ab und zu richig weg. Die Pfleger hängten ihr gerade Schmerzmittel und nen Magenschutz an. Das Schmerzmittel wirkte gar nicht... sie war weiss wie die Wand, ihr war kalt, nur am zittern und sie wollt nicht mehr wegen dieser Schmerzen. Sie bekam dann eine zweite Infusion mit Schmerzmittel nach der die Schmerzen endlich weniger wurden und sie sogar einschlafen konnte. Die Verwirrtheit hat mich total erschreckt, dann diese Schmerzen... Hab draussen mit der Schwester geredet und sie sagte auch das ihnen aufgefallen ist das meine Mama seit zwei Tagen stark abgebaut hat. Nur weint, isst und trinkt nicht, immer wieder Schmerzen. Sie sagte das meine Mama heute eine Magenspiegelung hatte und die Schleimhäute entzündet sind, auch Blut sei da und der Stuhl im Stoma teilweise schwarz. Beim Röntgen hat sich die Lungenentzündung derweil noch nicht bestätigt aber sie hustet, ist wieder stark verschleimt und Wasser hats wieder eingelagert. Es kam dann noch ein Arzt der sie abgetastet hat, er hat den Puls an der Hüfte und an den Füßen angeschaut und den Bauch abgetastet. Am linken Fuß hatte sie ja den Hautinfarkt wo auch die Zehen zum Teil noch schwarz sind. Einer musste ja schonmal bis zur Hälfte entfernt werden. Die Chemo hätte sie normalerweise gestern bekommen sollen wurde aber auf morgen verschoben. Diese Schmerzen in den Beinen können sich die Ärzte nicht erklären. Selber hab ich das Gefühl das es ihr immer kurz bevor die Nächste Chemo kommt schlechter geht. Sie hatte die Schmerzen im Fuß schonmal kurz vor der dritten Chemo. Kann das irgendwie zusammenhängen? Ein großes Dankeschön an Hartmut für die vielen Unterlagen, heut komme ich nicht mehr dazu aber morgen mache ich mich gleich drüber her. Danke für den Tip mit den Hörbüchern Wattwurm. Die lieben Grüße konnte ich heute leider nicht weitergeben, sie war total neben der Spur. Ich hab sie so ungern alleingelassen aber ich musste wieder zu meinen 5 Mäusen, gut das ich heut keinen mitgenommen habe. Ich hoffe sehr das sie heut etwas schlafen kann und keine Schmerzen mehr hat. Die letzten Nächet mit dem Handy am Ohr sind jetzt schon einige Wochen her.
Vielen Dank und liebe Grüße Marion
komme grad aus dem Krankenhaus, meiner Mama gings heut gar nicht gut. Eure Lieben Nachrichten bringen mich grad zum Weinen. Dankeschön....
Als ich heut ins Krankenhaus kam war sie nur am stöhnen, weinen und wimmern. Sie sagte sie hat starke Schmerzen in den Beinen und im Bauch. Sie war total verwirrt und ab und zu richig weg. Die Pfleger hängten ihr gerade Schmerzmittel und nen Magenschutz an. Das Schmerzmittel wirkte gar nicht... sie war weiss wie die Wand, ihr war kalt, nur am zittern und sie wollt nicht mehr wegen dieser Schmerzen. Sie bekam dann eine zweite Infusion mit Schmerzmittel nach der die Schmerzen endlich weniger wurden und sie sogar einschlafen konnte. Die Verwirrtheit hat mich total erschreckt, dann diese Schmerzen... Hab draussen mit der Schwester geredet und sie sagte auch das ihnen aufgefallen ist das meine Mama seit zwei Tagen stark abgebaut hat. Nur weint, isst und trinkt nicht, immer wieder Schmerzen. Sie sagte das meine Mama heute eine Magenspiegelung hatte und die Schleimhäute entzündet sind, auch Blut sei da und der Stuhl im Stoma teilweise schwarz. Beim Röntgen hat sich die Lungenentzündung derweil noch nicht bestätigt aber sie hustet, ist wieder stark verschleimt und Wasser hats wieder eingelagert. Es kam dann noch ein Arzt der sie abgetastet hat, er hat den Puls an der Hüfte und an den Füßen angeschaut und den Bauch abgetastet. Am linken Fuß hatte sie ja den Hautinfarkt wo auch die Zehen zum Teil noch schwarz sind. Einer musste ja schonmal bis zur Hälfte entfernt werden. Die Chemo hätte sie normalerweise gestern bekommen sollen wurde aber auf morgen verschoben. Diese Schmerzen in den Beinen können sich die Ärzte nicht erklären. Selber hab ich das Gefühl das es ihr immer kurz bevor die Nächste Chemo kommt schlechter geht. Sie hatte die Schmerzen im Fuß schonmal kurz vor der dritten Chemo. Kann das irgendwie zusammenhängen? Ein großes Dankeschön an Hartmut für die vielen Unterlagen, heut komme ich nicht mehr dazu aber morgen mache ich mich gleich drüber her. Danke für den Tip mit den Hörbüchern Wattwurm. Die lieben Grüße konnte ich heute leider nicht weitergeben, sie war total neben der Spur. Ich hab sie so ungern alleingelassen aber ich musste wieder zu meinen 5 Mäusen, gut das ich heut keinen mitgenommen habe. Ich hoffe sehr das sie heut etwas schlafen kann und keine Schmerzen mehr hat. Die letzten Nächet mit dem Handy am Ohr sind jetzt schon einige Wochen her.
Vielen Dank und liebe Grüße Marion-
Hartmut (Archiv)
- Beiträge: 1674
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Panarteriitis nodosa
Hallo Marion
Ich weis ja nicht wo deine Mutter in Behandlung ist , es besteht für die Ärzte die Möglichkeit sich mit dem Klinikum Bad Bramstedt in Verbindung zusetzen .
Bad Bramstedt ist einfach die Klinik für Vaskulitiden in Deutschland und Weltweit ganz vorne dabei in der Vaskulitis Forschung.
Chefarzt ist Prof. Dr. Frank Moosig .
Alles Gute für deine Mutter und Dir viel Kraft bei der Unterstützung deiner Mutter.
LG.HARTMUT
Ich weis ja nicht wo deine Mutter in Behandlung ist , es besteht für die Ärzte die Möglichkeit sich mit dem Klinikum Bad Bramstedt in Verbindung zusetzen .
Bad Bramstedt ist einfach die Klinik für Vaskulitiden in Deutschland und Weltweit ganz vorne dabei in der Vaskulitis Forschung.
Chefarzt ist Prof. Dr. Frank Moosig .
Alles Gute für deine Mutter und Dir viel Kraft bei der Unterstützung deiner Mutter.
LG.HARTMUT
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S. (Archiv)
- Beiträge: 2490
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Panarteriitis nodosa
Hallo Marion,
auch ich bin als Angehörige in der ersten Zeit nach der Diagnose für meinen Mann von einem Schock ins nächste Entsetzen über seinen Zustand gefallen. Am Anfang hat man auch den Eindruck, dass die Therapie den Betroffenen fast noch kränker macht, anstatt bergauf scheint es erstmal bergab zu gehen. Dazu kommen Symptome, die man als Angehörige natürlich bemerkt, die Ärzte befragt und irgendwie so überhaupt keine Antwort bekommt, sodass man sich schließlich total unruhig fragt, wissen sie überhaupt, was da passiert, verstehen sie es?
Ich kann nur sagen, diese Zeit muss man schlichtweg durchstehen,selbst und indem man einfach da ist für den Betroffenen. Eine Massage des Rückens tut so gut, wenn man viel liegen muss, ein schönes Fotobuch, ein Hörbuch - alles geben, auch einfach still daneben sitzen, hauptsache man ist da, ohne etwas von demjenigen zu verlangen, auuch keine Stimmungsverbesserung, denn das kann der Betroffene in so einer Situation oft nicht leisten, dazu ist er körperlich zu kaputt und er muss ja auch selbst erstmal den Schock verarbeiten, das dauert. Aushalten, dass der Betroffene down ist, trauert, und da sein, ohne sich selbst herunterziehen zu lassen. Denn es ist ein langer Weg, und Du kannst nur lange für Deine Mutter da sein, wenn Du selbst immer wieder aufs Neue Reserven hast, die Du ihr zur Verfügung stellen kannst.
auch ich bin als Angehörige in der ersten Zeit nach der Diagnose für meinen Mann von einem Schock ins nächste Entsetzen über seinen Zustand gefallen. Am Anfang hat man auch den Eindruck, dass die Therapie den Betroffenen fast noch kränker macht, anstatt bergauf scheint es erstmal bergab zu gehen. Dazu kommen Symptome, die man als Angehörige natürlich bemerkt, die Ärzte befragt und irgendwie so überhaupt keine Antwort bekommt, sodass man sich schließlich total unruhig fragt, wissen sie überhaupt, was da passiert, verstehen sie es?
Ich kann nur sagen, diese Zeit muss man schlichtweg durchstehen,selbst und indem man einfach da ist für den Betroffenen. Eine Massage des Rückens tut so gut, wenn man viel liegen muss, ein schönes Fotobuch, ein Hörbuch - alles geben, auch einfach still daneben sitzen, hauptsache man ist da, ohne etwas von demjenigen zu verlangen, auuch keine Stimmungsverbesserung, denn das kann der Betroffene in so einer Situation oft nicht leisten, dazu ist er körperlich zu kaputt und er muss ja auch selbst erstmal den Schock verarbeiten, das dauert. Aushalten, dass der Betroffene down ist, trauert, und da sein, ohne sich selbst herunterziehen zu lassen. Denn es ist ein langer Weg, und Du kannst nur lange für Deine Mutter da sein, wenn Du selbst immer wieder aufs Neue Reserven hast, die Du ihr zur Verfügung stellen kannst.
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MarionD (Archiv)
- Beiträge: 9
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Panarteriitis nodosa
Hallo,
meiner Mama gehts heute noch nicht besser, sie liegt in der Kreisklinik in 84503 Altötting. Der Feuchtengruber aus Burghausen ist der zuständige Rheumatologe. Der aber erst wieder nach ihr sieht wenn sie auf Burghausen verlegt worden ist, was aber noch nicht einmal sicher ist. Der Arzt von der Visite fasselte heute etwas von eventueller Gicht durch die Chemotherapie, finde aber nichts darüber im Internet. Kann das sein? Der Ergotherapeut meine das kommt von dem langen liegen. Hab momentan das Gefühl das die in Altötting überfordert sind und bin stark am zweifeln. Müssen da die Ärzte selber in der Klinik in Bad Bramstedt anrufen oder kann ich das auch selber irgendwie in die Hand nehmen. Wenn ich ihr schon die Schmerzen nicht nehmen kann möchte ich wenigstens so etwas tun für sie. Entschuldigt bitte die kurze Antwort, bin nur kurz zu Hause meine 5 Mäuse versorgen und dann gehts wieder zu meiner Mama. Ganz liebe und sonnige Grüße Marion
meiner Mama gehts heute noch nicht besser, sie liegt in der Kreisklinik in 84503 Altötting. Der Feuchtengruber aus Burghausen ist der zuständige Rheumatologe. Der aber erst wieder nach ihr sieht wenn sie auf Burghausen verlegt worden ist, was aber noch nicht einmal sicher ist. Der Arzt von der Visite fasselte heute etwas von eventueller Gicht durch die Chemotherapie, finde aber nichts darüber im Internet. Kann das sein? Der Ergotherapeut meine das kommt von dem langen liegen. Hab momentan das Gefühl das die in Altötting überfordert sind und bin stark am zweifeln. Müssen da die Ärzte selber in der Klinik in Bad Bramstedt anrufen oder kann ich das auch selber irgendwie in die Hand nehmen. Wenn ich ihr schon die Schmerzen nicht nehmen kann möchte ich wenigstens so etwas tun für sie. Entschuldigt bitte die kurze Antwort, bin nur kurz zu Hause meine 5 Mäuse versorgen und dann gehts wieder zu meiner Mama. Ganz liebe und sonnige Grüße Marion
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S. (Archiv)
- Beiträge: 2490
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Panarteriitis nodosa
Marion, habe auch den Eindruck von Überforderung. Wenig Ärzte kennen sich wirklich mit einer solchen Seltenen Erkrankung und den Komplikationen der Behandlung aus.
Mit der Klinik München Isar-West haben einige hier gute Erfahrungen gemacht (siehe: http://www.mri.tum.de/node/469
auch
Kirchheim-Teck, Prof. Hellmich. (siehe http://www.kk-es.de/kliniken-zentren/klinik-kirchheim/klinik-fuer-innere-medizin-rheumatologie-und-immunologie/)
Anrufen, Situation schildern, um Notfall-Aufnahme bitten, Notwendigkeit einer kundigen Differential-Diagnose.
Alle bisherigen Unterlagen zusammenstellen, wenn Du kannst per E-mail oder Fax an den leitenden Arzt schon mal vorausschicken, aber auch in Papierform + evtl. Röntgenbilder, MRT oder CT-CDs direkt dorthin mitnehmen.
Mit der Klinik München Isar-West haben einige hier gute Erfahrungen gemacht (siehe: http://www.mri.tum.de/node/469
auch
Kirchheim-Teck, Prof. Hellmich. (siehe http://www.kk-es.de/kliniken-zentren/klinik-kirchheim/klinik-fuer-innere-medizin-rheumatologie-und-immunologie/)
Anrufen, Situation schildern, um Notfall-Aufnahme bitten, Notwendigkeit einer kundigen Differential-Diagnose.
Alle bisherigen Unterlagen zusammenstellen, wenn Du kannst per E-mail oder Fax an den leitenden Arzt schon mal vorausschicken, aber auch in Papierform + evtl. Röntgenbilder, MRT oder CT-CDs direkt dorthin mitnehmen.